Min hverdag etter legebesøket 25.januar.

Jeg skylder dere en oppdatering  etter at jeg fortalte om hvordan dagene mine var for en drøy uke siden.

Legen oppjusterte Lyrica som er smertestillende for nevropatismertene  om kvelden, og jeg fikk begynne med Sarotex som også gis for nevropatismerter. Den tar jeg like før sengetid, og den virker! Jeg sovner nå lettere og jeg sover natten igjen!
Ved å justere opp Lyrica på kvelden har jeg endelig fått mer smertefrie føtter uten varmefornemmelser. Jeg har vært for tålmodig i forhold til at medisinene skal virke, så jeg har ikke fått nok av dem. Ved å skrive om plagene har det ført til at jeg har fått det nødvendige dyttet til å ta opp problemene mine med legen.

Hvis ikke kroppen min venner seg til medisinen vil dette kunne være en god løsning. Noen ganger fungerer disse medisinene slik at de må økes når smertene slår til igjen. I tilfelle kan de sikkert økes ved et nytt besøk til legen.

Problematikken rundt fatiguen er ved den samme. Jeg orker ikke mye av gangen og jeg må ofte ta pauser. Noen dager orker jeg mer, andre dager må jeg rett og slett hvile. Jeg håper at med tiden at jeg skal orke mere og lengre økter. Det å være fysisk aktiv er viktig for å bli sterkere, samtidig gjør det meg sliten.  Denne balansen jobber jeg med å finne.

Men generelt vil si at jeg har det bedre!

Så: tusen takk for flott feedback alle sammen! 🙂 

Femte etappe av min brystkreftbehandling

Dobbelt opp

 

Jeg må litt tilbake før jeg fortsetter. I mai giftet vi oss. Samme måned ble han innkalt til sykehuset fordi han hadde noen blodverdier som ikke var riktige. En måned etterpå fikk han beskjed om at han har kreft.

Etter mer utredning blir det satt opp dato til operasjon, dermed blir sommeren helt annerledes enn det vi hadde trodd. Vi trodde at vi nå skulle ta et skritt lengre bort fra kreftforløpet mitt, og at livene våre skulle normalisere seg. Istedenfor ble det en sommer med venting og gruing mot ennå et nytt kreftpakkeforløp.

Jeg må innrømme at denne nyheten påvirket meg. Jeg synes jeg hadde kommet litt i gang nå, synes jeg. Nå var det to skritt tilbake. Omtrent tilbake til start!

På sensommeren ble han operert, samtidig ble jeg innkalt til ettårskontroll etter min brystkreft. Først var det mammografi der jeg hver gang blir også undersøkt med ultralyd fordi jeg har så mye arrvev. De finner ikke noe nytt, men det sliter på at det tar så lang tid før de kan si det.

ulleva%cc%8al-sykehus

Blodprøver må til før kontrolltime med onkolog. Hun fortalte det samme som radiologlegen sa; ingen nye tegn på kreft! Hipp hurra og hæla i taket! J Likevel har jeg noe å fortelle henne om ettervirkning av cellegiften Taxol og/eller bivirkninger av antihormonpillen. Fordi jeg aldri blir klok på om det er den ene eller den andre grunnen til plagene mine med nevropati, smerter i ledd og muskler og fatiguen, bestemmer hun seg for at jeg skal være to måneder uten antihormonpillen for å se om jeg blir bedre. Hun gir meg også en rekvisisjon på fysioterapi for at jeg skulle komme i gang med trening igjen.

Min ulønnede permisjon fra arbeidsplassen gikk ut i august. Det betyr nytt møte hos dem for å ta opp status på denne arbeidstakeren. Er det NÅ noe arbeidskapasitet i meg? Kan jeg NÅ komme tilbake på jobb og yte litt?

Jeg har gått og tenkt på hva jeg skal si til lederen min og personalsjefen. Jeg har hatt legetime i forkant hvor jeg har diskutert med fastlegen min om hvordan jeg har det. Jeg har igjen snakket om vondter og mangel på søvn. Samtidig justeres smertestillende og det skrives nye resepter. Hun kan ikke bli med på møtet.

nav-bonus-eavisa

Jeg snakker med saksbehandleren min på NAV i forkant av møtet. Hun er forresten ganske vanskelig å få tak i. Vi får jo ikke direktenummer til dem, så det må ringes via sentralt nummer der de lager sak for hver gang vi ringer. Beskjed blir gitt og jeg skal ringes tilbake til. En annen måte er å skrive melding på ”min side” på nav.no. Der kan det samme skrives, og man kan bli ringt opp igjen til. Det tar uansett omtrent en uke før jeg snakker med riktig person.

Hun lytter til hva jeg har å fortelle, og hun spør også om når jeg tror at jeg kan være arbeidsfør igjen. Jeg gjenforteller det onkologer forteller meg, at jeg må legge til like lang tid som jeg har blitt behandlet, da burde kroppen ha restituert seg igjen. For meg er det godt og vel et og et halvt år ganger to. Tre år etter at jeg fikk diagnosen, da kan jeg vite resultatet av kreftbehandlingen. Først da vet jeg om jeg får til å jobbe igjen! Hun avslutter samtalen med å si at hun utvider arbeidsavklaringspengene mine seks måneder til. Jeg må skrive under på en forlengelse av Aktivitetsplanen og følge opp min del av kontrakten mellom meg og NAV. For meg betyr det å være i aktivitet, gå turer og trene regelmessig. Og følge opp behandlinger og avtaler med sykehus og leger. Og levere meldekort annenhver uke. Ellers kommer det ikke noen penger fra NAV.

Møtet på arbeidsplassen gruet jeg meg til. Jeg kan forstå at de synes det tar lang tid. Vil de presse meg til å begynne nå? Vil de forlange at jeg skal prøve noen arbeidsdager i uken nå? Jeg er ikke høy i hatten da den dagen kom. Jeg hadde heldigvis med meg tillitsvalgt fra forbundet mitt.

Møtet skulle gå mye bedre og lettere enn jeg trodde. Jeg var jo godt forberedt, så da de spurte hvordan jeg har det, kunne jeg fortelle med ganske god tydelighet at jeg fremdeles sliter med hverdagene. Jeg har vondt i hele kroppen fra morgenen av, med stive fingre og følelsesløse føtter. Stabber jeg ut på badet og får tatt morgenpillene mine som er en cocktail av smertestillende. Ikke veldig sterke, men helt nødvendig for at jeg skal komme meg i gang. Jeg orker stort sett ikke mer enn en ting av gangen, så må jeg hvile. Kan ikke ha mer enn en avtale pr dag, da blir jeg veldig sliten neste dag. Jeg har vel egentlig skrevet om det før her. Personalsjefen tok ordet og sa at det høres ikke ut som du har mer ressurser enn at du greier hverdagene dine. Det vil ikke være noen mening i at jeg skal begynne å jobbe ennå. Det var som å få løftet et tonn av skuldrene mine da jeg leverte søknaden om ytterligere seks måneders permisjon. Jeg må tilbake i februar for å ta opp ny status. Det er ennå flere måneder til!

Hjemme tar det uker før kjæresten har tatt seg opp igjen etter hans operasjon. Kontroll hos hans kirurg, der vi får beskjed at det er bare litt spredning, men de mener at alt er operert ut. Likevel må han få strålebehandling. Men først skal det gro mer. 3 måneder minst skal det gå. Vi teller på fingre uker og måneder, og skjønner at det spøker for ferien vår i november! Går det an å sette pause på strålebehandling uten at det går ut over den terapeutiske betydningen av strålene? Nei! Strålebehandling må skje fortløpende! Han får lov å utsette behandlingen så sant blodprøvene ikke endres i de nærmeste ukene.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA 

Jeg får ny innkalling til Ullevål Sykehus. Nå er det oppfølging av EBBA 2- studiet. To dager skal jeg til sykehuset. Første gangen er det urin- og blodprøver, samtale med sykepleier og måling av bentetthet (DXA-måling). Andre dagen møter jeg en onkolog. Heldigvis er det en jeg har møtt før og hun kjenner meg, så vi har en god samtale. Jeg forteller at jeg ikke har blitt kvitt plagene mine selv uten antihormonpillen. Hun ber meg begynne med den pillen igjen. Det er viktig, sa hun, den var en viktig forsikring mot tilbakefall eller ny kreft! Hun sier også at jeg kan regne meg som kreftfri nå til jul, snart to år etter oppstart av cellegiften. Hurra!

Så skal jeg på tredemøllen for å analysere hvilken form jeg er i. Oksygenmetning i blod og lungekapasitet. Puls-måling og EEG-overvåking. Så skal jeg puste og pese så godt jeg kan. Så skal jeg gå på tredemølle. Oppoverbakke og tempo til jeg ber om nåde!

Til slutt kommer dommen, om jeg har blitt sprekere eller i dårligere form siden sist!

Og vet du hva? Jeg er sprekere nå enn før jeg ble operert! Gladnyhet, slike samler jeg på!

Jeg synes egentlig ikke det er så mye å skryte av, for jeg var ikke særlig sprek da heller. Et og et halvt år før jeg fikk kreft brakk jeg ankelen stygt og hadde en lang rekonvalesens etter det. Jeg hadde ikke fått opp tempo på bena før nyheten om brystkreft slo ned.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Denne høsten brukes mye til å være sammen min Ole Jacob. Vi har mange fine turer i nabolaget, vi teller skritt begge to. Små mål settes hver dag. Det ryddes og vi forbereder oss til vinter. Båt skal opp, hagemøbler inn, vinterdekk kommer på bilene våre. Nå kan vinteren bare komme!

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Vi begynner å tenke på ferien. Blodprøvene hans er fine, vi trenger ikke avlyse ferien som ble bestilt allerede i februar. Nå må det søkes NAV om å få lov til å reise ut av landet. I god tid. Så det gjøres også, på skjema på nav.no, med forside. Etter alle kunstens regler. Ferien skal ikke være til hinder for behandling eller avtalte aktiviteter. Det er det ikke. På tro og ære!

 

En merkedag

For 21 år siden fødte jeg minstemann. Det var en av de vintrene det snødde og blåste mye! Husker vi måtte måke oss inn til huset som hadde stått tomt de dagene vi var vekk fra det.. Familien vår besto nå av tre barn, en mor og en far, og en hund eller to.. husker ikke akkurat status i dag.

Gutten min har midlertidig flyttet hjemmefra og er for tiden på Folkehøyskole. Han står på egne ben, og slik er det godt at det er, selv om jeg savnet ham på en dag som denne.. Vi skal nok markere 21-årsdagen når han en helg kommer hjem, om ikke så lenge…

Mye har skjedd i familien vår siden den gang. Skilsmisse, de to andre barna mine, to døtre, har også flyttet hjemmefra og stiftet egne familier. Igjen sitter jeg og likevel er jeg ikke alene.

Jeg har god kontakt med barna mine som jo nå er voksne. Jeg har blitt bestemor, eller mormor, til to vakre tvillinger som har rukket å bli to og et halvt år. De har reist hjem til seg etter å ha feiret jul/nyttår sammen med oss. Ikke akkurat på julaften, men likevel ble det en fin julefeiring med mange hyggelige stunder og måltider. 🙂

Jula er vel over nå, og resten av jula ryddes ut. Et nytt år står for døren, og jeg har bestsemt meg; dette året skal bli ennå bedre enn 2013! I år skal ingen falle, ihverfall ikke jeg! Nye opplevelser skal være gode, lærerike og spennende..

Velkommen 2014; jeg er klar! 🙂

Septembernytt

Året går sin gang, og jeg blir sakte bedre i benet mitt. Hurra! 🙂 

På mandag var jeg til kontroll med røntgenbilde på sykehuset, og endelig kom den beskjeden jeg har ventet på så lenge; Jeg kan belaste fullt, og ortosen kan pensjoneres!

Jippi! 🙂 Det er en god grunn til å heve flagget til topps og sprette champagneflaska! 😀

Men Rom ble ikke bygget på en dag, og heller ikke jeg er fiks frisk og løper rundt på et øyeblikk.. Krykkene følger meg fremdeles, men for hver dag som går, går jeg lettere og tar mer til én krykke enn til begge.

Fysioterapeuten min var like glad som meg over nyheten, og taktikken hans endret seg på øyeblikket. Nå er det aktiv øvelser på denne damen. Rumpe-øvelser, balanse-øvelser og tøye-øvelser for ankelen.

Jeg har begynt på Grete Roede-kurs. Jeg har sett at vektnålen har sakte beveget seg oppover i de månedene jeg har sittet stille. Matlysten kom tilbake, men ikke aktiviteten min (før nå i det siste..) Så nå står fokus på karbohydrater, proteiner og fett. Roede-oppskrifter utprøves, og skapene ryddes for “nei”-mat.. Aktiviteten økes, og sofafaktoren reduseres.

Jeg har hatt min første skogstur i år. Ut for å se på trærne og titte etter fugl, gode fotomotiv igjen.. Endelig 🙂

Ønsker deg som kommer innom her en god Septemberhelg!

Bryllupsforberedelser

Det er mange rare notater jeg gjør meg for tiden, og det sendes smser og mmser i hopetall. Vi skal avvikle bryllup for eldstejenta ved hytta vår til helgen. Forberedelsene har foregått i over et år, men detaljene legges først nå de siste ukene. Det er en eskalasjon av detaljer som skal være med i planene.

De bestemte tidlig at bryllupsselskapet skal være utendørs, og datoen ble satt til 17. august. Huff.. er det ikke litt sent til å være et uteselskap? Det kan bli fint, men været kan jo også være så ustabilt nå for tiden..

Telt skal settes opp, bord og stoler, duk, blomster og pynt på bordene. Mat til 50 mennesker skal hans familie stå for siden de bor i nærheten, mens vi ordner med drikke og alkohol..

Datteren min har funnet brudekjolen, men til den skal det være slør, og ny underkjole må til.. Sko, og en liten hvit jakke som skal på toppen av brudekjolen. Håret skal settes opp, og så var det brudebuketten! 

Puh, følger du med?

Fortalte jeg at selskapet skal være ute på en øy uten veiforbindelse, og at alt må fraktes dit med småbåter? Alt skal ut dit, og så skal alt tilbake igjen på søndag..

Brudens mor skal holde tale. Den tror jeg er klar.. har beregnet at den tar mellom 4 og 5 minutter å holde. Jeg kommer sikkert til å gråte på slutten av den. Det gjorde jeg da jeg leste den opp for min mor i går.

Bryllupsgave er kjøpt inn. Gaven er også mitt bidrag til gjennomføring av selskapet, så det merkes i lommeboken..

Så nå er det meste tenkt gjennom og  klart. Ny kjole er kjøpt inn, tilbehør er lånt og kjøpt inn. Hårlakk, krøller, neglelakk, parfyme, sminke.. Kofferten er pakket, og jeg tror jeg har tenkt på alt..

 

– var til første time hos fysioterapeut denne uka –

Var spent på hva han ville si når han så fruen med dette benet. Nå har jeg sittet så lenge stille at jeg har vel ikke noe mer muskler i det i det hele tatt…

Fysioterapeuten bruker god tid til meg og ser på benet, leser epikriser og ser på bilder av metallet inne i benet, og sier trøstende at han har god erfaring med ankelbrudd. Noen har kommet seg på ski igjen og har gode nok ben til å gå lange turer… så da er det håp, da! 🙂

Jeg forteller om vondter her og vonder der; jeg har vondt i venstre hofte og høyre skulder. Det henger sammen, forteller han. Jeg vet jo det, belastninger blir det jo når jeg må hinke på krykker! “Jeg skal se på det,” sier han.

Vi snakker om svimmelheten min også, og når jeg kommer inn på at det kanskje er krystallsyken, forteller han at han kjenner til dette godt, og at han vet hva som skal til for å behandle det. 🙂 Så han skal også ta tak i dette og hjelpe meg. “Det blir vel dyrt” sier jeg, men han sier at han vil se på meg som en helhet og se på alt dette som en følge av bruddet. Og det betyr at jeg får gratis fysioterapi etterfølgende operasjonen og bruddet.

Dette er den beste nyheten jeg har fått på lenge. Hurra! 🙂