Høst og ventetid

Hvor ble det av sommeren? Først ventet jeg på den, på varme sommerdager som skulle varme meg helt inn i margen og sjelen. Epleblomstringen ble dårlig, og det ble tegnet på at sommeren heller ikke sto til forventningene.

Jeg prøvde virkelig å få til å jobbe. Men verken kroppen eller hodet greide den rutinen jeg vet jeg egentlig greide – før-

  • før ankelbruddet i 2013, som satte meg ganske mye tilbake. Jeg fikk jo ikke belaste benet på 9 måneder etter fallet på isen i Bygdøy allé.
  • før jeg fikk beskjeden om at jeg hadde fått kreft i venstre puppen, høsten 2014.
  • før det viste seg at cellegiftbehandling, strålebehandling og antihormonbehandling skulle sette varige spor både på hode, hjerte, armer og bein.

 

Jeg har ikke noe spektakulært å fortelle… Jo! Et under til har skjedd, det fjerde barnebarnet mitt ble født i juni. Det er en velsignelse at den ene datteren min bor så nær oss slik at jeg får  fulgt opp litt og får være bestemamma. Den lille jenta har vært sola mi denne sommeren!

For et par uker siden hadde jeg fått en ikke så farlig forkjølelse som gikk ganske fort over. Jeg ble servert mange gode hverdagsmåltider. Jeg er velsignet med at jeg har en ektefelle som lager gode middager! Litt annenhver gang og sånn det passer seg lager jeg mat også. Nå er jeg takknemlig for at jeg har tid til å lage mat fra bunnen av med massevis av rotgrønnsaker og andre grønnsaker. Det er jo veldig sunt?

Jeg har høstet de få eplene som hang på trærne etter en middelmådig eplesommer. Det har blitt et par kaker og litt eplemos som kanskje skal inn i noen gode desserter utover vinteren.

Energien har ikke vært så rare greiene, men jeg er fornøyd med å gå på korøvelser. Å synge gir meg glede og energi, når stemmen er på plass. Sanitetsdamene prøver jeg å være sammen med. Jeg strikker og kan bidra med noen gode hjemmestrikkede sokker til julebasaren. Strikking er faktisk god medisin for giktstive fingre. Jeg får hjelp av en fysioterapeut og har fått noen snille øvelser. Heldigvis får jeg være med på bassengtrening og medisinsk  yoga som også er skånsomt for denne kroppen. Treningen denne høsten har heller ikke vært så mye å skrive om.

Jeg gruer meg til vinteren og kulda, men jeg har kjøpt meg nye ullsokker, så nå er jeg skodd der ihvertfall! jeg bruker litt lyrica og Paracet for smertene og nevralgien. Slik kommer jeg meg gjennom dagene. Trener, ja, men greier ikke mye belastning på beina. Så jeg greier ikke gå så langt.

Jeg venter på å få uføretrygd. Greier jo ikke å jobbe lengre. Føler meg til tider som et gammelt krek!

 

TA VARE
på vennene
ta VARE
på vennligheten, vis gjerne
litt selv om du kan, dagen er blå
og dagen er grønn, dagen
er hvit – det er ikke annet
enn livet det her, vi er alle borte – nå
eller om litt, take it easy menneske
but take it, det er ikke
annet enn virkelighet
vet du, snart er 101 inne snart
er 101 ute – jeg sier:
vennlighet varer lenger, ta VARE
på vennligheten, ta VARE
på vennene – HEI HEI! ta nå
vare på hverandre.

Jan Erik Vold

Jobbutprøving og ny nedtur

Nå er det lenge siden jeg har skrevet i bloggen min. Jeg er glad for du som følger meg har tålmodighet med meg!

Tiden har gått siden jeg avsluttet cellegift, strålebehandling og herceptin-behandling.. Jeg fortsetter med den videre behandlingen med antihormoner og behandling for å redusere benskjørhet.

Våren kom og jeg ble optimist. Nå må jeg vel få det bedre! Jeg avtalte med arbeidsplassen min at jeg skulle prøve og jobbe litt igjen. Det må vel være en mulighet for å få meg tilbake i jobb? Nav fortalte meg at det var mulig å jobbtrene på egen arbeidsplass, og det ble lederne på jobben begeistret for!

Jeg begynte forsiktig med to timer to ganger i uken. Du trekker på smilebåndet, ser jeg.. Men dette var dødsens alvor! Bare det å komme til og fra jobb var en jobb for meg. Ikke minst å planlegge og tenke på hvordan arbeidsdagen kom til å bli! Nattesøvnen ble dårligere igjen, og jeg strevde fælt i drømmene. Jeg var ikke uthvilt før jeg begynte arbeidsdagene på grunn av dette.

Etter et par uker skulle jeg øke arbeidstimene. Fra to timer til fire timer to ganger i uken. og oppgavene økte. Jeg skulle ha ansvar selv. Som hjemmesykepleier betød det egen arbeidsliste. Hjemmebesøk til syke og eldre som regnet med at de fikk hjelp av en kyndig sykepleier. Ikke en litt usikker sykepleier som ikke hadde vært på jobb på nesten tre år!

Jeg kan forsikre deg om at det gikk bra. Alle fikk den hjelpen de skulle ha. Men jeg hadde det ikke så bra. Hodet mitt kokte, jeg sjekket og dobbeltsjekket at jeg hadde gjort alt det jeg burde gjøre!

Jeg måtte krype til korset. Dette gikk ikke bra. Nesten med tåre på kinn måtte jeg innrømme at å jobbe som hjemmesykepleier går ikke bra!

Noen dager etterpå kom jeg på kontroll til legen min på Ullevål sykehus. Hun ba meg legge meg rett ned fordi blodtrykket mitt var alt for høyt! Jeg fikk medisiner, men trykket gikk ikke ned så jeg endte opp på det lokale sykehuset!

Nederlaget var stort, så det var sårt å møte arbeidsgiveren min før sommeren satte inn.

 

Min hverdag etter legebesøket 25.januar.

Jeg skylder dere en oppdatering  etter at jeg fortalte om hvordan dagene mine var for en drøy uke siden.

Legen oppjusterte Lyrica som er smertestillende for nevropatismertene  om kvelden, og jeg fikk begynne med Sarotex som også gis for nevropatismerter. Den tar jeg like før sengetid, og den virker! Jeg sovner nå lettere og jeg sover natten igjen!
Ved å justere opp Lyrica på kvelden har jeg endelig fått mer smertefrie føtter uten varmefornemmelser. Jeg har vært for tålmodig i forhold til at medisinene skal virke, så jeg har ikke fått nok av dem. Ved å skrive om plagene har det ført til at jeg har fått det nødvendige dyttet til å ta opp problemene mine med legen.

Hvis ikke kroppen min venner seg til medisinen vil dette kunne være en god løsning. Noen ganger fungerer disse medisinene slik at de må økes når smertene slår til igjen. I tilfelle kan de sikkert økes ved et nytt besøk til legen.

Problematikken rundt fatiguen er ved den samme. Jeg orker ikke mye av gangen og jeg må ofte ta pauser. Noen dager orker jeg mer, andre dager må jeg rett og slett hvile. Jeg håper at med tiden at jeg skal orke mere og lengre økter. Det å være fysisk aktiv er viktig for å bli sterkere, samtidig gjør det meg sliten.  Denne balansen jobber jeg med å finne.

Men generelt vil si at jeg har det bedre!

Så: tusen takk for flott feedback alle sammen! 🙂 

Et typisk døgn i Astrids liv

Livet har aldri blitt det samme etter at jeg avsluttet brystkreftbehandlingen i 2015.
Jeg har måttet tilpasse aktivitet og hva jeg orker og gjør. Smertestillende piller flere ganger om dagen, og antihormompillen har kommet for å bli?

Morgen

Jeg våkner ved at Ole Jacob prøver å snike seg ut av sengen og soverommet. Han vet at jeg trenger mer søvn enn han. I hvert fall kan det sies at jeg sover på et annet tidspunkt enn ham. Dette skal jeg komme tilbake til senere.

Jeg våkner, kjenner at kroppen er stiv i muskler og ledd. Tærne verker, føttene er vonde, dovne og til dels døde. Jeg vrir meg om og setter meg sakte opp på sengekanten. Nedre del av ryggen krangler, hoftene er stive. Jeg reiser meg opp med støtte, «heisann, knær, nå må dere jobbe!» Jeg strekker meg ut og begynner å stabbe meg mot toalettet. Jeg støtter meg der jeg kan, jeg er ustø! Jeg føler meg som en steinstøtte eller en robot, som ikke har til hensikt å gå. Etter toalettbesøket fyller jeg et lite glass vann og jeg går litt bedre tilbake til sengen. 2 paracet (1 gram), 1 kapsel Lyrica 75 mg og en Arcoxia 90 mg svelges. Opp i sengen igjen. Nå legger jeg meg og begynner å tøye og strekke armer, fingre og hender for å få kroppen min i gang. Hofter, knær, tær bøyer og strekker seg også. Etter 20-30 minutter starter jeg dagen med morgenstell og påkledning. Klokken har fort blitt 10:30- 11:00 før jeg er ferdig. Frokost spises ofte alene. Ole Jacob er ute av døren på strålebehandling og snart hjemme igjen.

Formiddag:

Jeg må planlegge dagen, jeg orker ikke så mange ting pr dag, og har jeg vært ute kvelden før er jeg ofte sliten og lufta har gått ut av meg. Har jeg overskudd gjør jeg litt husarbeid. Jeg orker ikke så mye av gangen før jeg må sette meg ned å puste. 20-30 minutter, så er jeg i gang igjen. «Støvsuge annenetasje» er en dag, «støvsuge stue» er en annen dag.  «Tøyvask med rydding av tørt tøy» er en tredje dag.

Andre dager griper jeg handlelisten og drar ut og handler. «Å handle» er en annen aktivitet som er nok for en formiddag.

På fredagene drar jeg til Drammen for å være med på Kreftforeningens samarbeidsprosjekt med Attic. Yogatimen er hellig. Den prioriteres!

Middag planlegges helst om morgenen, slik at det kan planlegges og at det ikke blir for mye samtidig på kjøkkenet. Skal jeg opp og ned trapper tenker jeg alltid på om jeg skal ta med meg noe på veien, slik at jeg slipper å gå den om igjen..

Middagstider

Jeg er glad for at jeg ikke er alene om matlagingen, Ole Jacob har sine økter på kjøkkenet. De som kommer til måltidet, skal rydde kjøkkenet etterpå, er stort sett regelen her i huset.

Jeg har en god krok i sofaen som jeg hviler godt i, men jeg passer på å komme meg ut av den med jevne mellomrom. Sitter jeg for lenge stivner kroppen. Jeg går som en gammel kjerring når jeg reiser meg opp. Jeg må strekke meg ut og tøye for å få til bevegeligheten igjen.

Ettermiddag

På torsdagene er jeg med på trening i behandlingsbassseng med Brystkreftforeningen i Asker og Bærum. Det er nytt for denne sesongen, og det kjennes riktig og deilig ut!

Jeg er glad i å strikke og jobbe med pc så jeg bytter på med aktivitetene i sofaen, kombinert med at det er mange flotte programmer på TV. Jeg unngår så godt jeg kan voldelige og grusomme programmer, de har jeg funnet ut tar nattesøvnen min.

Kveld

Etter at jeg flyttet til Asker har jeg tenkt på hva jeg vil engasjere meg i. Av nye bekjentskaper skapes nye venner! Nå er jeg med i Holmen Voksenkor, i Holmen kirke, Sanitetskvinnene på Holmen, og jeg har blitt en Rebeccasøster som er en del av Odd Fellow- ordenen. Det fyller kveldene nok for meg. Når jeg skal til de forskjellige stedene må jeg kle meg litt penere og planlegge å rekke klokkeslettene. Bare det er en jobb for meg. Jeg kjenner på at planlegging er slitsomt og krever mye mer av meg enn det gjorde før.

Hjemmekveldene er mest preget av stueaktiviteten TV-titting. Jeg kombinerer det med håndarbeid og PC-titting.

Føtter

Så lenge føtter og ben er i gang i et passe tempo, og at jeg ikke går alt for langt, tenker jeg ikke på ubehaget i bena mine. Ubehaget er der egentlig hele tiden. Nummenheten under fotsålene og alle tærne gjør at alle sko er vonde. Sokkene ligger aldri riktig, det kjennes som om det er store folder under føttene, men når jeg sjekker er det ikke det. Jeg går i Ecco joggesko som jeg har funnet ut er snillest mot føttene. Jeg går i sorte damesko fra Spania når jeg skal pynte meg. Det er så vidt en hæl på dem. Det er sånne som de gamle damene i Spania går rundt med. Lekkert. Høye hæler er historie!

Temperatur-reguleringen i føttene og hendene er helt på styr. Plutselig brenner de, og da må de luftes. Det spiller ingen rolle om det er varmt eller kaldt i rommet, eller om føtter eller hender er kalde eller varme. Det er vanskelig å kjenne forskjellen. Lyrica er svaret. 75 mg på kveldstid i 19:00-tiden!

Leggetid

2 Paracet (1 g), 2 Lyrica (150 mg) og en Magnesiumtablett. Tas 20-30 minutter før jeg legger meg. Jeg vet at jeg trenger smertestillende, for med en gang jeg legger meg flatt kommer det vondter. Ikke bare i føttene, men i de fleste leddene i understellet mitt. Ankler, knær og hofter. Jeg har alltid en stor pute mellom eller under knærne. Dyna må ligge riktig, ikke oppå føttene, de koker på denne tiden av kvelden/natten. Mellom når jeg ligger på siden, under når jeg ligger på ryggen. Jeg prøver å gjennomføre yoganidra (en type avslapningsøvelse som jeg har lært) når jeg skal sove. En fullstendig avslapping av hele kroppen, la hodet flyte, ingen tanker, bare la søvnen komme..  Jeg slapper av, lukker øynene og prøver å forsvinne til drømmeland.. Ole Jacob har sovnet for lengst, det hører jeg på pusten hans. Ligger og venter på søvnen, men Ole Lukkøye kommer ikke til denne siden av senga!

Nei, sånn kan jeg ikke ligge, det gjør vondt i hoften når jeg ligger på siden, jeg må snu meg igjen. Puten må flyttes på og jeg kaver en del før jeg ligger i ro igjen. Start fra en, slapp av, tøm hodet, lukke øynene, sov!

Sover ikke, dynen ligger feil, høyrefoten må justeres, ankelen er vond. Ny stilling, slapp av.. sove nå..

Sover!! Klokka kan være mellom 02:00 og 03:00 før jeg sovner, vanligvis. Da begynner jeg å legge meg ved 23:30-tiden.

Det hjelper ingen kreftpupp at jeg skriver banan.

Klok dame, dette her! Kjenner jeg også blir provosert at enkle løsninger!
Denne damen hadde en godartet klump, jeg var dessverre litt mer uheldig så jeg måtte ha mer behandling. Jeg er også enig i at det du kan bidra med er å støtte Kreftforeningen her; https://kreftforeningen.no/rosasloyfe/

silverfokz

Det er en ny farsott som går på Facebook nå. Slik som i fjor. Da var det fargen på undertøyet damene skulle skrive, og med dette skulle de framheve oppmerksomheten rundt brystkreft. I år er det frukt det går på.

View original post 218 more words

Femte etappe av min brystkreftbehandling

Dobbelt opp

 

Jeg må litt tilbake før jeg fortsetter. I mai giftet vi oss. Samme måned ble han innkalt til sykehuset fordi han hadde noen blodverdier som ikke var riktige. En måned etterpå fikk han beskjed om at han har kreft.

Etter mer utredning blir det satt opp dato til operasjon, dermed blir sommeren helt annerledes enn det vi hadde trodd. Vi trodde at vi nå skulle ta et skritt lengre bort fra kreftforløpet mitt, og at livene våre skulle normalisere seg. Istedenfor ble det en sommer med venting og gruing mot ennå et nytt kreftpakkeforløp.

Jeg må innrømme at denne nyheten påvirket meg. Jeg synes jeg hadde kommet litt i gang nå, synes jeg. Nå var det to skritt tilbake. Omtrent tilbake til start!

På sensommeren ble han operert, samtidig ble jeg innkalt til ettårskontroll etter min brystkreft. Først var det mammografi der jeg hver gang blir også undersøkt med ultralyd fordi jeg har så mye arrvev. De finner ikke noe nytt, men det sliter på at det tar så lang tid før de kan si det.

ulleva%cc%8al-sykehus

Blodprøver må til før kontrolltime med onkolog. Hun fortalte det samme som radiologlegen sa; ingen nye tegn på kreft! Hipp hurra og hæla i taket! J Likevel har jeg noe å fortelle henne om ettervirkning av cellegiften Taxol og/eller bivirkninger av antihormonpillen. Fordi jeg aldri blir klok på om det er den ene eller den andre grunnen til plagene mine med nevropati, smerter i ledd og muskler og fatiguen, bestemmer hun seg for at jeg skal være to måneder uten antihormonpillen for å se om jeg blir bedre. Hun gir meg også en rekvisisjon på fysioterapi for at jeg skulle komme i gang med trening igjen.

Min ulønnede permisjon fra arbeidsplassen gikk ut i august. Det betyr nytt møte hos dem for å ta opp status på denne arbeidstakeren. Er det NÅ noe arbeidskapasitet i meg? Kan jeg NÅ komme tilbake på jobb og yte litt?

Jeg har gått og tenkt på hva jeg skal si til lederen min og personalsjefen. Jeg har hatt legetime i forkant hvor jeg har diskutert med fastlegen min om hvordan jeg har det. Jeg har igjen snakket om vondter og mangel på søvn. Samtidig justeres smertestillende og det skrives nye resepter. Hun kan ikke bli med på møtet.

nav-bonus-eavisa

Jeg snakker med saksbehandleren min på NAV i forkant av møtet. Hun er forresten ganske vanskelig å få tak i. Vi får jo ikke direktenummer til dem, så det må ringes via sentralt nummer der de lager sak for hver gang vi ringer. Beskjed blir gitt og jeg skal ringes tilbake til. En annen måte er å skrive melding på ”min side” på nav.no. Der kan det samme skrives, og man kan bli ringt opp igjen til. Det tar uansett omtrent en uke før jeg snakker med riktig person.

Hun lytter til hva jeg har å fortelle, og hun spør også om når jeg tror at jeg kan være arbeidsfør igjen. Jeg gjenforteller det onkologer forteller meg, at jeg må legge til like lang tid som jeg har blitt behandlet, da burde kroppen ha restituert seg igjen. For meg er det godt og vel et og et halvt år ganger to. Tre år etter at jeg fikk diagnosen, da kan jeg vite resultatet av kreftbehandlingen. Først da vet jeg om jeg får til å jobbe igjen! Hun avslutter samtalen med å si at hun utvider arbeidsavklaringspengene mine seks måneder til. Jeg må skrive under på en forlengelse av Aktivitetsplanen og følge opp min del av kontrakten mellom meg og NAV. For meg betyr det å være i aktivitet, gå turer og trene regelmessig. Og følge opp behandlinger og avtaler med sykehus og leger. Og levere meldekort annenhver uke. Ellers kommer det ikke noen penger fra NAV.

Møtet på arbeidsplassen gruet jeg meg til. Jeg kan forstå at de synes det tar lang tid. Vil de presse meg til å begynne nå? Vil de forlange at jeg skal prøve noen arbeidsdager i uken nå? Jeg er ikke høy i hatten da den dagen kom. Jeg hadde heldigvis med meg tillitsvalgt fra forbundet mitt.

Møtet skulle gå mye bedre og lettere enn jeg trodde. Jeg var jo godt forberedt, så da de spurte hvordan jeg har det, kunne jeg fortelle med ganske god tydelighet at jeg fremdeles sliter med hverdagene. Jeg har vondt i hele kroppen fra morgenen av, med stive fingre og følelsesløse føtter. Stabber jeg ut på badet og får tatt morgenpillene mine som er en cocktail av smertestillende. Ikke veldig sterke, men helt nødvendig for at jeg skal komme meg i gang. Jeg orker stort sett ikke mer enn en ting av gangen, så må jeg hvile. Kan ikke ha mer enn en avtale pr dag, da blir jeg veldig sliten neste dag. Jeg har vel egentlig skrevet om det før her. Personalsjefen tok ordet og sa at det høres ikke ut som du har mer ressurser enn at du greier hverdagene dine. Det vil ikke være noen mening i at jeg skal begynne å jobbe ennå. Det var som å få løftet et tonn av skuldrene mine da jeg leverte søknaden om ytterligere seks måneders permisjon. Jeg må tilbake i februar for å ta opp ny status. Det er ennå flere måneder til!

Hjemme tar det uker før kjæresten har tatt seg opp igjen etter hans operasjon. Kontroll hos hans kirurg, der vi får beskjed at det er bare litt spredning, men de mener at alt er operert ut. Likevel må han få strålebehandling. Men først skal det gro mer. 3 måneder minst skal det gå. Vi teller på fingre uker og måneder, og skjønner at det spøker for ferien vår i november! Går det an å sette pause på strålebehandling uten at det går ut over den terapeutiske betydningen av strålene? Nei! Strålebehandling må skje fortløpende! Han får lov å utsette behandlingen så sant blodprøvene ikke endres i de nærmeste ukene.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA 

Jeg får ny innkalling til Ullevål Sykehus. Nå er det oppfølging av EBBA 2- studiet. To dager skal jeg til sykehuset. Første gangen er det urin- og blodprøver, samtale med sykepleier og måling av bentetthet (DXA-måling). Andre dagen møter jeg en onkolog. Heldigvis er det en jeg har møtt før og hun kjenner meg, så vi har en god samtale. Jeg forteller at jeg ikke har blitt kvitt plagene mine selv uten antihormonpillen. Hun ber meg begynne med den pillen igjen. Det er viktig, sa hun, den var en viktig forsikring mot tilbakefall eller ny kreft! Hun sier også at jeg kan regne meg som kreftfri nå til jul, snart to år etter oppstart av cellegiften. Hurra!

Så skal jeg på tredemøllen for å analysere hvilken form jeg er i. Oksygenmetning i blod og lungekapasitet. Puls-måling og EEG-overvåking. Så skal jeg puste og pese så godt jeg kan. Så skal jeg gå på tredemølle. Oppoverbakke og tempo til jeg ber om nåde!

Til slutt kommer dommen, om jeg har blitt sprekere eller i dårligere form siden sist!

Og vet du hva? Jeg er sprekere nå enn før jeg ble operert! Gladnyhet, slike samler jeg på!

Jeg synes egentlig ikke det er så mye å skryte av, for jeg var ikke særlig sprek da heller. Et og et halvt år før jeg fikk kreft brakk jeg ankelen stygt og hadde en lang rekonvalesens etter det. Jeg hadde ikke fått opp tempo på bena før nyheten om brystkreft slo ned.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Denne høsten brukes mye til å være sammen min Ole Jacob. Vi har mange fine turer i nabolaget, vi teller skritt begge to. Små mål settes hver dag. Det ryddes og vi forbereder oss til vinter. Båt skal opp, hagemøbler inn, vinterdekk kommer på bilene våre. Nå kan vinteren bare komme!

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Vi begynner å tenke på ferien. Blodprøvene hans er fine, vi trenger ikke avlyse ferien som ble bestilt allerede i februar. Nå må det søkes NAV om å få lov til å reise ut av landet. I god tid. Så det gjøres også, på skjema på nav.no, med forside. Etter alle kunstens regler. Ferien skal ikke være til hinder for behandling eller avtalte aktiviteter. Det er det ikke. På tro og ære!

 

Fjerde etappe av min brystkreftbehandling

Zometa-, antihormon og Herceptinbehanding, det er nesten en fulltidsjobb å følge opp både behandling videre og prøve å trene meg i form!

2 september 2015

Montebellosenteroppholdet ga meg en god periode der jeg fremdeles fordøyer mange inntrykk. Mange gode foredrag og ganske så intenst med notater blir lest om og om igjen. Etterpå ble notatene arkivert blant alle mine kreftnotater.
Jeg var i mange dager i “kursboblen”. Den er god, da fordøyes opplevelsene og jeg hadde mange gode samtaler med Ole Jacob.
Fine solskinnsdager ga meg energi, og jeg tenkte at nå går det riktig vei. Så snudde været, og energien likeså.. Poff! Der landet jeg, og jeg orker nesten ingen ting! Så kommer hverdagen igjen, og lufta gikk ut av meg!
Sykepengeåret går mot en slutt og jeg blir mildt presset fra arbeidsgiveren min. Er det ikke er litt arbeidskapasitet i meg, da? Jeg skal gå i meg selv og lete etter den de nærmeste dagene. Uansett må det bestemmes om ferieukene skal legges på sykeåret eller om noe av dem kan spares til en ferietur i slutten av oktober eller i november.
Nå innkalles jeg også til nye undersøkelser og årskontroll for kreften, og jeg blir igjen minnet på de tøffe dagene med operasjoner, cellegiftbehandling og strålebehandling.
Men den energien og overskuddet, skulle ikke den komme tilbake? Jeg føler jeg sitter fast i gjørme og kommer ikke videre..

  1. september 2015

I dag har jeg vært for første gang hos ny fastlege på Nesbru legesenter.

Han oppleves som en grundig og dyktig lege; han har lest det meste av journalen min som jeg leverte forrige uke. Han visste om to benbrudd og at jeg hadde en tøff periode med operasjon på Rikshospitalet før jeg fikk mine tre nydelige barn.
Om kreften og all behandling det siste året, snakket om overgang til arbeidsavklaringspenger kombinert med oppstart jobbing, osv.

Han hørte en bilyd på hjertet mitt og mente at det kan være en lekkasje på en hjerteklaff. Om jeg hadde hatt det før? Nei, det har jeg ikke hørt fra noen lege! Dermed er det sendt henvisning til hjertelege på Bærum sykehus. Jeg synes det er rart at ingen har hørt det før, også med tanke på at jeg lå på hjerte- og lunge-avdeling i januar da de lette etter hjerteinfarkt-tegn. Da ble hjertet mitt undersøkt på alle bauger og kanter. Da har det kanskje dukket opp i forbindelse med cellegiftbehandlingen?
Jeg begynner med ny smertestillende for nervesmertene jeg har i føttene om kvelden/natten. Den heter Neurontin. Jeg er spent på om den kan gi meg en bedre nattesøvn..

 

 

8 september

I dag skal jeg til dr Thune, onkologen på Ullevål som har fulgt meg dette året. Hun skal fortelle meg resultatet av CT på lungene mine i forrige uke. Samtidig skal hun vel høre litt om hvordan det går med meg. Hun skal også nå endelig bestemme om jeg skal ha Zometa, en intravenøs medisin som skal gis hver 6. måned i 5 år framover. Den skal være forebyggende på utvikling av benskjørhet og tilbakefall av den kreft-typen jeg har hatt.

Før jeg kunne få en dråpe av den må legene vite at alt er bra med tenner og kjeve, så i går ettermiddag var jeg til tannlegen min og fikk tatt en grundig sjekk med røntgenbilde.
Zometa har, som alle medisiner, bivirkninger. Den skumleste er at den kan ødelegge tannfester og kjeve. Jeg har også hørt om de som får nekrose i kjevebenet som bivirkning av den… kryss fingre for at jeg ikke skal oppleve noe sånt!

Og vet du hva det beste er med å gå til tannlegen? Det er så flott å få pusset og lakket tennene!  Så i dag smiler jeg ekstra bredt!

Senere på dagen:

Svaret på CT lunger var ikke helt bra.. jeg har “noe” der som ikke blir borte. Første gang de så “det” var i mars. Nå er det september.. og det ser ut som det er mer der. Legen sier det der ut som en betennelse og snakker samtidig om at de ikke har funnet kreftceller. Kanskje er det en sjelden bivirkning av cellegiften, lurer hun på. De skal følge meg opp med ny CT thorax i desember..
Jeg er lett deppa nå. Noe på lungene! Skummelt, og kan de egentlig garantere at det ikke er kreft? Om det ikke er spredning, kan det være en ny kreft som har oppstått? Nå skjønner jeg jo hvorfor det har vært så tungt å få i gang denne trege kroppen på treningene..

22 september

Jeg kunne ønske jeg kunne si at jeg er frisk nok til å starte og jobbe snart. Men denne veien min fram mot en frisk Astrid tar lengre tid enn jeg trodde og håpet at det skulle ta.
Sykeåret mitt går ut i dag, i morgen er den første dagen av fire uker ferie som jeg legger på året mitt. Etter det blir det arbeidsavklaringspenger og permisjon inntil jeg er i form til å jobbe igjen.
På torsdag skal jeg ta mammografi igjen, jeg BLE kalt inn igjen! Neste uke skal hjertet mitt undersøkes både med ultralyd (på Bærum sykehus) og Mugascan (på Ullevål sykehus). Ultralyd fordi den nye fastlegen har hørt bilyd på hjertet mitt. Mugascanen gjøres for å passe på hjertet mitt i forbindelse med at Herceptinen jeg får kan svekke det.

Innimellom disse undersøkelsene har jeg begynt på Yoga for Brystkreftdamer i Drammen med støtte fra Kreftforeningen, og jeg fortsetter å trene i Asker. Jeg har nemlig ikke gitt meg på at jeg skal bli sprek!

yoga
24 September

I dag var jeg tilbake til mammografi, for radiologlegen så ikke godt nok forrige gang hva han så, hvis du skjønner..

Jeg ble innkalt også til ultralyd i dag etter at bildene var tatt av venstre puppen. Det er den som har blitt operert.
Han spurte om når jeg var blitt operert, da fortalte jeg at jeg siste gang var blitt operert i desember, og at det var tredje gangen fordi ikke den friske randen var bred nok de to første gangene. De hadde ikke fått fjernet nok DCIS-vev, en celletype som er i et for-stadie før kreft danner seg.

Da gikk det et lys opp for ham: “Å! Har du blitt operert TRE ganger?? DA skjønner jeg at du har så mye arrvev!” Han hadde bare fått beskjed om en operasjon i slutten av september i fjor. Da synes han at jeg hadde veldig mye arrvev/mørkt vev, så han lurte på hva han så. Jeg skjønte også at han var usikker på noe, det gjorde meg også usikker på hva han trodde han så..

Han kunne forsikre meg at brystene mine er kreftfrie pr i dag, det synes er en veldig god nyhet! 

hostfarger-rogn-voksenkollen-060_1024

  1. oktober

Det går opp.. og det går ned..!


Jeg synes jeg har fått til så mye den siste uken med å rydde og vaske meg ut fra det lille huset jeg bodde i hjemme hos moren min. Jeg hadde bodd i et lite sidehus hos henne etter at jeg ble skilt for omtrent 15 år siden. Siste flyttelass gikk på lørdag, det meste var på plass på søndag. Jeg hadde flyttet gradvis inn hos min forlovede hele det siste året, men nå ville mor og min storebror at jeg skulle gjøre meg ferdig med denne prosessen.

Jeg var også med og sang på den første konserten min med det nye koret mitt på søndag.

Men i dag tidlig våknet jeg med vondt absolutt over alt.. off og au!

Smertestillende på sengekanten og sakte start i dag. Kommet meg i gang og ordnet kontorarbeid med telefonsamtaler og NAV-dialog på nettet. Godt det er gjort, og det var nesten en full dags jobb for meg!

 

ebbastudien

2 november

I dag er første året med Ebba2-studien over.

Det første året har inneholdt organisert trening to ganger i uken, samtidig som jeg skulle trene en dag i tillegg. I teorien. Det har vært dager og uker som har vært vanskelige hvor jeg ikke har greid å gjennomføre det. Andre dager har jeg vært avgårde på behandlinger, undersøkelser og legeavtaler. I dag har jeg vært på Ullevål og levert spørreskjemaer og registreringsskjemaer for aktivitet og matinntak for den siste uken. Jeg har gått/løpt på tredemølle, og jeg har fått dommen: Noe bra, og noe ikke fullt så bra: jeg er ikke like sprek som for et år siden, men jeg er sprekere enn for et halvt år siden!

Dette har vært en dag til å se tilbake på et tøft år, samtidig er det en dag som markerer starten på år to. 

Nå er jeg på vei over til en nyorienteringsfase. Jeg håper på en videre formkurve oppover, samtidig med at jeg skjønner at jeg skal slite med en del ettervirkninger med nevropati-, ledd- og muskelsmerter av behandlingen jeg har mottatt.

 

10 november

I dag skal jeg til CT på Ullevål for å undersøke lungene mine igjen. Selv om legen har sagt at det mest sannsynlig er en bagatell det de har sett på bildene før, gruer jeg meg. Hva om det har vokst? Hva om de nå ser at det er kreft? Sånne tanker ligger og lurer under overflaten. Snakkes ikke om, men de er der..
Undersøkelsen er først kl 17:45. Visste du at CT og røntgen på sykehusene har åpent til langt ut over “vanlig stengetid” for å ta unna for presset på disse spesialmaskinene? Det synes jeg er flott!

ulleva%cc%8al-sykehus
16 desember

Svar på CT har jeg endelig fått. Det har vært spekulasjoner på at det var stråleskader fra jeg ble bestrålt i sommer, men skyggen ble jo allerede funnet i april i år. Det var lenge før jeg fikk strålebehandlingen! Nå sier de eldre, vise legene at taxol-kuren kan ha gitt meg disse vevsforandringene som en sjelden bivirkning. Strålingen har gjort at det øker på.
Jeg slipper å bli tatt vevsprøver av, men det skal følges opp med CT før legetime i april. Det er en lettelse og en god julepresang!

 

I dag går turen igjen til Ullevål for ny Herceptin-sprøyte i låret. Da er det bare fem igjen!

25 Desember

 

Julaften er gjennomført, og jeg er glad for at skuldrene og forventningene er senket i forhold til tidligere. Med Ole Jacob ved siden av meg fikk vi gjennomført en hyggelig Julaften med hans barn, hans ex-kone og min yngste sønn Trygve.

I kveld er barna til Ole J over til sin mor og det har vært restemiddag på pinnekjøtt for oss som ble igjen. Det smaker nesten bedre i dag enn i går når roen senker seg.

Jeg fikk julehilsen fra Ullevål sykehus i form av en innkalling til hjerte-lunge-undersøkelse like over nyttår. En hilsen og en påminning om at jeg fremdeles er i behandling.

Bivirkningene av Taxol sitter fremdeles i, og jeg er avhengig av å ta smertestillende for nervemedisinene og sovemedisiner for å sovne om natten. I tillegg gir antiøstrogen-pillene som jeg tar bivirkninger som kan ligne på Taxol-ettervirkningene.

Fremdeles føles det milelangt fram til oppstart jobb. Det skal vurderes på ny-året, da skal det være nye runder med fastlege, NAV og leder på jobben.

Julen håper jeg blir full av dager med gode opplevelser med familie og kjære, men det må skje i mitt tempo. Kroppen krever at jeg får lagt bena høyt opp midt på dagen.

12 Januar

Jeg får så mange komplimenter for det nye profilbilde på Facebook, det er så hyggelig!
Jeg ser så fin og fresh ut at du kunne jo tro at jeg var frisk, hva, eh?

Ha! Jeg greide å lure deg godt nå!

Med sminke, med glimt i øyet og smil om munnen kan jeg få deg til å tro at jeg er klar for 2016 med massevis av energi!!

Hadde det vært så vel..

Til daglig strever jeg med det samme som før jul; nevropatismerter i hender og føtter som er en skade av Taxol-kuren jeg hadde i vår. Legene mener at det skal avta – men det gjenstår å se, fremdeles.. Jeg tar en spesiell nevrologisk smertestillende for å ta toppen av det ubehaget om kvelden og natten. Det stikker og brenner i hender og føtter, det fører til at det er vanskelig å sove.

I tillegg har jeg smerter i ledd og muskler. Bortimot alle. Jeg prøver å overse det men sykepleieren som jeg snakket med på Ullevål sykehus forrige uke anbefalte meg heller å ta så mye smertestillende (Paracet) at jeg blir mer smertefri. Da orker jeg å gjøre mer.

Men bortsett fra dette, prøver jeg å holde en positiv holdning til hverdagene og utfordringene. I dag feirer i vi det stille min sønns 23-års-dag. Det har vært så mye festing i det siste så vi var enige om at vi skulle gjøre det på denne måten i år!

1 februar
I går leste jeg på NRK-nyhetene på nettet at det har blitt forsket på hjertebivirkningene på flere av de medisinene jeg har gått på. Jeg har blitt informert om faren for slike bivirkninger og jeg har jo blitt fulgt opp med hjertescanner hver tredje måned i et år nå.
Det er skummelt å tenke på at hjertet mitt ikke skal tåle medisinene som er så viktige for meg nå.
Både cellegiften FEC som jeg fikk for et år siden og Herceptinen jeg får i sprøyteform fram til mars i år har slike bivirkninger. Hele fem år framover i tid kan jeg få bivirkninger av E-en i FEC-behandlingen.
Jeg leste artikkelen nøye og så finner jeg at hjertemedisinen som de har funnet ut hjelper som forebyggende, det er medisinen jeg går fast på for blodtrykket mitt!

Makan! Jeg føler jeg har vunnet i Lotto uten å ha satset!

Siste scanning viser at hjertet mitt yter litt mindre enn før i år, men jeg er likevel godt over noen faregrense. Så da er alt vel og jeg skal fortsette å trene og gjøre så godt jeg kan for å komme tilbake til min gamle form.

vardesenteret_kreftforeningen_700

16 mars

I dag har jeg vært til Ullevål sykehus igjen og fått den siste Herceptin-sprøyten jeg trodde jeg skulle få forrige uke. Den måtte utsettes til i dag fordi det ble for kort tid siden forrige gang da jeg var influensasyk og måtte utsette avtalen.  Jeg burde hatt parkeringsklippekort på Ullevål. Jeg har mistet tallet på hvor mange ganger jeg har vært der!
Jeg har blitt kjent med Varde-senteret på Radiumhospitalet. De holder kurs for oss kreft-behandlede. De gir oss råd for hvordan vi skal komme oss videre med bivirkninger og senskader etter behandlingen. I morgen skal jeg på ny kursdag. Fatigue-kurs! Jeg ser fram til å bli mer rustet til å greie alle utfordringer som dukker opp!

15 Juni

I dag er ettårsdagen for at jeg fikk siste cellegift, Taxol. Alt kan bli årsmarkering når man har hatt kreft (merk “hatt”). Jeg kunne ønske at jeg kunne fortelle at bivirkningene hadde avtatt, men fremdeles er det plagsomt mange av dem.
-Nevropati (nervesmerter) i hender og føtter
-Smerter i ledd og muskler
-Problemer med nærhukommelse og jeg leter etter banale ord og uttrykk.
-Nedsatt styrke og utholdenhet.
Samtidig strever jeg fortsatt med balanse og den vonde ankelen min. Den jeg brakk på 5 forskjellige steder for litt over 3 år siden.
Da var det ikke noe mer jeg skulle fortelle i dag.
– At jeg skulle kunne kalle meg frisk et år etter cellegiftkurene var altså feil!

roser-web

 

Tredje etappe av min brystkreftbehandling

En annerledes sommer!

  1. Juni 2015

I dag ble jeg ringt til fra Ullevål sykehus. I morgen skal jeg til CT- scanning og oppmåling som må til før oppstart med strålebehandling. Så er jeg i gang med behandling igjen!
Tiden jeg gikk og ventet på oppstart på strålebehandling gikk fort. Jeg strevde mye med bivirkningene etter Taxolen. Følelsesløshet i hender og føtter, samtidig med at det stikker i hytt og pine forskjellige steder i kroppen. Litt som om noen står og stikker nåler inn i kroppen min. Au, kan dere gi dere med dette?? Jeg har resept på Paracet 1 gram opp til tre ganger om dagen, men jeg prøver å bare ta det til kvelden når jeg skal sove.

Jeg er fremdeles veldig sliten, sofaen er min venn selv om jeg prøver å tenke at jeg skal røre på meg. Jeg tar husarbeidet i etapper, og prøver å være med på treninger med brystkreftdamene i Asker. Vi trener intervall i bakkene rundt Semsvannet mens sommeren sprang ut..

Jeg trekker pusten før jeg gyver på med det jeg tror er siste etappe!

20150208_120920

  1. Juni

Så har jeg blitt tagget, streker på kryss og tvers, helt opp i halsgropen og på den andre siden av kroppen. Det ble plutselig så synlig at jeg skal i gang med strålebehandling… Neste tirsdag skal jeg på Simulator, det betyr at jeg skal kjøres gjennom en “simulering” av strålebehandlingen.
På neste onsdag begynner jeg med den første av 25 strålebehandlinger. Pustestyrt stråling fordi jeg har kreft venstre bryst. Jeg skal øve på å holde pusten når jeg får beskjed om det.

1 juli

Første strålebehandling fikk jeg i dag! Tidlig på morgenen, klokka 7:30 var jeg i gang hjemmefra. I går var jeg på simulator og for en uke siden ble de første oppmålingene gjort og de første pusteøvelsene instruert. “Pust inn, hold pusten, pust ut!” Jeg greide det!:-)
En annen rar nyhet er at jeg skal ha 15 strålinger istedenfor 25. Det var noe som ble bestemt i forrige uke eller så, at alle brystkreftdamer som skal stråles skal bare ha 15. Litt større dose pr gang, så summen av dosene blir det samme som 25. Rart at jeg får en sånn beskjed av en radiolog, og ikke legen min, hva?
Men det betyr at jeg blir ferdig med behandlingen to uker før jeg trodde! Det er vel sommerens beste nyhet?

7.juli

I dag fikk jeg femte stråling, dermed er den første uken over og en tredjedel av strålingen over. Foreløpig går det helt greit, har ikke så mye plager, bortsett fra litt kvalme i går og enkelte episoder der jeg er så trett at jeg bare må ta meg en lur.. men det trenger ikke skyldes strålingen, det kan like så vel være cellegiftbivirkningene som henger igjen.
Jeg har fått rutine på pustingen og jeg ser og hører når maskinen sender strålene gjennom meg. Jeg synes jeg også kjenner varme i puppen når strålene treffer. Det er gjort unna på 2-3 minutter. Turen til og fra behandlingen, derimot, den tar jo mange ganger så lang tid. Så dagen blir oppstykket, men jeg prøver å få litt ut av dagene likevel med rydding og litt lett husarbeid.

astrid_skalleI helgene orker jeg ikke mye, men kjæresten min overtaler meg til båttur. Strålefeltet er dekket, men skallen får sole seg.. litt!

9 juli

Strålebehandling i dag, 8. i morgen. Dermed er jeg halvveis i strålebehandlingen i kveld. Føler meg litt “solbrent” på venstre side, ellers er formen sakte stigende. Jeg tror at Taxol-cellegiften er på sakte vei ut av kroppen. Mere dun på hodet, litt mere ork fra dag til dag. Håper at siste del av strålingen ikke skal gi meg andre og nye plager!

20150528_143836

Astrid med parykk og sminket etter sminkekurs på Ullevål sykehus

17 juli

Nedtellingen av strålebehandlinger som er igjen har nå kommet ned til to! 2! En – to! 🙂

På tirsdag skal jeg ta blodprøver og ha legetime, da skal videre behandling settes i gang.

Antiøstrogenbehandling med tabletter startes, men jeg vet ennå ikke hvilken tablett jeg får. Den behandlingen skal jeg ha i fem år.

Herceptinbehandlingen fortsetter. Det er en sprøyte jeg får i låret hver tredje uke. Annenhver gang høyre og venstre ben. Den behandlingen skal jeg ha i 9 måneder til. Denne behandlingen kan gi skade på hjertet så jeg følges også opp med MUGA-scan for hjertet mitt hver tredje måned. MUGA-scanen viser gjennomstrømming av blod i hjertet i hvile. Ved å sjekke før jeg starter med Herceptin kan de se hvordan hjertet endrer seg under behandlingen.

Selv om jeg var til tannlege for noen måneder siden vil legen at jeg skal dit igjen for å sjekke at jeg helt sikkert ikke har noen infeksjon i munnen. Antiøstrogenmedisinen gjør meg benskjør, og det vil være veldig dumt, jeg som allerede greier å brekke ben og armer. Derfor skal jeg ha Zometabehandling i fem år framover. Injeksjon to ganger i året i fem år, men da må tenner og tannkjøtt være prima.

VAP-en som jeg har fått injeksjoner inn i skal ut 3. august. Ny operasjon og dagsinnleggelse.

Nei, jeg er visst ikke helt ferdig behandlet ennå…

21 juli

Samtidig med at jeg gleder meg over at siste stråling ble gitt i dag, kjenner jeg på at jeg slett ikke er “frisk og sterk” til å greie å starte for fullt om morgenen og tenke på jobb igjen..

Sykepleier som satte Herceptinsprøyten i dag spurte meg om hvordan jeg har det akkurat nå. Jeg fortalte at jeg ikke føler meg så sterk. Hun fortalte at det er helt vanlig, og at det kan ta opp til et år (!) før jeg slik jeg var før jeg fikk diagnosen brystkreft.

Det er en like lang vei tilbake til å komme i form som den tiden behandlingen har tatt, fortalte hun. Da tar det omtrent et år..

 25 Juli

I dag fikk jeg telefon fra Montebello-senteret om at vi har kommet med på kurset “Kreft – hva nå?” i august. Første beskjeden var at det ikke var plass og at vi ble satt på ventelisten. Jeg gleder meg til kursing, hotellopphold og komme til dekket bord en hel uke! 🙂
Jeg er litt som en ballong som luften har gått ut av.. Det er sant som de sier at strålingen “fortsetter” i brystet etter at behandlingen var ferdig. Den ser ganske miserabel ut…
Håret begynner å komme tilbake, nå har jeg litt mer enn dun på toppen.
Så.. det går jo på en måte framover..

dsc_3347-monte-grind

 

1 august

Mindre enn en uke til vi er på Montebello-senteret. Må innrømme at jeg har begynt å planlegge.. Jeg skal ha Herceptin-sprøyten den uken, så jeg har ringt med Ullevål sh og Lillehammer sykehus for at jeg skal få sprøyten min på Lillehammer istedenfor. Henvisning må jeg ha, og det fikk jeg ordnet på fredag.
Telle piller gjør jeg, må jo ha nok av dem når jeg er der oppe. Nettverket er visst ikke så godt, vi ble anbefalt å ta med nettverkskabel.
Hvordan er klimaet på Mesnalia, det er vel litt kaldere enn i Asker? Turtøy, badedrakt.. Men kan jeg gå i vannet når jeg kommer til å operere ut VAPen nå på mandag?
– Piller, Penger, men Pass.. det trenger jeg vel ikke?

14787618_10153799366152391_814373899_o

Oppholdet på Montebellosenteret på Mesnalia

Jeg var så heldig at samboeren min Ole Jacob også skulle være med, så vi kjørte bil opp. Sensommer I Norge, jeg hadde med meg kamera. Jeg har privatsjåfør! Bortsett fra når han vil ha meg til å være kartleser koser jeg med med strikketøy og fotografering.
Vi kom tidlig fram til Mesnalia. Fikk rommet vårt som var i den gamle delen som var nylig opp-pusset. Flott utsikt over hagen og fjellene i horisonten!

Etterhvert kom de andre som skulle være sammen med oss en hel uke. Noen kom med privatbiler som oss, andre kom med buss og taxi fra Lillehammer. Med tog dit og videre transport opplevde de det som en fin måte å reise på.

På rommene lå det en ukesplan som ble forklart til middag. Vi ble delt opp i grupper i forhold til alder og om vi var kreftpasienter eller pårørende. Nesten alle var ukjente med hverandre så de første dagene gikk vi og var veldig søkende etter kontakt med hverandre. Men det tok ikke lang tid med felles turer, øvelser i treningssal og i gruppesamtaler at praten gikk mellom oss. Felles sykehistorie og felles opplevelser var et godt grunnlag!

På formiddagene var det foredrag for alle med aktuelle temaer om kreft, behandling og betydningen av riktig kosthold og aktivitet. Mye informasjon til pårørende og deres samtale med hverandre ga dem også en økt forståelse for hva vi kvinner går gjennom.

Vennskapsbånd ble skapt, Facebook-kontakter ble opprettet, og vi hadde mye moro og alvor sammen den uken.

Vi lovet hverandre at vi skulle sees igjen, en gang.. og kanskje på et nytt kurs på Montebellosenteret?

Ganske sikkert!

😉

sam_7725