Min hverdag etter legebesøket 25.januar.

Jeg skylder dere en oppdatering  etter at jeg fortalte om hvordan dagene mine var for en drøy uke siden.

Legen oppjusterte Lyrica som er smertestillende for nevropatismertene  om kvelden, og jeg fikk begynne med Sarotex som også gis for nevropatismerter. Den tar jeg like før sengetid, og den virker! Jeg sovner nå lettere og jeg sover natten igjen!
Ved å justere opp Lyrica på kvelden har jeg endelig fått mer smertefrie føtter uten varmefornemmelser. Jeg har vært for tålmodig i forhold til at medisinene skal virke, så jeg har ikke fått nok av dem. Ved å skrive om plagene har det ført til at jeg har fått det nødvendige dyttet til å ta opp problemene mine med legen.

Hvis ikke kroppen min venner seg til medisinen vil dette kunne være en god løsning. Noen ganger fungerer disse medisinene slik at de må økes når smertene slår til igjen. I tilfelle kan de sikkert økes ved et nytt besøk til legen.

Problematikken rundt fatiguen er ved den samme. Jeg orker ikke mye av gangen og jeg må ofte ta pauser. Noen dager orker jeg mer, andre dager må jeg rett og slett hvile. Jeg håper at med tiden at jeg skal orke mere og lengre økter. Det å være fysisk aktiv er viktig for å bli sterkere, samtidig gjør det meg sliten.  Denne balansen jobber jeg med å finne.

Men generelt vil si at jeg har det bedre!

Så: tusen takk for flott feedback alle sammen! 🙂 

Et typisk døgn i Astrids liv

Livet har aldri blitt det samme etter at jeg avsluttet brystkreftbehandlingen i 2015.
Jeg har måttet tilpasse aktivitet og hva jeg orker og gjør. Smertestillende piller flere ganger om dagen, og antihormompillen har kommet for å bli?

Morgen

Jeg våkner ved at Ole Jacob prøver å snike seg ut av sengen og soverommet. Han vet at jeg trenger mer søvn enn han. I hvert fall kan det sies at jeg sover på et annet tidspunkt enn ham. Dette skal jeg komme tilbake til senere.

Jeg våkner, kjenner at kroppen er stiv i muskler og ledd. Tærne verker, føttene er vonde, dovne og til dels døde. Jeg vrir meg om og setter meg sakte opp på sengekanten. Nedre del av ryggen krangler, hoftene er stive. Jeg reiser meg opp med støtte, «heisann, knær, nå må dere jobbe!» Jeg strekker meg ut og begynner å stabbe meg mot toalettet. Jeg støtter meg der jeg kan, jeg er ustø! Jeg føler meg som en steinstøtte eller en robot, som ikke har til hensikt å gå. Etter toalettbesøket fyller jeg et lite glass vann og jeg går litt bedre tilbake til sengen. 2 paracet (1 gram), 1 kapsel Lyrica 75 mg og en Arcoxia 90 mg svelges. Opp i sengen igjen. Nå legger jeg meg og begynner å tøye og strekke armer, fingre og hender for å få kroppen min i gang. Hofter, knær, tær bøyer og strekker seg også. Etter 20-30 minutter starter jeg dagen med morgenstell og påkledning. Klokken har fort blitt 10:30- 11:00 før jeg er ferdig. Frokost spises ofte alene. Ole Jacob er ute av døren på strålebehandling og snart hjemme igjen.

Formiddag:

Jeg må planlegge dagen, jeg orker ikke så mange ting pr dag, og har jeg vært ute kvelden før er jeg ofte sliten og lufta har gått ut av meg. Har jeg overskudd gjør jeg litt husarbeid. Jeg orker ikke så mye av gangen før jeg må sette meg ned å puste. 20-30 minutter, så er jeg i gang igjen. «Støvsuge annenetasje» er en dag, «støvsuge stue» er en annen dag.  «Tøyvask med rydding av tørt tøy» er en tredje dag.

Andre dager griper jeg handlelisten og drar ut og handler. «Å handle» er en annen aktivitet som er nok for en formiddag.

På fredagene drar jeg til Drammen for å være med på Kreftforeningens samarbeidsprosjekt med Attic. Yogatimen er hellig. Den prioriteres!

Middag planlegges helst om morgenen, slik at det kan planlegges og at det ikke blir for mye samtidig på kjøkkenet. Skal jeg opp og ned trapper tenker jeg alltid på om jeg skal ta med meg noe på veien, slik at jeg slipper å gå den om igjen..

Middagstider

Jeg er glad for at jeg ikke er alene om matlagingen, Ole Jacob har sine økter på kjøkkenet. De som kommer til måltidet, skal rydde kjøkkenet etterpå, er stort sett regelen her i huset.

Jeg har en god krok i sofaen som jeg hviler godt i, men jeg passer på å komme meg ut av den med jevne mellomrom. Sitter jeg for lenge stivner kroppen. Jeg går som en gammel kjerring når jeg reiser meg opp. Jeg må strekke meg ut og tøye for å få til bevegeligheten igjen.

Ettermiddag

På torsdagene er jeg med på trening i behandlingsbassseng med Brystkreftforeningen i Asker og Bærum. Det er nytt for denne sesongen, og det kjennes riktig og deilig ut!

Jeg er glad i å strikke og jobbe med pc så jeg bytter på med aktivitetene i sofaen, kombinert med at det er mange flotte programmer på TV. Jeg unngår så godt jeg kan voldelige og grusomme programmer, de har jeg funnet ut tar nattesøvnen min.

Kveld

Etter at jeg flyttet til Asker har jeg tenkt på hva jeg vil engasjere meg i. Av nye bekjentskaper skapes nye venner! Nå er jeg med i Holmen Voksenkor, i Holmen kirke, Sanitetskvinnene på Holmen, og jeg har blitt en Rebeccasøster som er en del av Odd Fellow- ordenen. Det fyller kveldene nok for meg. Når jeg skal til de forskjellige stedene må jeg kle meg litt penere og planlegge å rekke klokkeslettene. Bare det er en jobb for meg. Jeg kjenner på at planlegging er slitsomt og krever mye mer av meg enn det gjorde før.

Hjemmekveldene er mest preget av stueaktiviteten TV-titting. Jeg kombinerer det med håndarbeid og PC-titting.

Føtter

Så lenge føtter og ben er i gang i et passe tempo, og at jeg ikke går alt for langt, tenker jeg ikke på ubehaget i bena mine. Ubehaget er der egentlig hele tiden. Nummenheten under fotsålene og alle tærne gjør at alle sko er vonde. Sokkene ligger aldri riktig, det kjennes som om det er store folder under føttene, men når jeg sjekker er det ikke det. Jeg går i Ecco joggesko som jeg har funnet ut er snillest mot føttene. Jeg går i sorte damesko fra Spania når jeg skal pynte meg. Det er så vidt en hæl på dem. Det er sånne som de gamle damene i Spania går rundt med. Lekkert. Høye hæler er historie!

Temperatur-reguleringen i føttene og hendene er helt på styr. Plutselig brenner de, og da må de luftes. Det spiller ingen rolle om det er varmt eller kaldt i rommet, eller om føtter eller hender er kalde eller varme. Det er vanskelig å kjenne forskjellen. Lyrica er svaret. 75 mg på kveldstid i 19:00-tiden!

Leggetid

2 Paracet (1 g), 2 Lyrica (150 mg) og en Magnesiumtablett. Tas 20-30 minutter før jeg legger meg. Jeg vet at jeg trenger smertestillende, for med en gang jeg legger meg flatt kommer det vondter. Ikke bare i føttene, men i de fleste leddene i understellet mitt. Ankler, knær og hofter. Jeg har alltid en stor pute mellom eller under knærne. Dyna må ligge riktig, ikke oppå føttene, de koker på denne tiden av kvelden/natten. Mellom når jeg ligger på siden, under når jeg ligger på ryggen. Jeg prøver å gjennomføre yoganidra (en type avslapningsøvelse som jeg har lært) når jeg skal sove. En fullstendig avslapping av hele kroppen, la hodet flyte, ingen tanker, bare la søvnen komme..  Jeg slapper av, lukker øynene og prøver å forsvinne til drømmeland.. Ole Jacob har sovnet for lengst, det hører jeg på pusten hans. Ligger og venter på søvnen, men Ole Lukkøye kommer ikke til denne siden av senga!

Nei, sånn kan jeg ikke ligge, det gjør vondt i hoften når jeg ligger på siden, jeg må snu meg igjen. Puten må flyttes på og jeg kaver en del før jeg ligger i ro igjen. Start fra en, slapp av, tøm hodet, lukke øynene, sov!

Sover ikke, dynen ligger feil, høyrefoten må justeres, ankelen er vond. Ny stilling, slapp av.. sove nå..

Sover!! Klokka kan være mellom 02:00 og 03:00 før jeg sovner, vanligvis. Da begynner jeg å legge meg ved 23:30-tiden.

Femte etappe av min brystkreftbehandling

Dobbelt opp

 

Jeg må litt tilbake før jeg fortsetter. I mai giftet vi oss. Samme måned ble han innkalt til sykehuset fordi han hadde noen blodverdier som ikke var riktige. En måned etterpå fikk han beskjed om at han har kreft.

Etter mer utredning blir det satt opp dato til operasjon, dermed blir sommeren helt annerledes enn det vi hadde trodd. Vi trodde at vi nå skulle ta et skritt lengre bort fra kreftforløpet mitt, og at livene våre skulle normalisere seg. Istedenfor ble det en sommer med venting og gruing mot ennå et nytt kreftpakkeforløp.

Jeg må innrømme at denne nyheten påvirket meg. Jeg synes jeg hadde kommet litt i gang nå, synes jeg. Nå var det to skritt tilbake. Omtrent tilbake til start!

På sensommeren ble han operert, samtidig ble jeg innkalt til ettårskontroll etter min brystkreft. Først var det mammografi der jeg hver gang blir også undersøkt med ultralyd fordi jeg har så mye arrvev. De finner ikke noe nytt, men det sliter på at det tar så lang tid før de kan si det.

ulleva%cc%8al-sykehus

Blodprøver må til før kontrolltime med onkolog. Hun fortalte det samme som radiologlegen sa; ingen nye tegn på kreft! Hipp hurra og hæla i taket! J Likevel har jeg noe å fortelle henne om ettervirkning av cellegiften Taxol og/eller bivirkninger av antihormonpillen. Fordi jeg aldri blir klok på om det er den ene eller den andre grunnen til plagene mine med nevropati, smerter i ledd og muskler og fatiguen, bestemmer hun seg for at jeg skal være to måneder uten antihormonpillen for å se om jeg blir bedre. Hun gir meg også en rekvisisjon på fysioterapi for at jeg skulle komme i gang med trening igjen.

Min ulønnede permisjon fra arbeidsplassen gikk ut i august. Det betyr nytt møte hos dem for å ta opp status på denne arbeidstakeren. Er det NÅ noe arbeidskapasitet i meg? Kan jeg NÅ komme tilbake på jobb og yte litt?

Jeg har gått og tenkt på hva jeg skal si til lederen min og personalsjefen. Jeg har hatt legetime i forkant hvor jeg har diskutert med fastlegen min om hvordan jeg har det. Jeg har igjen snakket om vondter og mangel på søvn. Samtidig justeres smertestillende og det skrives nye resepter. Hun kan ikke bli med på møtet.

nav-bonus-eavisa

Jeg snakker med saksbehandleren min på NAV i forkant av møtet. Hun er forresten ganske vanskelig å få tak i. Vi får jo ikke direktenummer til dem, så det må ringes via sentralt nummer der de lager sak for hver gang vi ringer. Beskjed blir gitt og jeg skal ringes tilbake til. En annen måte er å skrive melding på ”min side” på nav.no. Der kan det samme skrives, og man kan bli ringt opp igjen til. Det tar uansett omtrent en uke før jeg snakker med riktig person.

Hun lytter til hva jeg har å fortelle, og hun spør også om når jeg tror at jeg kan være arbeidsfør igjen. Jeg gjenforteller det onkologer forteller meg, at jeg må legge til like lang tid som jeg har blitt behandlet, da burde kroppen ha restituert seg igjen. For meg er det godt og vel et og et halvt år ganger to. Tre år etter at jeg fikk diagnosen, da kan jeg vite resultatet av kreftbehandlingen. Først da vet jeg om jeg får til å jobbe igjen! Hun avslutter samtalen med å si at hun utvider arbeidsavklaringspengene mine seks måneder til. Jeg må skrive under på en forlengelse av Aktivitetsplanen og følge opp min del av kontrakten mellom meg og NAV. For meg betyr det å være i aktivitet, gå turer og trene regelmessig. Og følge opp behandlinger og avtaler med sykehus og leger. Og levere meldekort annenhver uke. Ellers kommer det ikke noen penger fra NAV.

Møtet på arbeidsplassen gruet jeg meg til. Jeg kan forstå at de synes det tar lang tid. Vil de presse meg til å begynne nå? Vil de forlange at jeg skal prøve noen arbeidsdager i uken nå? Jeg er ikke høy i hatten da den dagen kom. Jeg hadde heldigvis med meg tillitsvalgt fra forbundet mitt.

Møtet skulle gå mye bedre og lettere enn jeg trodde. Jeg var jo godt forberedt, så da de spurte hvordan jeg har det, kunne jeg fortelle med ganske god tydelighet at jeg fremdeles sliter med hverdagene. Jeg har vondt i hele kroppen fra morgenen av, med stive fingre og følelsesløse føtter. Stabber jeg ut på badet og får tatt morgenpillene mine som er en cocktail av smertestillende. Ikke veldig sterke, men helt nødvendig for at jeg skal komme meg i gang. Jeg orker stort sett ikke mer enn en ting av gangen, så må jeg hvile. Kan ikke ha mer enn en avtale pr dag, da blir jeg veldig sliten neste dag. Jeg har vel egentlig skrevet om det før her. Personalsjefen tok ordet og sa at det høres ikke ut som du har mer ressurser enn at du greier hverdagene dine. Det vil ikke være noen mening i at jeg skal begynne å jobbe ennå. Det var som å få løftet et tonn av skuldrene mine da jeg leverte søknaden om ytterligere seks måneders permisjon. Jeg må tilbake i februar for å ta opp ny status. Det er ennå flere måneder til!

Hjemme tar det uker før kjæresten har tatt seg opp igjen etter hans operasjon. Kontroll hos hans kirurg, der vi får beskjed at det er bare litt spredning, men de mener at alt er operert ut. Likevel må han få strålebehandling. Men først skal det gro mer. 3 måneder minst skal det gå. Vi teller på fingre uker og måneder, og skjønner at det spøker for ferien vår i november! Går det an å sette pause på strålebehandling uten at det går ut over den terapeutiske betydningen av strålene? Nei! Strålebehandling må skje fortløpende! Han får lov å utsette behandlingen så sant blodprøvene ikke endres i de nærmeste ukene.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA 

Jeg får ny innkalling til Ullevål Sykehus. Nå er det oppfølging av EBBA 2- studiet. To dager skal jeg til sykehuset. Første gangen er det urin- og blodprøver, samtale med sykepleier og måling av bentetthet (DXA-måling). Andre dagen møter jeg en onkolog. Heldigvis er det en jeg har møtt før og hun kjenner meg, så vi har en god samtale. Jeg forteller at jeg ikke har blitt kvitt plagene mine selv uten antihormonpillen. Hun ber meg begynne med den pillen igjen. Det er viktig, sa hun, den var en viktig forsikring mot tilbakefall eller ny kreft! Hun sier også at jeg kan regne meg som kreftfri nå til jul, snart to år etter oppstart av cellegiften. Hurra!

Så skal jeg på tredemøllen for å analysere hvilken form jeg er i. Oksygenmetning i blod og lungekapasitet. Puls-måling og EEG-overvåking. Så skal jeg puste og pese så godt jeg kan. Så skal jeg gå på tredemølle. Oppoverbakke og tempo til jeg ber om nåde!

Til slutt kommer dommen, om jeg har blitt sprekere eller i dårligere form siden sist!

Og vet du hva? Jeg er sprekere nå enn før jeg ble operert! Gladnyhet, slike samler jeg på!

Jeg synes egentlig ikke det er så mye å skryte av, for jeg var ikke særlig sprek da heller. Et og et halvt år før jeg fikk kreft brakk jeg ankelen stygt og hadde en lang rekonvalesens etter det. Jeg hadde ikke fått opp tempo på bena før nyheten om brystkreft slo ned.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Denne høsten brukes mye til å være sammen min Ole Jacob. Vi har mange fine turer i nabolaget, vi teller skritt begge to. Små mål settes hver dag. Det ryddes og vi forbereder oss til vinter. Båt skal opp, hagemøbler inn, vinterdekk kommer på bilene våre. Nå kan vinteren bare komme!

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Vi begynner å tenke på ferien. Blodprøvene hans er fine, vi trenger ikke avlyse ferien som ble bestilt allerede i februar. Nå må det søkes NAV om å få lov til å reise ut av landet. I god tid. Så det gjøres også, på skjema på nav.no, med forside. Etter alle kunstens regler. Ferien skal ikke være til hinder for behandling eller avtalte aktiviteter. Det er det ikke. På tro og ære!

 

Fjerde etappe av min brystkreftbehandling

Zometa-, antihormon og Herceptinbehanding, det er nesten en fulltidsjobb å følge opp både behandling videre og prøve å trene meg i form!

2 september 2015

Montebellosenteroppholdet ga meg en god periode der jeg fremdeles fordøyer mange inntrykk. Mange gode foredrag og ganske så intenst med notater blir lest om og om igjen. Etterpå ble notatene arkivert blant alle mine kreftnotater.
Jeg var i mange dager i “kursboblen”. Den er god, da fordøyes opplevelsene og jeg hadde mange gode samtaler med Ole Jacob.
Fine solskinnsdager ga meg energi, og jeg tenkte at nå går det riktig vei. Så snudde været, og energien likeså.. Poff! Der landet jeg, og jeg orker nesten ingen ting! Så kommer hverdagen igjen, og lufta gikk ut av meg!
Sykepengeåret går mot en slutt og jeg blir mildt presset fra arbeidsgiveren min. Er det ikke er litt arbeidskapasitet i meg, da? Jeg skal gå i meg selv og lete etter den de nærmeste dagene. Uansett må det bestemmes om ferieukene skal legges på sykeåret eller om noe av dem kan spares til en ferietur i slutten av oktober eller i november.
Nå innkalles jeg også til nye undersøkelser og årskontroll for kreften, og jeg blir igjen minnet på de tøffe dagene med operasjoner, cellegiftbehandling og strålebehandling.
Men den energien og overskuddet, skulle ikke den komme tilbake? Jeg føler jeg sitter fast i gjørme og kommer ikke videre..

  1. september 2015

I dag har jeg vært for første gang hos ny fastlege på Nesbru legesenter.

Han oppleves som en grundig og dyktig lege; han har lest det meste av journalen min som jeg leverte forrige uke. Han visste om to benbrudd og at jeg hadde en tøff periode med operasjon på Rikshospitalet før jeg fikk mine tre nydelige barn.
Om kreften og all behandling det siste året, snakket om overgang til arbeidsavklaringspenger kombinert med oppstart jobbing, osv.

Han hørte en bilyd på hjertet mitt og mente at det kan være en lekkasje på en hjerteklaff. Om jeg hadde hatt det før? Nei, det har jeg ikke hørt fra noen lege! Dermed er det sendt henvisning til hjertelege på Bærum sykehus. Jeg synes det er rart at ingen har hørt det før, også med tanke på at jeg lå på hjerte- og lunge-avdeling i januar da de lette etter hjerteinfarkt-tegn. Da ble hjertet mitt undersøkt på alle bauger og kanter. Da har det kanskje dukket opp i forbindelse med cellegiftbehandlingen?
Jeg begynner med ny smertestillende for nervesmertene jeg har i føttene om kvelden/natten. Den heter Neurontin. Jeg er spent på om den kan gi meg en bedre nattesøvn..

 

 

8 september

I dag skal jeg til dr Thune, onkologen på Ullevål som har fulgt meg dette året. Hun skal fortelle meg resultatet av CT på lungene mine i forrige uke. Samtidig skal hun vel høre litt om hvordan det går med meg. Hun skal også nå endelig bestemme om jeg skal ha Zometa, en intravenøs medisin som skal gis hver 6. måned i 5 år framover. Den skal være forebyggende på utvikling av benskjørhet og tilbakefall av den kreft-typen jeg har hatt.

Før jeg kunne få en dråpe av den må legene vite at alt er bra med tenner og kjeve, så i går ettermiddag var jeg til tannlegen min og fikk tatt en grundig sjekk med røntgenbilde.
Zometa har, som alle medisiner, bivirkninger. Den skumleste er at den kan ødelegge tannfester og kjeve. Jeg har også hørt om de som får nekrose i kjevebenet som bivirkning av den… kryss fingre for at jeg ikke skal oppleve noe sånt!

Og vet du hva det beste er med å gå til tannlegen? Det er så flott å få pusset og lakket tennene!  Så i dag smiler jeg ekstra bredt!

Senere på dagen:

Svaret på CT lunger var ikke helt bra.. jeg har “noe” der som ikke blir borte. Første gang de så “det” var i mars. Nå er det september.. og det ser ut som det er mer der. Legen sier det der ut som en betennelse og snakker samtidig om at de ikke har funnet kreftceller. Kanskje er det en sjelden bivirkning av cellegiften, lurer hun på. De skal følge meg opp med ny CT thorax i desember..
Jeg er lett deppa nå. Noe på lungene! Skummelt, og kan de egentlig garantere at det ikke er kreft? Om det ikke er spredning, kan det være en ny kreft som har oppstått? Nå skjønner jeg jo hvorfor det har vært så tungt å få i gang denne trege kroppen på treningene..

22 september

Jeg kunne ønske jeg kunne si at jeg er frisk nok til å starte og jobbe snart. Men denne veien min fram mot en frisk Astrid tar lengre tid enn jeg trodde og håpet at det skulle ta.
Sykeåret mitt går ut i dag, i morgen er den første dagen av fire uker ferie som jeg legger på året mitt. Etter det blir det arbeidsavklaringspenger og permisjon inntil jeg er i form til å jobbe igjen.
På torsdag skal jeg ta mammografi igjen, jeg BLE kalt inn igjen! Neste uke skal hjertet mitt undersøkes både med ultralyd (på Bærum sykehus) og Mugascan (på Ullevål sykehus). Ultralyd fordi den nye fastlegen har hørt bilyd på hjertet mitt. Mugascanen gjøres for å passe på hjertet mitt i forbindelse med at Herceptinen jeg får kan svekke det.

Innimellom disse undersøkelsene har jeg begynt på Yoga for Brystkreftdamer i Drammen med støtte fra Kreftforeningen, og jeg fortsetter å trene i Asker. Jeg har nemlig ikke gitt meg på at jeg skal bli sprek!

yoga
24 September

I dag var jeg tilbake til mammografi, for radiologlegen så ikke godt nok forrige gang hva han så, hvis du skjønner..

Jeg ble innkalt også til ultralyd i dag etter at bildene var tatt av venstre puppen. Det er den som har blitt operert.
Han spurte om når jeg var blitt operert, da fortalte jeg at jeg siste gang var blitt operert i desember, og at det var tredje gangen fordi ikke den friske randen var bred nok de to første gangene. De hadde ikke fått fjernet nok DCIS-vev, en celletype som er i et for-stadie før kreft danner seg.

Da gikk det et lys opp for ham: “Å! Har du blitt operert TRE ganger?? DA skjønner jeg at du har så mye arrvev!” Han hadde bare fått beskjed om en operasjon i slutten av september i fjor. Da synes han at jeg hadde veldig mye arrvev/mørkt vev, så han lurte på hva han så. Jeg skjønte også at han var usikker på noe, det gjorde meg også usikker på hva han trodde han så..

Han kunne forsikre meg at brystene mine er kreftfrie pr i dag, det synes er en veldig god nyhet! 

hostfarger-rogn-voksenkollen-060_1024

  1. oktober

Det går opp.. og det går ned..!


Jeg synes jeg har fått til så mye den siste uken med å rydde og vaske meg ut fra det lille huset jeg bodde i hjemme hos moren min. Jeg hadde bodd i et lite sidehus hos henne etter at jeg ble skilt for omtrent 15 år siden. Siste flyttelass gikk på lørdag, det meste var på plass på søndag. Jeg hadde flyttet gradvis inn hos min forlovede hele det siste året, men nå ville mor og min storebror at jeg skulle gjøre meg ferdig med denne prosessen.

Jeg var også med og sang på den første konserten min med det nye koret mitt på søndag.

Men i dag tidlig våknet jeg med vondt absolutt over alt.. off og au!

Smertestillende på sengekanten og sakte start i dag. Kommet meg i gang og ordnet kontorarbeid med telefonsamtaler og NAV-dialog på nettet. Godt det er gjort, og det var nesten en full dags jobb for meg!

 

ebbastudien

2 november

I dag er første året med Ebba2-studien over.

Det første året har inneholdt organisert trening to ganger i uken, samtidig som jeg skulle trene en dag i tillegg. I teorien. Det har vært dager og uker som har vært vanskelige hvor jeg ikke har greid å gjennomføre det. Andre dager har jeg vært avgårde på behandlinger, undersøkelser og legeavtaler. I dag har jeg vært på Ullevål og levert spørreskjemaer og registreringsskjemaer for aktivitet og matinntak for den siste uken. Jeg har gått/løpt på tredemølle, og jeg har fått dommen: Noe bra, og noe ikke fullt så bra: jeg er ikke like sprek som for et år siden, men jeg er sprekere enn for et halvt år siden!

Dette har vært en dag til å se tilbake på et tøft år, samtidig er det en dag som markerer starten på år to. 

Nå er jeg på vei over til en nyorienteringsfase. Jeg håper på en videre formkurve oppover, samtidig med at jeg skjønner at jeg skal slite med en del ettervirkninger med nevropati-, ledd- og muskelsmerter av behandlingen jeg har mottatt.

 

10 november

I dag skal jeg til CT på Ullevål for å undersøke lungene mine igjen. Selv om legen har sagt at det mest sannsynlig er en bagatell det de har sett på bildene før, gruer jeg meg. Hva om det har vokst? Hva om de nå ser at det er kreft? Sånne tanker ligger og lurer under overflaten. Snakkes ikke om, men de er der..
Undersøkelsen er først kl 17:45. Visste du at CT og røntgen på sykehusene har åpent til langt ut over “vanlig stengetid” for å ta unna for presset på disse spesialmaskinene? Det synes jeg er flott!

ulleva%cc%8al-sykehus
16 desember

Svar på CT har jeg endelig fått. Det har vært spekulasjoner på at det var stråleskader fra jeg ble bestrålt i sommer, men skyggen ble jo allerede funnet i april i år. Det var lenge før jeg fikk strålebehandlingen! Nå sier de eldre, vise legene at taxol-kuren kan ha gitt meg disse vevsforandringene som en sjelden bivirkning. Strålingen har gjort at det øker på.
Jeg slipper å bli tatt vevsprøver av, men det skal følges opp med CT før legetime i april. Det er en lettelse og en god julepresang!

 

I dag går turen igjen til Ullevål for ny Herceptin-sprøyte i låret. Da er det bare fem igjen!

25 Desember

 

Julaften er gjennomført, og jeg er glad for at skuldrene og forventningene er senket i forhold til tidligere. Med Ole Jacob ved siden av meg fikk vi gjennomført en hyggelig Julaften med hans barn, hans ex-kone og min yngste sønn Trygve.

I kveld er barna til Ole J over til sin mor og det har vært restemiddag på pinnekjøtt for oss som ble igjen. Det smaker nesten bedre i dag enn i går når roen senker seg.

Jeg fikk julehilsen fra Ullevål sykehus i form av en innkalling til hjerte-lunge-undersøkelse like over nyttår. En hilsen og en påminning om at jeg fremdeles er i behandling.

Bivirkningene av Taxol sitter fremdeles i, og jeg er avhengig av å ta smertestillende for nervemedisinene og sovemedisiner for å sovne om natten. I tillegg gir antiøstrogen-pillene som jeg tar bivirkninger som kan ligne på Taxol-ettervirkningene.

Fremdeles føles det milelangt fram til oppstart jobb. Det skal vurderes på ny-året, da skal det være nye runder med fastlege, NAV og leder på jobben.

Julen håper jeg blir full av dager med gode opplevelser med familie og kjære, men det må skje i mitt tempo. Kroppen krever at jeg får lagt bena høyt opp midt på dagen.

12 Januar

Jeg får så mange komplimenter for det nye profilbilde på Facebook, det er så hyggelig!
Jeg ser så fin og fresh ut at du kunne jo tro at jeg var frisk, hva, eh?

Ha! Jeg greide å lure deg godt nå!

Med sminke, med glimt i øyet og smil om munnen kan jeg få deg til å tro at jeg er klar for 2016 med massevis av energi!!

Hadde det vært så vel..

Til daglig strever jeg med det samme som før jul; nevropatismerter i hender og føtter som er en skade av Taxol-kuren jeg hadde i vår. Legene mener at det skal avta – men det gjenstår å se, fremdeles.. Jeg tar en spesiell nevrologisk smertestillende for å ta toppen av det ubehaget om kvelden og natten. Det stikker og brenner i hender og føtter, det fører til at det er vanskelig å sove.

I tillegg har jeg smerter i ledd og muskler. Bortimot alle. Jeg prøver å overse det men sykepleieren som jeg snakket med på Ullevål sykehus forrige uke anbefalte meg heller å ta så mye smertestillende (Paracet) at jeg blir mer smertefri. Da orker jeg å gjøre mer.

Men bortsett fra dette, prøver jeg å holde en positiv holdning til hverdagene og utfordringene. I dag feirer i vi det stille min sønns 23-års-dag. Det har vært så mye festing i det siste så vi var enige om at vi skulle gjøre det på denne måten i år!

1 februar
I går leste jeg på NRK-nyhetene på nettet at det har blitt forsket på hjertebivirkningene på flere av de medisinene jeg har gått på. Jeg har blitt informert om faren for slike bivirkninger og jeg har jo blitt fulgt opp med hjertescanner hver tredje måned i et år nå.
Det er skummelt å tenke på at hjertet mitt ikke skal tåle medisinene som er så viktige for meg nå.
Både cellegiften FEC som jeg fikk for et år siden og Herceptinen jeg får i sprøyteform fram til mars i år har slike bivirkninger. Hele fem år framover i tid kan jeg få bivirkninger av E-en i FEC-behandlingen.
Jeg leste artikkelen nøye og så finner jeg at hjertemedisinen som de har funnet ut hjelper som forebyggende, det er medisinen jeg går fast på for blodtrykket mitt!

Makan! Jeg føler jeg har vunnet i Lotto uten å ha satset!

Siste scanning viser at hjertet mitt yter litt mindre enn før i år, men jeg er likevel godt over noen faregrense. Så da er alt vel og jeg skal fortsette å trene og gjøre så godt jeg kan for å komme tilbake til min gamle form.

vardesenteret_kreftforeningen_700

16 mars

I dag har jeg vært til Ullevål sykehus igjen og fått den siste Herceptin-sprøyten jeg trodde jeg skulle få forrige uke. Den måtte utsettes til i dag fordi det ble for kort tid siden forrige gang da jeg var influensasyk og måtte utsette avtalen.  Jeg burde hatt parkeringsklippekort på Ullevål. Jeg har mistet tallet på hvor mange ganger jeg har vært der!
Jeg har blitt kjent med Varde-senteret på Radiumhospitalet. De holder kurs for oss kreft-behandlede. De gir oss råd for hvordan vi skal komme oss videre med bivirkninger og senskader etter behandlingen. I morgen skal jeg på ny kursdag. Fatigue-kurs! Jeg ser fram til å bli mer rustet til å greie alle utfordringer som dukker opp!

15 Juni

I dag er ettårsdagen for at jeg fikk siste cellegift, Taxol. Alt kan bli årsmarkering når man har hatt kreft (merk “hatt”). Jeg kunne ønske at jeg kunne fortelle at bivirkningene hadde avtatt, men fremdeles er det plagsomt mange av dem.
-Nevropati (nervesmerter) i hender og føtter
-Smerter i ledd og muskler
-Problemer med nærhukommelse og jeg leter etter banale ord og uttrykk.
-Nedsatt styrke og utholdenhet.
Samtidig strever jeg fortsatt med balanse og den vonde ankelen min. Den jeg brakk på 5 forskjellige steder for litt over 3 år siden.
Da var det ikke noe mer jeg skulle fortelle i dag.
– At jeg skulle kunne kalle meg frisk et år etter cellegiftkurene var altså feil!

roser-web

 

Tredje etappe av min brystkreftbehandling

En annerledes sommer!

  1. Juni 2015

I dag ble jeg ringt til fra Ullevål sykehus. I morgen skal jeg til CT- scanning og oppmåling som må til før oppstart med strålebehandling. Så er jeg i gang med behandling igjen!
Tiden jeg gikk og ventet på oppstart på strålebehandling gikk fort. Jeg strevde mye med bivirkningene etter Taxolen. Følelsesløshet i hender og føtter, samtidig med at det stikker i hytt og pine forskjellige steder i kroppen. Litt som om noen står og stikker nåler inn i kroppen min. Au, kan dere gi dere med dette?? Jeg har resept på Paracet 1 gram opp til tre ganger om dagen, men jeg prøver å bare ta det til kvelden når jeg skal sove.

Jeg er fremdeles veldig sliten, sofaen er min venn selv om jeg prøver å tenke at jeg skal røre på meg. Jeg tar husarbeidet i etapper, og prøver å være med på treninger med brystkreftdamene i Asker. Vi trener intervall i bakkene rundt Semsvannet mens sommeren sprang ut..

Jeg trekker pusten før jeg gyver på med det jeg tror er siste etappe!

20150208_120920

  1. Juni

Så har jeg blitt tagget, streker på kryss og tvers, helt opp i halsgropen og på den andre siden av kroppen. Det ble plutselig så synlig at jeg skal i gang med strålebehandling… Neste tirsdag skal jeg på Simulator, det betyr at jeg skal kjøres gjennom en “simulering” av strålebehandlingen.
På neste onsdag begynner jeg med den første av 25 strålebehandlinger. Pustestyrt stråling fordi jeg har kreft venstre bryst. Jeg skal øve på å holde pusten når jeg får beskjed om det.

1 juli

Første strålebehandling fikk jeg i dag! Tidlig på morgenen, klokka 7:30 var jeg i gang hjemmefra. I går var jeg på simulator og for en uke siden ble de første oppmålingene gjort og de første pusteøvelsene instruert. “Pust inn, hold pusten, pust ut!” Jeg greide det!:-)
En annen rar nyhet er at jeg skal ha 15 strålinger istedenfor 25. Det var noe som ble bestemt i forrige uke eller så, at alle brystkreftdamer som skal stråles skal bare ha 15. Litt større dose pr gang, så summen av dosene blir det samme som 25. Rart at jeg får en sånn beskjed av en radiolog, og ikke legen min, hva?
Men det betyr at jeg blir ferdig med behandlingen to uker før jeg trodde! Det er vel sommerens beste nyhet?

7.juli

I dag fikk jeg femte stråling, dermed er den første uken over og en tredjedel av strålingen over. Foreløpig går det helt greit, har ikke så mye plager, bortsett fra litt kvalme i går og enkelte episoder der jeg er så trett at jeg bare må ta meg en lur.. men det trenger ikke skyldes strålingen, det kan like så vel være cellegiftbivirkningene som henger igjen.
Jeg har fått rutine på pustingen og jeg ser og hører når maskinen sender strålene gjennom meg. Jeg synes jeg også kjenner varme i puppen når strålene treffer. Det er gjort unna på 2-3 minutter. Turen til og fra behandlingen, derimot, den tar jo mange ganger så lang tid. Så dagen blir oppstykket, men jeg prøver å få litt ut av dagene likevel med rydding og litt lett husarbeid.

astrid_skalleI helgene orker jeg ikke mye, men kjæresten min overtaler meg til båttur. Strålefeltet er dekket, men skallen får sole seg.. litt!

9 juli

Strålebehandling i dag, 8. i morgen. Dermed er jeg halvveis i strålebehandlingen i kveld. Føler meg litt “solbrent” på venstre side, ellers er formen sakte stigende. Jeg tror at Taxol-cellegiften er på sakte vei ut av kroppen. Mere dun på hodet, litt mere ork fra dag til dag. Håper at siste del av strålingen ikke skal gi meg andre og nye plager!

20150528_143836

Astrid med parykk og sminket etter sminkekurs på Ullevål sykehus

17 juli

Nedtellingen av strålebehandlinger som er igjen har nå kommet ned til to! 2! En – to! 🙂

På tirsdag skal jeg ta blodprøver og ha legetime, da skal videre behandling settes i gang.

Antiøstrogenbehandling med tabletter startes, men jeg vet ennå ikke hvilken tablett jeg får. Den behandlingen skal jeg ha i fem år.

Herceptinbehandlingen fortsetter. Det er en sprøyte jeg får i låret hver tredje uke. Annenhver gang høyre og venstre ben. Den behandlingen skal jeg ha i 9 måneder til. Denne behandlingen kan gi skade på hjertet så jeg følges også opp med MUGA-scan for hjertet mitt hver tredje måned. MUGA-scanen viser gjennomstrømming av blod i hjertet i hvile. Ved å sjekke før jeg starter med Herceptin kan de se hvordan hjertet endrer seg under behandlingen.

Selv om jeg var til tannlege for noen måneder siden vil legen at jeg skal dit igjen for å sjekke at jeg helt sikkert ikke har noen infeksjon i munnen. Antiøstrogenmedisinen gjør meg benskjør, og det vil være veldig dumt, jeg som allerede greier å brekke ben og armer. Derfor skal jeg ha Zometabehandling i fem år framover. Injeksjon to ganger i året i fem år, men da må tenner og tannkjøtt være prima.

VAP-en som jeg har fått injeksjoner inn i skal ut 3. august. Ny operasjon og dagsinnleggelse.

Nei, jeg er visst ikke helt ferdig behandlet ennå…

21 juli

Samtidig med at jeg gleder meg over at siste stråling ble gitt i dag, kjenner jeg på at jeg slett ikke er “frisk og sterk” til å greie å starte for fullt om morgenen og tenke på jobb igjen..

Sykepleier som satte Herceptinsprøyten i dag spurte meg om hvordan jeg har det akkurat nå. Jeg fortalte at jeg ikke føler meg så sterk. Hun fortalte at det er helt vanlig, og at det kan ta opp til et år (!) før jeg slik jeg var før jeg fikk diagnosen brystkreft.

Det er en like lang vei tilbake til å komme i form som den tiden behandlingen har tatt, fortalte hun. Da tar det omtrent et år..

 25 Juli

I dag fikk jeg telefon fra Montebello-senteret om at vi har kommet med på kurset “Kreft – hva nå?” i august. Første beskjeden var at det ikke var plass og at vi ble satt på ventelisten. Jeg gleder meg til kursing, hotellopphold og komme til dekket bord en hel uke! 🙂
Jeg er litt som en ballong som luften har gått ut av.. Det er sant som de sier at strålingen “fortsetter” i brystet etter at behandlingen var ferdig. Den ser ganske miserabel ut…
Håret begynner å komme tilbake, nå har jeg litt mer enn dun på toppen.
Så.. det går jo på en måte framover..

dsc_3347-monte-grind

 

1 august

Mindre enn en uke til vi er på Montebello-senteret. Må innrømme at jeg har begynt å planlegge.. Jeg skal ha Herceptin-sprøyten den uken, så jeg har ringt med Ullevål sh og Lillehammer sykehus for at jeg skal få sprøyten min på Lillehammer istedenfor. Henvisning må jeg ha, og det fikk jeg ordnet på fredag.
Telle piller gjør jeg, må jo ha nok av dem når jeg er der oppe. Nettverket er visst ikke så godt, vi ble anbefalt å ta med nettverkskabel.
Hvordan er klimaet på Mesnalia, det er vel litt kaldere enn i Asker? Turtøy, badedrakt.. Men kan jeg gå i vannet når jeg kommer til å operere ut VAPen nå på mandag?
– Piller, Penger, men Pass.. det trenger jeg vel ikke?

14787618_10153799366152391_814373899_o

Oppholdet på Montebellosenteret på Mesnalia

Jeg var så heldig at samboeren min Ole Jacob også skulle være med, så vi kjørte bil opp. Sensommer I Norge, jeg hadde med meg kamera. Jeg har privatsjåfør! Bortsett fra når han vil ha meg til å være kartleser koser jeg med med strikketøy og fotografering.
Vi kom tidlig fram til Mesnalia. Fikk rommet vårt som var i den gamle delen som var nylig opp-pusset. Flott utsikt over hagen og fjellene i horisonten!

Etterhvert kom de andre som skulle være sammen med oss en hel uke. Noen kom med privatbiler som oss, andre kom med buss og taxi fra Lillehammer. Med tog dit og videre transport opplevde de det som en fin måte å reise på.

På rommene lå det en ukesplan som ble forklart til middag. Vi ble delt opp i grupper i forhold til alder og om vi var kreftpasienter eller pårørende. Nesten alle var ukjente med hverandre så de første dagene gikk vi og var veldig søkende etter kontakt med hverandre. Men det tok ikke lang tid med felles turer, øvelser i treningssal og i gruppesamtaler at praten gikk mellom oss. Felles sykehistorie og felles opplevelser var et godt grunnlag!

På formiddagene var det foredrag for alle med aktuelle temaer om kreft, behandling og betydningen av riktig kosthold og aktivitet. Mye informasjon til pårørende og deres samtale med hverandre ga dem også en økt forståelse for hva vi kvinner går gjennom.

Vennskapsbånd ble skapt, Facebook-kontakter ble opprettet, og vi hadde mye moro og alvor sammen den uken.

Vi lovet hverandre at vi skulle sees igjen, en gang.. og kanskje på et nytt kurs på Montebellosenteret?

Ganske sikkert!

😉

sam_7725

En vår med forventninger!

Mitt andre halvår med brystkreft

Mandag 12. Januar 2015.

På min sønns bursdag har jeg blitt innkalt til første dag med cellegiftbehandling

Jeg strever mye med å sovne om kveldene, og jeg har prøvd mange varianter på å sovne, alt fra et glass rødvin til sovepiller.. Spesielt disse siste kveldene før jeg skal til onkolog(kreftlege) og få beskjed om behandling videre, ligger jeg mye søvnløs. Snur og vrir på meg og gruer for hva jeg skal få beskjed om..

Slik denne dagen skulle bli, skulle alle fire behandlingsdagene mine bli. Jeg har blitt innkalt til tre forskjellige tider. Klokken 9:00 til laboratorie for blodprøver, klokken 10:00 til lege- eller sykepleier (hvis jeg ikke skulle til legen). Forklaringen er at legen/sykepleieren skal vite at blodprøvene er gode nok for cellegiftbehandlingen. Ellers er samtalen med legen en oppsummering siden sist gang om hvordan jeg har hatt det. Hvite blodplater og noen andre verdier må være gode nok til at kroppen skal tåle behandlingen. Cellegiftpakken er spesial-laget for meg som har østrogenpositiv kreft.

Nede i gangen møter jeg en sykepleier klokken 11:00 som legger inn venflon (nål) i en av hendene mine. Jeg får en ny versjon av FEC100 -kuren, men uten F-faktoren. Overlegen jeg går til har vært på seminar i USA der det fortelles at F-en kan være unødvendig, og at jeg da slipper med noen bivirkninger, forhåpentligvis. 4 sånne doser med tre ukers mellomrom blir første etappe mot en frisk Astrid! Hva disse bokstavene står for får jeg høre, men det er for vanskelige til og huskes.

Gjennom venflonen skal det strømme kvalmestillende, prednisolon og cellegift. Jeg har allerede fått resept på medisiner jeg skal gå på de tre første dagene etter cellegiftdagen. Jeg har fått beskjed om å ta det helt med ro de tre første dagene. Det kommer til å gå fint hvis jeg gjør det, fortalte de meg.

Til tross for kvalmestillende kom kvalmen. Ole Jacob har fått handleliste og kjører ut i natten. Cola, Cream crackers, gulost og loff. Og ikke glem gulerøtter! Boblevann uten smakstilsetninger.. Bøtta står i nærheten, men kaster i grunnen ikke opp…

Fredagen den første uken ble en helt annen enn det jeg trodde den skulle bli. Hjerte/lunge-smerter førte til ambulansetur via Bærum sykehus til Diakonhjemmet sykehus. Strålesmerter ut i venstre arm og opp i halsen. Det som føltes som hjerteinfarkt/krampe men det synes ikke på verken EKG eller blodprøver. Fredagskvelden tilbringes i sykeseng fra akutten på Bærum sykehus!

Etter fem dager med mange forskjellige hjerte- og lungeundersøkelser avsluttet de med angiografi som viste små avleiringer noen få steder kransarteriene. Det kan hende at en slik har løsnet som ga meg et anginalignende anfall fredag. Nå settes jeg på forebyggende medisiner mot anginaanfall og kolesterolsenkende medisin!

14787679_10153799379692391_1607598530_o

Første uken etter hver cellegiftkur er verst. Da er jeg kvalm og uvel, energien er under pari, og hver ting jeg orker å gjøre er en seier. Ta ut av oppvaskmaskinen, betale regninger, rydde litt osv. Etter en uke forsvinner cellegiften ut av kroppen, men bivirkningene sitter likevel i kroppen en ukes tid til. Torsdag/fredag i neste uke, da satser jeg på at jeg er like sprek som for tre uker siden!

Men den tredje uken forsvinner immunforsvaret, så jeg må være forsiktig med smitte, som feks å gi klemmer. Jeg vasker og spriter hender mange ganger om dagen, da er det viktig med en god håndkrem!

26 januar

To uker etter første dose cellegift er det stadig små tegn på at kuren jobber med kroppen min. Kammen er full av hår, og drar jeg fingrene gjennom håret følger det hår med. Jeg synes håret ser tynnere ut. Ole Jacob sier det ikke synes, men jeg tenker på om jeg skal ta kort prosess snart med å klippe og barbere det av med det samme!

Min datter Inger Therese var søt og insisterte på å følge meg da jeg hadde bestemt meg for å dra til frisør og parykkmaker på Ruhrs salong på Frogner. Jeg var jeg veldig takknemlig for følget. Jeg var ikke like høy i hatten som jeg trodde jeg var da frisøren sto med barbermaskinen og spurte om jeg var klar.. ”Jo! Jeg er klar!” Det får stå til! Datteren min var veldig god å ha som rådgiver på valg av parykk, og hun og frisøren påsto til og med at jeg hadde en pen skalle!

Nå jobber jeg med å godta denne runde ballen som er på toppen av kroppen min.. Forskjellige luer prøves ut mens parykken er pent hengt opp på stativet sitt. Jeg strikker luer. Mange luer! Tenker at “hjemme” bruker jeg luer, men når jeg skal ut og møte folk skal parykken brukes.
Når jeg blir kjent med meg selv igjen med luer kommer jeg til å vise meg fram til resten av verden.. Det ER en stor overgang å være skallet!

14787531_10153799349752391_1988811677_o

2. Februar

Jeg har nå kommet til slutten på tredje uke etter første cellegift-kur. Jeg hadde håpet at jeg skulle bli i bedre og bedre form ettersom det er så lenge siden jeg fikk kuren. Likevel er jeg sliten, med hodepine og lite overskudd. Det er vel fordi jeg gjorde litt mer enn vanlig i går med tur innom jobb og på en undersøkelse på Ullevål.  Jeg synes har blitt som en gammel dame som ikke orker mer enn et par ting per dag, og hvis jeg gjør mer må jeg hvile dagen etterpå!

Jeg har avtale om at jeg skal trene jevnlig for å holde formen ved like, slik at ikke sofaen skal tappe meg for krefter. Det er noe som heter fatigue som jeg ikke har lyst til å få, og når legen sier at jeg kan forebygge det med å trene. Da gjør selvfølgelig denne damen det selv om jeg enkelte dager ikke orker mer enn å gå opp og ned trappen.. Jeg er med på organisert trening i regi av Ullevål sykehus (Ebba 2 forskningsprosjekt) og fysioterapeut. En gjeng med brystkreftbehandlete damer går stavgang rundt Semsvannet i Asker to formiddager i uken.

14808773_1015-red

5. Februar

Cellegiftdose nummer to. Ny lege igjen, men hun var flink til å oppsummere hva jeg har vært gjennom de to siste månedene. Fordi jeg hadde så sterk reaksjon på cellegiften med en mulig reaksjon på Epirubicin ( den røde infusjonsposen) som jeg hadde fått en nesten dobbelt dose av sist, ble den redusert med håp om jeg ikke skal ha så sterke bivirkninger. Og så fikk jeg med meg ennå en resept som skulle få flere bivirkninger.

 

Før cellegiften fikk jeg også til et besøk til Pusterommet i fjerde etasje på Kreftsenteret. Der møtte jeg en likeperson fra Kreftforeningen som jeg snakket lenge med. Om kvalmen min og hvor vanskelig det er å spise disse ukene. Spesielt greier jeg ikke kjøtt, stekt mat og sterke lukter. Forslaget hennes var at jeg skulle spise det jeg orker, mens jeg kan ikke forvente at Ole Jacob skal spise som meg i tre måneder.
Det var litt vanskeligere å finne blodårene mine for å sette inn venflonen, men dyktige sykepleiere får det til slutt til. Jeg hører første gang om VAP, en ventil som opereres inni en hovedpulsåre på overkant av puppen på høyre side for å lette innsetting av cellegift. Det kan være aktuelt for meg.
Turen har igjen gått ut til Asker, til Ole J for de to første ukene når jeg er så dårlig for ikke å være alene. Så får jeg håpe at jeg igjen orker litt ekstra den siste uken. Kanskje går det også bedre enn de tre forrige ukene. Camilla, en kollega som også har hatt brystkreft kom kort innom med en haug med hodeplagg til meg. Så flotte luer og skaut, nå trenger jeg ikke kjøpe en eneste en!
Men .. på ettermiddagen i dag .. falt jeg sammen som en pottitsekk som er halvfull.. eller nesten tom .. poff! Sovnet som en dupp, og måtte bare evakuere ut av stue. Sov et par timer, fikk i meg prednisolon-pillen, så fikk jeg heldigvis med meg Gullrekka på NRK sammen med min alternative middag med kyllingsalat.

14808690_10153799370527391_230145750_o5. Mars

Tredje dose med cellegift. De måtte bytte veneflon i løpet av dagen da det ble vondt i underarmen og den ene blodåren ble tydeligere og hardere. Legen kalte det tromboflebitt og jeg lovet å passe på at området rundt ikke skal bli mer hovent/rødt. Da må jeg tilbake til sykehuset.

Da dagavdelingen i fjerde etasje ble stengt ble jeg fulgt ned til tredje etasje der det er døgnpost. Der fikk jeg middag og jeg ble sittende på dagligstuen til 19:30. En siste prat med legen før jeg fikk lov til å dra hjem med nytt telefonnummer på mobilen. Denne gang til døgnavdelingen i tredje, det blir mitt nye “hotline” i tilfelle uventede eller forverring av armen.

En uke og en dag er veldig kjip, da orker jeg ikke lukten av noe i det hele tatt, og jeg spiser minimalt. Ingen ting smaker godt, og jeg spiser bittelitt før det bare byr meg i mot.

Men heldigvis snur det på den 9. dagen. Denne gangen. Håper det blir slik de to neste dagene.

Strever med å finne kilder til energi for å orke noe i det hele tatt. Bare å sitte ved PC eller sitte i sofa er slitsomt, liksom… Å ligge horisontalt er også ubehagelig når jeg er kvalm.
Legen sier vi ofte tar for lite kvalmestillende, men bivirkningene av dem er jo også mye ubehag. Dagene går til å finne en slags balanse mellom aktivitet og hvile, drikke og takle lukter..

Broren min ringte og lurte på hvordan jeg hadde det. Jeg svarte “jeg føler jeg svømmer motstrøms og kommer meg ikke av flekken”. Sånn er det å gå på cellegift. Jeg prøver hver dag å gjøre litt husarbeid, og minst en ting som gjør meg glad og gir meg energi!

14. mars

I dag fikk jeg siste dose med første type cellegift! Like før påske. Slik fikk jeg en pause slik at påsken ble ganske god. En uke og litt over et døgn etter infusjonen av siste EC-kur begynner jeg å kjenne meg selv igjen. I dag stupte jeg ned i fryseren og fant frosne reker, så det har vi hatt til forrett i dag før det ble danske hakkebøf til middag. Matlysten er på vei tilbake!

Jeg har hatt en ny lang dag på Ullevål sykehus. Blodprøvene mine var fine, men sykepleieren måtte sjekke et par ekstra ting før første medisin kunne gis.

7. april

Jeg har fått min første Herceptindose. Det er også en medisin som skal forebygge tilbakefall og ny østrogenpositiv kreft. Denne sprøyten som settes i låret skal settes hver tredje uke i et år. Etter den sprøyten måtte jeg observeres på sykehuset i seks timer for å se at jeg ikke fikk noen allergiske reaksjoner. Det var hovedgrunnen til at dagen ble så lang.

12. April

Dagene etter Taxol og Herceptin har gått rimelig greit. Det er helt andre bivirkninger nå, heldigvis er matlysten min tilbake.

Det stikker litt i fingre og tær, og leppene mine har hovnet opp. Jeg har fått beskjed om å passe på negler og neglebånd så ny neglelakk og olje til å smøre på neglebånd er kjøpt inn.. Alt dette føler jeg at jeg har kontroll på.

På fredag fikk jeg tatt en Muga-scan av hjertet mitt på Ullevål. Herceptin kan påvirke hjertefunksjonen, derfor skal de ta en nå og en senere for å se på hvordan deg går med det lille hjertet mitt.. Foreløpig ser det ut som om det har det helt greit.

 I morgen følger Ole Jacob meg til Ullevål for innlegging av VAP. Det blir vanskeligere og vanskeligere å legge inn intravenøs i armene/hendene mine så nå er det bestemt at jeg skal få den. Da kan jeg ikke kjøre bil, da er det godt med sjåfør.

Tirsdag er det ny dose med Taxol. Så håper jeg at jeg holder meg borte fra sykehus resten av den uka..

14786916_vap

25. April

Endelig merker jeg at jeg fysisk har blitt sterkere. På tur med datteren min i går kjente jeg at motbakkene var blitt lettere å gå. Det er nok både det at jeg er over på nye medisiner, og at jeg greier å følge med på treningene med de brystkreftopererte i Asker.

Denne uken er spesiell, fordi jeg skal registrere all aktivitet og inntak av mat/drikke i forbindelse med at jeg er med på EBBA 2-prosjektet på Ullevål sykehus. Jeg går med skritt-teller alle våkne timer, og jeg skriver side opp og ned i et skjema pr dag for inntak av næring. Jeg blir selvfølgelig mer bevisst på hva jeg spiser, og det er bare bra!
Neste uke skal skjemaer leveres, da skal jeg også møte lege for å få oppdatering på status Astrid.
Å følge opp alt i forbindelse med kreftbehandingen er bortimot en fulltids jobb enkelte uker, nesten hver eneste dag er det avtaler. Gammeldags dagbok duger best, det er viktig å få alt ned på papir så ikke avtaler blir dobbelte.
Innimellom får jeg også tid til å nyte våren som eksploderer nå! Det var flott å gå en sakte tur i Botanisk hage denne uken og se vårblomstene skyte ut!

30. april

 Så kom smellen i dag, etter tre dager med ganske høy aktivitet. Behandling på mandag, CT lunger på tirsdag og tredemølle-testing på onsdag. På Ullevål sykehus alle tre dager. I tillegg ble det fastlegebesøk, apotek-tur og tur innom arbeidsplassen min i går. Så mye har jeg ikke gjort på samme dag på veldig lenge!
Til sammenligning til en vanlig arbeidsdag er dette jo ingen ting, men dette førte til at jeg satt ganske så sliten i sofaen. I dag våkner jeg og kjenner at jeg er sliten fortsatt. Kroppen lystrer på en måte ikke, bena er tunge og kroppen er treg. Hodet er tungt og det ligner vel en hodepine, det ble ingen EBBA-trening.
Blodprøven som viser blodstatus som blodprosent og hvite blodlegemer og så videre er lave, men fremdeles høye nok til å fortsette med behandling hver uke. Jeg merker at blodprosenten min er lav med at jeg orker lite. Jeg er sliten, men jeg greier ikke hvile meg til overskudd!

Jeg fikk også beskjed om at de hadde sett en skygge på lungene mine da de opererte inn VAP-en. Hva skyggen er vet de ikke ennå ikke, men den skal følges opp med ny røntgen/ct av lungene. Skygge? Har jeg spredning? Jeg tenker at det kan være grunnen til den dårlige kondisen min. Dette gjør meg urolig og tar ennå mer av nattesøvnen min!

5. mai

 I dag fikk jeg femte Taxol-dose på Ullevål.

Turen går fra Asker om morgenen. For å komme tidlig nok og ikke sitte fast i trafikken vurderte jeg å ta lokaltoget. Det gjorde jeg en av de tre gangene jeg var inn til Ullevål sykehus i forrige uke. Det gikk fint ved å ta det fra Høn stasjon og gå av på Skøyen. Så tar jeg 20-bussen til Ullevål over Majorstuen. Det tok ca 45 minutter. Usj, værmeldingen varslet regn, og det fristet ikke å vente på tog og buss i regnværet, så jeg endte opp med å ta egen bil i stedet. Jeg startet 7:20 og var på Ullevål etter en time. Det kan være mer og mindre trafikk avhengig av når jeg reiser.. I god margin til oppmøtetid blir det mye venting på sykehuset, men det er bedre enn å sitte i kø! Bare reisen fram og tilbake tar mye av den porsjonen jeg har av energi!

Det viser seg nå at blodprøvene mine er i absolutt nedre grense for at det er forsvarlig å gi cellegift. Jeg fortalte også om hvordan jeg hadde hatt det forrige uke. Jeg spurte også om svar på CT-lunge forrige uke, så jeg fikk møte “cyto-legen” som jeg forsto er en form for vaktlege.

Hun kunne fortelle at CT-en var fin, det er heldigvis ikke var noen tegn på skyggen de tidligere hadde sett på lungene mine. Det var en lettelse!

Symptomene jeg har på at “luften har gått ut av meg” og at jeg generelt har mindre pust osv fortalte hun er generelle bivirkninger av Taxol-en som mest sannsynlig vil øke etterhvert som jeg får flere doser av kuren. Dette er dårlige nyheter!

Hun ga meg også valget om jeg ville hoppe over denne behandlingen, evt avbryte hele kuren. Da vil jeg ikke få en optimal behandling, så de vil heller ikke anbefale dette. Det kan også hende at symptomene jeg har er en blanding av en vårkjølelse og/eller pollenallergi.. da har man jo også mye av de samme plagene.. jeg tar allergipiller, men jeg synes ikke det hjelper!

Taxoldosen ble satt, og vel hjemme i Asker kjenner jeg meg lett svimmel og slapp. Det blir spennende å se hvordan morgendagen blir. Jeg planlegger EBBA-trening med brystkreftdamene i morgen formiddag..

14813120_pa%cc%8a-tur

12. mai.

Nå er jeg over halvveis i Taxol-kuren

som jeg blir forhåpentligvis ferdig med rundt StHans-tider.  Kortisonen som jeg får som premedikasjon ble trappet ned til det halve i går. vanligvis får man ikke den i siste del av denne kuren. Så neste mandag blir det uten kortison. Denne medisinen gir meg en boost de første dagene etter kurdagen, så i dag kjenner jeg på at det ikke er fullt så mye fart i meg.
Jeg har sikkert lest for mye om bivirkninger på Taxol, og de sykepleierne jeg har snakket med at det er viktig kun å kjenne på hva jeg selv kjenner. Likevel.. følelsesløshet i tær og fingre slår til. Ellers er det smerter i ledd og muskler som forebygges best med passe porsjon bevegelse.
Magesyren melder om at medisinen virker, så nå går jeg på Somac. Så får jeg se om det hjelper på utvalget av mat jeg kan spise.. Ole Jacob klager over at jeg ikke vil spise den krydrede maten han lager. Jeg sier at han får krydre sin tallerken og være litt mer forsiktig med krydder i grytene!

19. mai

I går fikk jeg Taxol-kur nr 7, og jeg er langt over halvveis i denne kuren. Nedtellingen er viktig!

Jeg møtte også legen min som heter dr Thune. Hun tok et blikk på meg og sa at jeg har vann i kroppen. Det er Taxolen som gir den bivirkningen. Heldigvis fant vi ut at det ikke var mer enn ca to liter for mye. Det forsvinner når jeg er ferdig med Taxol-kuren.

26. mai

Jeg har ikke visst hvor mange doser strålebehandling etter at jeg er ferdig med cellegiften. I går spurte jeg, og fikk den dårlige nyheten om at jeg skal 25 doser, det betyr at jeg skal ha behandling gjennom hele juli også. Så da blir det ikke lange turer i sommer, akkurat!

06.07 skal jeg til ny undersøkelse av hjertet mitt for å sjekke at det fungerer som det skal. Medisinene jeg får nå kan gi den dumme bivirkningen at jeg får nedsatt hjertefunksjon. Tanken på det er litt skremmende, men trøsten er at bivirkningen går tilbake etter hvert.

Jeg har også kjent på de siste gangene jeg har reist til Ullevål at det er slitsomt å kjøre bil, så i morgen skal jeg for første gang få Pasient-transport fram og tilbake. Det skal bli godt å lene seg tilbake og la drosjesjåføren bakse seg gjennom morgentrafikken.

1.juni

Jeg skal jeg ha Taxol-kur nummer ni, og det nærmer seg en avslutning på cellegift-kurene! Flagget skal til topps når siste dose er inntatt 22. juni! Hurra!
Jeg har den siste uken eller så slitt med hoste og en følelse av at det er “noe” i halsen. Ikke noe feber, men likevel er jeg litt “småurven”. Så da Ole J foreslo at jeg skulle bli med på en båttur takket jeg pent nei takk. Det vil være dumt om jeg får en infeksjon nå. Jeg er ikke noe morsom å leke med for tiden, synes han!

Cellegiftkuren jeg går på nå akkumulerer seg, tror jeg. Den tapper krefter. Men så er det kanskje det den skal også. Fjerne kreft må da tilsi at kreftene forsvinner.. som en lek med det norske språket. Oppvaskmaskinen tømmes nå i to omganger, og andre ting som jeg gjorde lettvint går tyngre.

Nye plager dukker opp som eksem og nummenhet i fotblad og tær, men det skal nok gå tilbake når jeg er ferdig med cellegiftbehandlingen.

7. juni

Nedtellingen går sin gang.. på mandag skal jeg ha Taxol-kur nummer ti, da er det bare to igjen!

Jeg er glad for at Pasienttransport-drosjen kommer og henter meg, jeg hadde ikke orket å kjøre bilen selv gjennom morgentrafikken slik jeg har det nå..
Mindre og mindre mål settes pr dag. Oftere og oftere pauser må til. Trøsten min er at det er en vanlig bivirkning av Taxolen.
Jeg skal møte vakt-legen i morgen, for jeg klaget over så mye sist mandag. Blant annet har jeg fått utslett på hender og kløe i huden. Legen forrige mandag så ikke så mye utslett, men det klør likevel! Fått Phenamin (antihistamin) for å ta kløen, men jeg synes ikke det har hjulpet så mye..

15. juni

Det ble det bestemt at jeg ikke skulle ha flere Taxoldoser i dag! Ti kurer er nok for denne kroppen! Legen trøstet meg også med å si at det kommer til å bli en ny standard på ti på denne kuren. Så herfra gjenstår det at kroppen skal restituere seg mot oppstart med strålebehandling! Hipp hurra! Jeg er ferdig med 5 måneder med cellegiftbehandling!!

14800255_10153799358302391_185009070_o

 22. juni

I dag ble jeg ringt til fra Ullevål sykehus. I morgen skal jeg til CTscan og oppmåling som må til før oppstart med strålebehandling. Så er jeg i gang med behandling igjen!

Trekker pusten før jeg gyver på med siste etappe!  

 Kreftbehandlingen krever sitt med en del bivirkninger, men jeg prøver å holde humøret oppe og sette pris på hver god stund jeg har. Jeg skal bli frisk!

 

The idea Carpe Diem

«Carpe diem» is a phrase from a latin poem by the author

Quintus Horatius Flaccus,
who was usually called Horats.
He was a roman poet who lived at the same time as Jesus.
He was the father to the idea «Carpe diem».

It is popularly translated to «seize the day»,
even if it ought to be translated to «seize the harvest»,
as we use it when we harvest in apples and grapes…


dsc_1739

My life philosophy is that I want to seize every day.
This day is mine! I can use it to do something nice, something special..!
I am happy that I’m alive and that I have an opportunity
to make my days positive and bright..

My mother’s tongue is Norwegian, but I dare to write in english in between.
In this to be able to share with even more people
what I want to share way can share my thoughts with you
and the other bloggers on WordPress!