Femte etappe av min brystkreftbehandling

Dobbelt opp

 

Jeg må litt tilbake før jeg fortsetter. I mai giftet vi oss. Samme måned ble han innkalt til sykehuset fordi han hadde noen blodverdier som ikke var riktige. En måned etterpå fikk han beskjed om at han har kreft.

Etter mer utredning blir det satt opp dato til operasjon, dermed blir sommeren helt annerledes enn det vi hadde trodd. Vi trodde at vi nå skulle ta et skritt lengre bort fra kreftforløpet mitt, og at livene våre skulle normalisere seg. Istedenfor ble det en sommer med venting og gruing mot ennå et nytt kreftpakkeforløp.

Jeg må innrømme at denne nyheten påvirket meg. Jeg synes jeg hadde kommet litt i gang nå, synes jeg. Nå var det to skritt tilbake. Omtrent tilbake til start!

På sensommeren ble han operert, samtidig ble jeg innkalt til ettårskontroll etter min brystkreft. Først var det mammografi der jeg hver gang blir også undersøkt med ultralyd fordi jeg har så mye arrvev. De finner ikke noe nytt, men det sliter på at det tar så lang tid før de kan si det.

ulleva%cc%8al-sykehus

Blodprøver må til før kontrolltime med onkolog. Hun fortalte det samme som radiologlegen sa; ingen nye tegn på kreft! Hipp hurra og hæla i taket! J Likevel har jeg noe å fortelle henne om ettervirkning av cellegiften Taxol og/eller bivirkninger av antihormonpillen. Fordi jeg aldri blir klok på om det er den ene eller den andre grunnen til plagene mine med nevropati, smerter i ledd og muskler og fatiguen, bestemmer hun seg for at jeg skal være to måneder uten antihormonpillen for å se om jeg blir bedre. Hun gir meg også en rekvisisjon på fysioterapi for at jeg skulle komme i gang med trening igjen.

Min ulønnede permisjon fra arbeidsplassen gikk ut i august. Det betyr nytt møte hos dem for å ta opp status på denne arbeidstakeren. Er det NÅ noe arbeidskapasitet i meg? Kan jeg NÅ komme tilbake på jobb og yte litt?

Jeg har gått og tenkt på hva jeg skal si til lederen min og personalsjefen. Jeg har hatt legetime i forkant hvor jeg har diskutert med fastlegen min om hvordan jeg har det. Jeg har igjen snakket om vondter og mangel på søvn. Samtidig justeres smertestillende og det skrives nye resepter. Hun kan ikke bli med på møtet.

nav-bonus-eavisa

Jeg snakker med saksbehandleren min på NAV i forkant av møtet. Hun er forresten ganske vanskelig å få tak i. Vi får jo ikke direktenummer til dem, så det må ringes via sentralt nummer der de lager sak for hver gang vi ringer. Beskjed blir gitt og jeg skal ringes tilbake til. En annen måte er å skrive melding på ”min side” på nav.no. Der kan det samme skrives, og man kan bli ringt opp igjen til. Det tar uansett omtrent en uke før jeg snakker med riktig person.

Hun lytter til hva jeg har å fortelle, og hun spør også om når jeg tror at jeg kan være arbeidsfør igjen. Jeg gjenforteller det onkologer forteller meg, at jeg må legge til like lang tid som jeg har blitt behandlet, da burde kroppen ha restituert seg igjen. For meg er det godt og vel et og et halvt år ganger to. Tre år etter at jeg fikk diagnosen, da kan jeg vite resultatet av kreftbehandlingen. Først da vet jeg om jeg får til å jobbe igjen! Hun avslutter samtalen med å si at hun utvider arbeidsavklaringspengene mine seks måneder til. Jeg må skrive under på en forlengelse av Aktivitetsplanen og følge opp min del av kontrakten mellom meg og NAV. For meg betyr det å være i aktivitet, gå turer og trene regelmessig. Og følge opp behandlinger og avtaler med sykehus og leger. Og levere meldekort annenhver uke. Ellers kommer det ikke noen penger fra NAV.

Møtet på arbeidsplassen gruet jeg meg til. Jeg kan forstå at de synes det tar lang tid. Vil de presse meg til å begynne nå? Vil de forlange at jeg skal prøve noen arbeidsdager i uken nå? Jeg er ikke høy i hatten da den dagen kom. Jeg hadde heldigvis med meg tillitsvalgt fra forbundet mitt.

Møtet skulle gå mye bedre og lettere enn jeg trodde. Jeg var jo godt forberedt, så da de spurte hvordan jeg har det, kunne jeg fortelle med ganske god tydelighet at jeg fremdeles sliter med hverdagene. Jeg har vondt i hele kroppen fra morgenen av, med stive fingre og følelsesløse føtter. Stabber jeg ut på badet og får tatt morgenpillene mine som er en cocktail av smertestillende. Ikke veldig sterke, men helt nødvendig for at jeg skal komme meg i gang. Jeg orker stort sett ikke mer enn en ting av gangen, så må jeg hvile. Kan ikke ha mer enn en avtale pr dag, da blir jeg veldig sliten neste dag. Jeg har vel egentlig skrevet om det før her. Personalsjefen tok ordet og sa at det høres ikke ut som du har mer ressurser enn at du greier hverdagene dine. Det vil ikke være noen mening i at jeg skal begynne å jobbe ennå. Det var som å få løftet et tonn av skuldrene mine da jeg leverte søknaden om ytterligere seks måneders permisjon. Jeg må tilbake i februar for å ta opp ny status. Det er ennå flere måneder til!

Hjemme tar det uker før kjæresten har tatt seg opp igjen etter hans operasjon. Kontroll hos hans kirurg, der vi får beskjed at det er bare litt spredning, men de mener at alt er operert ut. Likevel må han få strålebehandling. Men først skal det gro mer. 3 måneder minst skal det gå. Vi teller på fingre uker og måneder, og skjønner at det spøker for ferien vår i november! Går det an å sette pause på strålebehandling uten at det går ut over den terapeutiske betydningen av strålene? Nei! Strålebehandling må skje fortløpende! Han får lov å utsette behandlingen så sant blodprøvene ikke endres i de nærmeste ukene.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA 

Jeg får ny innkalling til Ullevål Sykehus. Nå er det oppfølging av EBBA 2- studiet. To dager skal jeg til sykehuset. Første gangen er det urin- og blodprøver, samtale med sykepleier og måling av bentetthet (DXA-måling). Andre dagen møter jeg en onkolog. Heldigvis er det en jeg har møtt før og hun kjenner meg, så vi har en god samtale. Jeg forteller at jeg ikke har blitt kvitt plagene mine selv uten antihormonpillen. Hun ber meg begynne med den pillen igjen. Det er viktig, sa hun, den var en viktig forsikring mot tilbakefall eller ny kreft! Hun sier også at jeg kan regne meg som kreftfri nå til jul, snart to år etter oppstart av cellegiften. Hurra!

Så skal jeg på tredemøllen for å analysere hvilken form jeg er i. Oksygenmetning i blod og lungekapasitet. Puls-måling og EEG-overvåking. Så skal jeg puste og pese så godt jeg kan. Så skal jeg gå på tredemølle. Oppoverbakke og tempo til jeg ber om nåde!

Til slutt kommer dommen, om jeg har blitt sprekere eller i dårligere form siden sist!

Og vet du hva? Jeg er sprekere nå enn før jeg ble operert! Gladnyhet, slike samler jeg på!

Jeg synes egentlig ikke det er så mye å skryte av, for jeg var ikke særlig sprek da heller. Et og et halvt år før jeg fikk kreft brakk jeg ankelen stygt og hadde en lang rekonvalesens etter det. Jeg hadde ikke fått opp tempo på bena før nyheten om brystkreft slo ned.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Denne høsten brukes mye til å være sammen min Ole Jacob. Vi har mange fine turer i nabolaget, vi teller skritt begge to. Små mål settes hver dag. Det ryddes og vi forbereder oss til vinter. Båt skal opp, hagemøbler inn, vinterdekk kommer på bilene våre. Nå kan vinteren bare komme!

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Vi begynner å tenke på ferien. Blodprøvene hans er fine, vi trenger ikke avlyse ferien som ble bestilt allerede i februar. Nå må det søkes NAV om å få lov til å reise ut av landet. I god tid. Så det gjøres også, på skjema på nav.no, med forside. Etter alle kunstens regler. Ferien skal ikke være til hinder for behandling eller avtalte aktiviteter. Det er det ikke. På tro og ære!

 

Fra sykehussengen..

Sender jeg en liten hilsen.

Det ble ikke to vakter til, fordi jeg gikk ut med noen kollegaer på mandags kvelden.Da vi gikk ut derfra, tråkket på noe jeg trodde var asfalt, men det var det slett ikke. Det var blanke isen! Jeg kjenner benet skli forover, vekten kommer helt feil! Leggen knekker som en fyrstikk, og noe skjer nede i ankelen/hælen. AU!!! Ligger på bakken og vet hva som har skjedd. Leggen har brukket tvers av!!! Kollegaen min er ikke sen om å ringe 113, og mens vi venter får jeg et teppe over meg. Benet mitt får de ikke lov til å røre, jeg stabiliserer det med det andre benet med å la det ligge oppå det gode…

Ambulansefolket er tålmodig med meg og greier å lirke meg rundt  og i en ispose/laske. Rake veien går det til “sykehuset mitt” som er Diakonhjemmet i Oslo.

De neste dagene har vært som en døs.. jeg er operert med skruer og plater,legene har telt fem brudd… fysioterapeut skal jeg møte i morgen.. derfra skal vel mitt liv planlegges i dagene og ukene framover. Jeg skal ringe den nye sjefen min i morgen.. må finne en litt annen måte å starte opp i ny jobb! Komme hinkende på krykker var ikke det jeg planla!!!

Trodde du det var penger i banken?

I går var jeg en tur ut fra jobben midt på dagen, fordi kafeteriaen er stengt og mange av oss er ikke så flinke til å lage matpakke… Dessuten skulle jeg på posten, ogsamtidig skulle jeg ta en kort tur til apoteket for jeg har fått meg en stor blåveis.. det er en annen historie!!

Poenget er at – etter å ha handlet for et par-tre av kollegane mine, trengte jeg vekslepenger før jeg dro tilbake på jobb.. Den hundrelappen trengtes å splittes..

Rett ved apoteket ligger banken, og jeg stikker innom der med hundrelappen i hånden..

“jeg trenger å veksle denne hundrelappen..” sier jeg.
“Her har vi ikke penger!” svarer (kassereren) kundekonsulenten. “gå heller inn på dagligvarebutikken og kjøp noe smått, så får du vekslepenger!”

Jeg tusler inn på dagligvaren, og må fortelle henne at hun fungerer som eneste person som kan veksle. Hun smiler og hjelper meg med det jeg trenger. Ved siden av meg er det en eldre kvinne som nikker bekreftende; “Det er sånn det er nå!”

Jeg rister på hodet og tenker; Går utviklingen framover? 

Litt om mye..


Tiden går til så mangt for tiden.. jeg opplever at jeg bruker mer tid utenfor nett, og at fokuset mitt endrer seg. Kanskje er det bare for en periode, og at jeg går tilbake til gamle vaner, det gjenstår å se..


Hva jeg holder på med?

Jeg er vel like mye på nett, men jeg er på andre steder enn bare blogg og Facebook. Twitter og Google+ har gjort at jeg snart blir flerhodet.. 😯

Jeg ser også mer på tv, jeg har fått så fint tv! 🙂 Flatskjerm i HD har gitt tv-titting en ny dimensjon.. 🙂 Har du sett hvilke detaljer som kommer fram? Nå er det gøy å se på naturprogram, nå er det “The earth” som nytes! 🙂

Jeg holder på med håndarbeid, tenker mer på familie og jobb..

Og så har jeg som mål å krympe bildefilmappene mine, men det tror jeg er et årelangt arbeid, og nå skal jeg snart på tur igjen til nye områder som jeg ikke har vært i før. Så da blir det vel et par tusen bilder i løpet av en uke igjen, da! 😉

Mens jeg krymper bildefilmappene har jeg gjensynsglede med en del bilder, og det fører til at jeg blir sittende å se og redigere.. resultatet blir slikt som overfor, eller noe annet..

Jeg begynner å komme meg etter bekkenbetennelsen jeg hadde i forrige uke. Ja da, jeg har vært snill mot meg selv og har holdt meg varm. To dagers sykefravær, og jeg trenger å komme på jobb igjen i morgen. Det er mange oppgaver som blir liggende mens jeg er borte. Det er forskjellen når man er sjef; andre settes ikke til å gjøre det jeg skal gjøre!

Så skal det pakkes; natt til torsdag setter kjæresten og jeg oss på flyet til Tenerife.. Los Christianos.. gjett og jeg gleder meg! Ny øy, ny by, masse nytt og se og ta  bilde av! Hva er viktig å få med meg, hva var det jeg fant ut var smart å pakke ned? Etterhvert har jeg fått erfaring på hva som trengs i løpet av en ukes ferie på sørligere breddegrader. Joda, pakkingen skal ordne seg i løpet av et par kvelder.

Dette var litt om litt forskjellig som jeg er opptatt av for tiden. Jeg kommer til å holde deg oppdatert! 🙂 

 

Når politikere uttaler seg om noe de ikke skjønner.. om hjemmesykepleie

I dag leser jeg igjen i avisen om Jens Stoltenbergs løfte fra valget for to år siden. Han lovet færre pleiere til hver enkelt bruker. Tanken er god, den, men hvordan skal den kunne bli gjennomført?

Aftennposten skriver i sin papirutgave om Tore Holmsen som får 10 forskjellige pleiere pr uke til å ta på og av støttestrømper. Da er han heldig, tenker jeg, for han kunne hatt 14 forskjellige! To besøk pr dag, et besøk pr dag- og kvelds-skift, det utgjør 14 besøk pr uke. På hvert av dem kan han ha forskjellige pleiere, hvis det skulle vært ekstremt!

“Tusen takk til alle 62 pleiere som har hjulpet meg og min mann de siste årene han var syk” fikk vi på et takkekort en gang.. da smilte vi og skjønte at dette er jo for andre helt hårreisende! Denne mannen hadde fått hjelp av oss over en periode på 8 år, og da er det lettere å skjønne at det kan bli mange.

Turnus og mange i deltidstillinger er grunnen til at det blir mange personer som er innom herr Holmsen og dette ekteparet. Hver tredje helg jobber vi i fast turnus, før og etter har vi en fridag. I tillegg er det andre variabler som kveldsvakter, ferieavvikling og kortere og lengre sykefravær. Hos oss er det engasjert inn studenter som tar ekstravakter og redder turnus slik at den går opp, og de samme stiller opp når det mangler et par hender til å kle av strømper eller å lage et kveldsmåltid til en gammel dement dame. Vi ville ikke greid oss uten dem, men med en drift på denne måten må det bli mange hender som hjelper..

Herr Holmsen skal være glad for at han får hjelp hver morgen og hver kveld året rundt til å ta av strømper, det betyr at vi greier å finne de som er villige til å gjøre en slik jobb!

Om pessimister og optimister..

Helen Keller sa en gang; “No pessimist ever discovered the secret of the stars or sailed to an uncharted land or opened a new heaven to the human spirit.”  (Ingen pessimist har noen sinne oppdaget hemmeligheten med stjernene eller seilt til ukjent land eller åpnet en ny himmel til menneskenes åndelighet) Setningen fant jeg på Facebook i dag, og jeg grep jeg raskt.

Vil du noe sted med livet ditt, vil du oppnå noe? Sett deg ikke ned og vær pessimist, men prøv å tenke positivt på utgangspunktet ditt. Hva kan du gjør i dag for at dagen din kan bli bedre? Og, ikke minst; Hva kan du gjøre for den/de du bor sammen med, familien/slekta di, naboen, kassadamen på butikken, buss-sjåføren, for at deres dag skal bli litt bedre og lysere?

Jeg møter mennesker med et smil, og gjerne noen hyggelige ord som et bevis på at jeg har sett dem. Jeg tror på at ved et så lite tiltak kan jeg spre glede og en positiv holdning til menneskene rundt meg.

Ikke trenger jeg å oppdage noe eller skape noe nytt, men får jeg et smil tilbake fra de jeg møter, blir jeg selv glad! 🙂

Finn noen å smile til i dag! 😀

Jeg sier til alle; Vær positiv! Men..

greier jeg å være det selv alltid, egentlig? 😯

Satt akkurat ved middagsbordet sammen med eldstejenta mi som sier “jeg har bestemt meg for å skaffe meg hund!”

Hun ser med forventning mot meg og ser etter min reaksjon.. Ja, hun har all grunn til å se etter min reaksjon for hun vet like godt som meg at hun trenger avlastning hvis hun skaffer seg hund. Datteren min er myndig og har flyttet hjemmefra for lenge siden så hun trenger ikke spørre meg om dette. Så – det er bare å kjøpe seg hund!

Men.. min betenkning er, som jeg også formidler til henne; Du vet like godt som meg at det er et stort ansvar å ha hund. 24 timer i døgnet, 7 dager i uka, 12 måneder i året har du hund. Javisst er det mange som vil passe på hund, og ja, da er det mest nærliggende er å spørre sin egen familie om å stille opp..

Jeg virkelig elsker hunder. Møter jeg noen langsmed veien hilser jeg alltid hvis hunden vil hilse på meg. Jeg har hundetekke, vil jeg påstå, jeg får kontakt og leker med dem så gjerne. Men – å ha ansvar for en hund (eller hvilket som helst dyr) det er jeg så veldig ferdig med. Jeg har hatt ansvar for dyr av mange slag, og mange av dem var hunder i alle år mens jeg har vært småbarns- og ungdoms-mamma. Kostnadene, ikke minst, men det er ikke det som er tema her. Å passe på, ta ansvar, passe på å lufte, gå tur, se til at hunden blir oppdratt og at den er frisk. Jeg har gjort det nok. Det er derfor det er så vanskelig å vise entusiasme når min datter kommer og forteller at hun vil ha hund!

“Jeg ender vel opp med ikke å kjøpe hund.. ” sier hun når hun går. “Du er en ekspert på å være negativ!”

Takk skal du ha! Og jeg som trodde jeg var så positiv! 😛

En halv Carpe er helt til stede! ;)

Venstre armen er behørig festet til den ene delen av dette apparatet, mens den lille maskinen er festet i et belte rundt livet..Her er jeg altså koblet til et apparat jeg ikke har kontroll på!

Det pumper seg opp minst to ganger i timen, og da pumper den seg så stramt at det ikke er blodtilførsel ned til alle de fem fingrene på venstrehånden.. det har ført til at jeg skriver i halvt tempo i dag, og jeg synes tankene går i halvt tempo også, sånn omtrent…

Så derfor er spørsmålet; er Carpe helt til stede som hun påstår? 😆

Dette er en kartlegging av blodtrykket over 24 timer, det for å se om blodtrykket var så bra som vi, legen min og jeg, trodde det var for en måned siden, eller om blodtrykket mitt spiller oss et puss…. oppdatering følger! 😉

Jeg, royalist?

Nei.. ikke så absolutt, heller ikke tar jeg avstand fra et storslått bryllyp!

Men jeg har vært på jobb i dag, og jeg har ikke sett mer enn 3 minutter på en taus kommunal pc at Katherine gikk inn i kirken..

Men nå sitter jeg og ser på VGTV’s versjon av bryllupet.. Jo, dette må jeg få med meg! Kjolen, pynten i kirken, musikken.. nydelig jente, stolt og  høytidstemt prins, dette liker jeg! 🙂

Så kan vi etterpå mene så mangt om kongehus, hva det koster og hvilken funksjon de egentlig har i det moderne samfunnet..