Femte etappe av min brystkreftbehandling

Dobbelt opp

 

Jeg må litt tilbake før jeg fortsetter. I mai giftet vi oss. Samme måned ble han innkalt til sykehuset fordi han hadde noen blodverdier som ikke var riktige. En måned etterpå fikk han beskjed om at han har kreft.

Etter mer utredning blir det satt opp dato til operasjon, dermed blir sommeren helt annerledes enn det vi hadde trodd. Vi trodde at vi nå skulle ta et skritt lengre bort fra kreftforløpet mitt, og at livene våre skulle normalisere seg. Istedenfor ble det en sommer med venting og gruing mot ennå et nytt kreftpakkeforløp.

Jeg må innrømme at denne nyheten påvirket meg. Jeg synes jeg hadde kommet litt i gang nå, synes jeg. Nå var det to skritt tilbake. Omtrent tilbake til start!

På sensommeren ble han operert, samtidig ble jeg innkalt til ettårskontroll etter min brystkreft. Først var det mammografi der jeg hver gang blir også undersøkt med ultralyd fordi jeg har så mye arrvev. De finner ikke noe nytt, men det sliter på at det tar så lang tid før de kan si det.

ulleva%cc%8al-sykehus

Blodprøver må til før kontrolltime med onkolog. Hun fortalte det samme som radiologlegen sa; ingen nye tegn på kreft! Hipp hurra og hæla i taket! J Likevel har jeg noe å fortelle henne om ettervirkning av cellegiften Taxol og/eller bivirkninger av antihormonpillen. Fordi jeg aldri blir klok på om det er den ene eller den andre grunnen til plagene mine med nevropati, smerter i ledd og muskler og fatiguen, bestemmer hun seg for at jeg skal være to måneder uten antihormonpillen for å se om jeg blir bedre. Hun gir meg også en rekvisisjon på fysioterapi for at jeg skulle komme i gang med trening igjen.

Min ulønnede permisjon fra arbeidsplassen gikk ut i august. Det betyr nytt møte hos dem for å ta opp status på denne arbeidstakeren. Er det NÅ noe arbeidskapasitet i meg? Kan jeg NÅ komme tilbake på jobb og yte litt?

Jeg har gått og tenkt på hva jeg skal si til lederen min og personalsjefen. Jeg har hatt legetime i forkant hvor jeg har diskutert med fastlegen min om hvordan jeg har det. Jeg har igjen snakket om vondter og mangel på søvn. Samtidig justeres smertestillende og det skrives nye resepter. Hun kan ikke bli med på møtet.

nav-bonus-eavisa

Jeg snakker med saksbehandleren min på NAV i forkant av møtet. Hun er forresten ganske vanskelig å få tak i. Vi får jo ikke direktenummer til dem, så det må ringes via sentralt nummer der de lager sak for hver gang vi ringer. Beskjed blir gitt og jeg skal ringes tilbake til. En annen måte er å skrive melding på ”min side” på nav.no. Der kan det samme skrives, og man kan bli ringt opp igjen til. Det tar uansett omtrent en uke før jeg snakker med riktig person.

Hun lytter til hva jeg har å fortelle, og hun spør også om når jeg tror at jeg kan være arbeidsfør igjen. Jeg gjenforteller det onkologer forteller meg, at jeg må legge til like lang tid som jeg har blitt behandlet, da burde kroppen ha restituert seg igjen. For meg er det godt og vel et og et halvt år ganger to. Tre år etter at jeg fikk diagnosen, da kan jeg vite resultatet av kreftbehandlingen. Først da vet jeg om jeg får til å jobbe igjen! Hun avslutter samtalen med å si at hun utvider arbeidsavklaringspengene mine seks måneder til. Jeg må skrive under på en forlengelse av Aktivitetsplanen og følge opp min del av kontrakten mellom meg og NAV. For meg betyr det å være i aktivitet, gå turer og trene regelmessig. Og følge opp behandlinger og avtaler med sykehus og leger. Og levere meldekort annenhver uke. Ellers kommer det ikke noen penger fra NAV.

Møtet på arbeidsplassen gruet jeg meg til. Jeg kan forstå at de synes det tar lang tid. Vil de presse meg til å begynne nå? Vil de forlange at jeg skal prøve noen arbeidsdager i uken nå? Jeg er ikke høy i hatten da den dagen kom. Jeg hadde heldigvis med meg tillitsvalgt fra forbundet mitt.

Møtet skulle gå mye bedre og lettere enn jeg trodde. Jeg var jo godt forberedt, så da de spurte hvordan jeg har det, kunne jeg fortelle med ganske god tydelighet at jeg fremdeles sliter med hverdagene. Jeg har vondt i hele kroppen fra morgenen av, med stive fingre og følelsesløse føtter. Stabber jeg ut på badet og får tatt morgenpillene mine som er en cocktail av smertestillende. Ikke veldig sterke, men helt nødvendig for at jeg skal komme meg i gang. Jeg orker stort sett ikke mer enn en ting av gangen, så må jeg hvile. Kan ikke ha mer enn en avtale pr dag, da blir jeg veldig sliten neste dag. Jeg har vel egentlig skrevet om det før her. Personalsjefen tok ordet og sa at det høres ikke ut som du har mer ressurser enn at du greier hverdagene dine. Det vil ikke være noen mening i at jeg skal begynne å jobbe ennå. Det var som å få løftet et tonn av skuldrene mine da jeg leverte søknaden om ytterligere seks måneders permisjon. Jeg må tilbake i februar for å ta opp ny status. Det er ennå flere måneder til!

Hjemme tar det uker før kjæresten har tatt seg opp igjen etter hans operasjon. Kontroll hos hans kirurg, der vi får beskjed at det er bare litt spredning, men de mener at alt er operert ut. Likevel må han få strålebehandling. Men først skal det gro mer. 3 måneder minst skal det gå. Vi teller på fingre uker og måneder, og skjønner at det spøker for ferien vår i november! Går det an å sette pause på strålebehandling uten at det går ut over den terapeutiske betydningen av strålene? Nei! Strålebehandling må skje fortløpende! Han får lov å utsette behandlingen så sant blodprøvene ikke endres i de nærmeste ukene.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA 

Jeg får ny innkalling til Ullevål Sykehus. Nå er det oppfølging av EBBA 2- studiet. To dager skal jeg til sykehuset. Første gangen er det urin- og blodprøver, samtale med sykepleier og måling av bentetthet (DXA-måling). Andre dagen møter jeg en onkolog. Heldigvis er det en jeg har møtt før og hun kjenner meg, så vi har en god samtale. Jeg forteller at jeg ikke har blitt kvitt plagene mine selv uten antihormonpillen. Hun ber meg begynne med den pillen igjen. Det er viktig, sa hun, den var en viktig forsikring mot tilbakefall eller ny kreft! Hun sier også at jeg kan regne meg som kreftfri nå til jul, snart to år etter oppstart av cellegiften. Hurra!

Så skal jeg på tredemøllen for å analysere hvilken form jeg er i. Oksygenmetning i blod og lungekapasitet. Puls-måling og EEG-overvåking. Så skal jeg puste og pese så godt jeg kan. Så skal jeg gå på tredemølle. Oppoverbakke og tempo til jeg ber om nåde!

Til slutt kommer dommen, om jeg har blitt sprekere eller i dårligere form siden sist!

Og vet du hva? Jeg er sprekere nå enn før jeg ble operert! Gladnyhet, slike samler jeg på!

Jeg synes egentlig ikke det er så mye å skryte av, for jeg var ikke særlig sprek da heller. Et og et halvt år før jeg fikk kreft brakk jeg ankelen stygt og hadde en lang rekonvalesens etter det. Jeg hadde ikke fått opp tempo på bena før nyheten om brystkreft slo ned.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Denne høsten brukes mye til å være sammen min Ole Jacob. Vi har mange fine turer i nabolaget, vi teller skritt begge to. Små mål settes hver dag. Det ryddes og vi forbereder oss til vinter. Båt skal opp, hagemøbler inn, vinterdekk kommer på bilene våre. Nå kan vinteren bare komme!

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Vi begynner å tenke på ferien. Blodprøvene hans er fine, vi trenger ikke avlyse ferien som ble bestilt allerede i februar. Nå må det søkes NAV om å få lov til å reise ut av landet. I god tid. Så det gjøres også, på skjema på nav.no, med forside. Etter alle kunstens regler. Ferien skal ikke være til hinder for behandling eller avtalte aktiviteter. Det er det ikke. På tro og ære!

 

Oppdatering av status rumpe er vel påkrevet?

(..oppdatering om rumpevondt …)

Jeg skulle ha to uker ferie for å “bruke” opp rest av ferieuker fordi jeg har vært så lenge sykemeldt på grunn av beinbruddet i februar. Så fram til å virkelig forberede jul for en gang skyld, og så skulle jeg unne meg en tur til Stockholm, til datter som bor der med mann og barnebarn.

Dagen etter at jeg falt hadde jeg avtale hos fysioterapeuten min. Det fortalte jeg om i forrige innlegg. Han mente som meg at det mest sannsynlig bare var bløtdelskader (haha) så det var ingen vits å gå til lege..

Så jeg humpet meg ut fra fysioterapeuten og bestemte meg for å ta meg sammen..

Forrige gang jeg skulle på besøk til Stockholm, da falt jeg og brakk beinet på fem steder. Hvordan ville datteren ta det, hvis jeg avlyste?

Nei.. her var det bare å ta seg sammen og humpe seg til flyplass og komme seg av gårde..

Jeg greide nesten å holde tempo med datteren min da jeg kom fram. Stadig var jeg to skritt bak, og jeg sa at “det går så fint, så..” Vi hentet tvillingene i förskolan, tok tunnelbanan og buss, for datteren fant ut at jeg nok ikke ville greie å gå de 5 kilometerne dit. Tvillinger på to og et halvt år i tvillingvogn, kan du forestille deg at det kan være noe tungt og styrete? Datteren min fixer det. Opp trinn, ned rulletrapper, inn i buss og Tbane, ingen sak!

Jeg har nok med å henge på, lett haltende!  

Å legge tvillinger om kvelden fikk jeg en innføring i.. de kles av, opp i badekar, pusse hvor mange tenner? Opp i hver sin seng. “Bestemamma leser eventyr for dere i kveld..” Joda, de leses eventyr for, da roer de seg, sies det.. hm, virket ikke i kveld heller, selv om jeg leste to eventyr!

Det tar to timer til før barna har sovnet, utslitt, en i vogn og en i mammas og pappas seng..

Neste dag dro vi til Junibacken, et paradis for barn der de møter Astrid Lindgrens eventyrfigurer. I tillegg er Tove Janssons Mumidalhus og figurer der. Barna klatrer, sklir, sitter på tog og løper rundt meg så jeg blir helt svimmel.. Jeg knipser med mobilkameraet så godt jeg kan og prøver å fange dem i linsen. 

Det er også en togvogn vi kan sette oss inn i, så får vi en tur gjennom Lindgren sine kjenteste bøker, presentert som tablåer. Det var som et eventyr for meg å oppleve dette, og jeg glemte nesten den vonde rumpa! 😉

Hele Junibacken var en opplevelse, og kan anbefales et besøk hvis du er på de kanter!

Neste dag dro jeg hjem igjen, da snødde det, og det var til dels kaos på Arlanda. Den første snøen førte til kanselleringer og forsinkelser, men heldigvis kom jeg meg hjem bare en time forsinket.

Godt var det å være på besøk, like godt var det å komme tilbake igjen til kjærestens sofa, både for meg og rumpa.. 

Rumpa blir ikke bedre, og så sent som i dag, 9 dager etter at jeg falt, har jeg kommet meg til lege. I morgen har jeg kjøpt meg plass på røntgeninstitutt, ellers hadde jeg ikke fått bilde av den før julaften!

Så på fredag eller mandag eller så får det bli tatt stilling til om jeg greier å jobbe med min vonde rumpe.. Det er vanskelig å være sykepleier når jeg både halter og humper, strever med å sette meg og reise meg, og det er utenkelig å bøye seg ned på huk!

Det kan skje et under innen mandag, da.. håper egentlig det!

 

 

Der det er liv, der er det lyst til å komme seg ut! :)

Etter å ha sytet en stund over dårlig helse, har jeg bestemt som Hilde, nå er det nok med syting!

Jeg har satt kroppen i bevegelse igjen, og jeg har gått en kveldstur som jeg viser dere noen bilder fra. Himmelen var så flott der sola var på vei til å bikke nedover mot horisonten.. Skyene ble farget i duse farger som gikk fra grå, blå til rosa, gult og oransje..

Vi gikk oppover mot Øvresetertjern, der så vi lite spor etter russefeiring, men tegn etter en røff vinterstorm lå fremdeles der….

Dessuten så jeg en .. fisk! 🙂

.. og en – drage! 🙂

Blomsterbakken er absolutt til stede.. ennå en grunn til å smile! 😀

og småblomstene langsmed stakittgjerdet gjorde også sitt til å sette en fin ramme rundt kveldsturen min! 🙂

Jeg er så heldig at jeg har to gode ben og gå på, øyne og kamera til å se alt det vakre, ører til å høre fuglesang og vårlyder, og i tillegg har jeg en kjempegod kjæreste og forlovede som følger meg på en sånn tur der jeg stopper for hvert syvende skritt for å ta bilder. 🙂

 

SÅ heldig er jeg! 🙂

Litt om mye..


Tiden går til så mangt for tiden.. jeg opplever at jeg bruker mer tid utenfor nett, og at fokuset mitt endrer seg. Kanskje er det bare for en periode, og at jeg går tilbake til gamle vaner, det gjenstår å se..


Hva jeg holder på med?

Jeg er vel like mye på nett, men jeg er på andre steder enn bare blogg og Facebook. Twitter og Google+ har gjort at jeg snart blir flerhodet.. 😯

Jeg ser også mer på tv, jeg har fått så fint tv! 🙂 Flatskjerm i HD har gitt tv-titting en ny dimensjon.. 🙂 Har du sett hvilke detaljer som kommer fram? Nå er det gøy å se på naturprogram, nå er det “The earth” som nytes! 🙂

Jeg holder på med håndarbeid, tenker mer på familie og jobb..

Og så har jeg som mål å krympe bildefilmappene mine, men det tror jeg er et årelangt arbeid, og nå skal jeg snart på tur igjen til nye områder som jeg ikke har vært i før. Så da blir det vel et par tusen bilder i løpet av en uke igjen, da! 😉

Mens jeg krymper bildefilmappene har jeg gjensynsglede med en del bilder, og det fører til at jeg blir sittende å se og redigere.. resultatet blir slikt som overfor, eller noe annet..

Jeg begynner å komme meg etter bekkenbetennelsen jeg hadde i forrige uke. Ja da, jeg har vært snill mot meg selv og har holdt meg varm. To dagers sykefravær, og jeg trenger å komme på jobb igjen i morgen. Det er mange oppgaver som blir liggende mens jeg er borte. Det er forskjellen når man er sjef; andre settes ikke til å gjøre det jeg skal gjøre!

Så skal det pakkes; natt til torsdag setter kjæresten og jeg oss på flyet til Tenerife.. Los Christianos.. gjett og jeg gleder meg! Ny øy, ny by, masse nytt og se og ta  bilde av! Hva er viktig å få med meg, hva var det jeg fant ut var smart å pakke ned? Etterhvert har jeg fått erfaring på hva som trengs i løpet av en ukes ferie på sørligere breddegrader. Joda, pakkingen skal ordne seg i løpet av et par kvelder.

Dette var litt om litt forskjellig som jeg er opptatt av for tiden. Jeg kommer til å holde deg oppdatert! 🙂