Femte etappe av min brystkreftbehandling

Dobbelt opp

 

Jeg må litt tilbake før jeg fortsetter. I mai giftet vi oss. Samme måned ble han innkalt til sykehuset fordi han hadde noen blodverdier som ikke var riktige. En måned etterpå fikk han beskjed om at han har kreft.

Etter mer utredning blir det satt opp dato til operasjon, dermed blir sommeren helt annerledes enn det vi hadde trodd. Vi trodde at vi nå skulle ta et skritt lengre bort fra kreftforløpet mitt, og at livene våre skulle normalisere seg. Istedenfor ble det en sommer med venting og gruing mot ennå et nytt kreftpakkeforløp.

Jeg må innrømme at denne nyheten påvirket meg. Jeg synes jeg hadde kommet litt i gang nå, synes jeg. Nå var det to skritt tilbake. Omtrent tilbake til start!

På sensommeren ble han operert, samtidig ble jeg innkalt til ettårskontroll etter min brystkreft. Først var det mammografi der jeg hver gang blir også undersøkt med ultralyd fordi jeg har så mye arrvev. De finner ikke noe nytt, men det sliter på at det tar så lang tid før de kan si det.

ulleva%cc%8al-sykehus

Blodprøver må til før kontrolltime med onkolog. Hun fortalte det samme som radiologlegen sa; ingen nye tegn på kreft! Hipp hurra og hæla i taket! J Likevel har jeg noe å fortelle henne om ettervirkning av cellegiften Taxol og/eller bivirkninger av antihormonpillen. Fordi jeg aldri blir klok på om det er den ene eller den andre grunnen til plagene mine med nevropati, smerter i ledd og muskler og fatiguen, bestemmer hun seg for at jeg skal være to måneder uten antihormonpillen for å se om jeg blir bedre. Hun gir meg også en rekvisisjon på fysioterapi for at jeg skulle komme i gang med trening igjen.

Min ulønnede permisjon fra arbeidsplassen gikk ut i august. Det betyr nytt møte hos dem for å ta opp status på denne arbeidstakeren. Er det NÅ noe arbeidskapasitet i meg? Kan jeg NÅ komme tilbake på jobb og yte litt?

Jeg har gått og tenkt på hva jeg skal si til lederen min og personalsjefen. Jeg har hatt legetime i forkant hvor jeg har diskutert med fastlegen min om hvordan jeg har det. Jeg har igjen snakket om vondter og mangel på søvn. Samtidig justeres smertestillende og det skrives nye resepter. Hun kan ikke bli med på møtet.

nav-bonus-eavisa

Jeg snakker med saksbehandleren min på NAV i forkant av møtet. Hun er forresten ganske vanskelig å få tak i. Vi får jo ikke direktenummer til dem, så det må ringes via sentralt nummer der de lager sak for hver gang vi ringer. Beskjed blir gitt og jeg skal ringes tilbake til. En annen måte er å skrive melding på ”min side” på nav.no. Der kan det samme skrives, og man kan bli ringt opp igjen til. Det tar uansett omtrent en uke før jeg snakker med riktig person.

Hun lytter til hva jeg har å fortelle, og hun spør også om når jeg tror at jeg kan være arbeidsfør igjen. Jeg gjenforteller det onkologer forteller meg, at jeg må legge til like lang tid som jeg har blitt behandlet, da burde kroppen ha restituert seg igjen. For meg er det godt og vel et og et halvt år ganger to. Tre år etter at jeg fikk diagnosen, da kan jeg vite resultatet av kreftbehandlingen. Først da vet jeg om jeg får til å jobbe igjen! Hun avslutter samtalen med å si at hun utvider arbeidsavklaringspengene mine seks måneder til. Jeg må skrive under på en forlengelse av Aktivitetsplanen og følge opp min del av kontrakten mellom meg og NAV. For meg betyr det å være i aktivitet, gå turer og trene regelmessig. Og følge opp behandlinger og avtaler med sykehus og leger. Og levere meldekort annenhver uke. Ellers kommer det ikke noen penger fra NAV.

Møtet på arbeidsplassen gruet jeg meg til. Jeg kan forstå at de synes det tar lang tid. Vil de presse meg til å begynne nå? Vil de forlange at jeg skal prøve noen arbeidsdager i uken nå? Jeg er ikke høy i hatten da den dagen kom. Jeg hadde heldigvis med meg tillitsvalgt fra forbundet mitt.

Møtet skulle gå mye bedre og lettere enn jeg trodde. Jeg var jo godt forberedt, så da de spurte hvordan jeg har det, kunne jeg fortelle med ganske god tydelighet at jeg fremdeles sliter med hverdagene. Jeg har vondt i hele kroppen fra morgenen av, med stive fingre og følelsesløse føtter. Stabber jeg ut på badet og får tatt morgenpillene mine som er en cocktail av smertestillende. Ikke veldig sterke, men helt nødvendig for at jeg skal komme meg i gang. Jeg orker stort sett ikke mer enn en ting av gangen, så må jeg hvile. Kan ikke ha mer enn en avtale pr dag, da blir jeg veldig sliten neste dag. Jeg har vel egentlig skrevet om det før her. Personalsjefen tok ordet og sa at det høres ikke ut som du har mer ressurser enn at du greier hverdagene dine. Det vil ikke være noen mening i at jeg skal begynne å jobbe ennå. Det var som å få løftet et tonn av skuldrene mine da jeg leverte søknaden om ytterligere seks måneders permisjon. Jeg må tilbake i februar for å ta opp ny status. Det er ennå flere måneder til!

Hjemme tar det uker før kjæresten har tatt seg opp igjen etter hans operasjon. Kontroll hos hans kirurg, der vi får beskjed at det er bare litt spredning, men de mener at alt er operert ut. Likevel må han få strålebehandling. Men først skal det gro mer. 3 måneder minst skal det gå. Vi teller på fingre uker og måneder, og skjønner at det spøker for ferien vår i november! Går det an å sette pause på strålebehandling uten at det går ut over den terapeutiske betydningen av strålene? Nei! Strålebehandling må skje fortløpende! Han får lov å utsette behandlingen så sant blodprøvene ikke endres i de nærmeste ukene.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA 

Jeg får ny innkalling til Ullevål Sykehus. Nå er det oppfølging av EBBA 2- studiet. To dager skal jeg til sykehuset. Første gangen er det urin- og blodprøver, samtale med sykepleier og måling av bentetthet (DXA-måling). Andre dagen møter jeg en onkolog. Heldigvis er det en jeg har møtt før og hun kjenner meg, så vi har en god samtale. Jeg forteller at jeg ikke har blitt kvitt plagene mine selv uten antihormonpillen. Hun ber meg begynne med den pillen igjen. Det er viktig, sa hun, den var en viktig forsikring mot tilbakefall eller ny kreft! Hun sier også at jeg kan regne meg som kreftfri nå til jul, snart to år etter oppstart av cellegiften. Hurra!

Så skal jeg på tredemøllen for å analysere hvilken form jeg er i. Oksygenmetning i blod og lungekapasitet. Puls-måling og EEG-overvåking. Så skal jeg puste og pese så godt jeg kan. Så skal jeg gå på tredemølle. Oppoverbakke og tempo til jeg ber om nåde!

Til slutt kommer dommen, om jeg har blitt sprekere eller i dårligere form siden sist!

Og vet du hva? Jeg er sprekere nå enn før jeg ble operert! Gladnyhet, slike samler jeg på!

Jeg synes egentlig ikke det er så mye å skryte av, for jeg var ikke særlig sprek da heller. Et og et halvt år før jeg fikk kreft brakk jeg ankelen stygt og hadde en lang rekonvalesens etter det. Jeg hadde ikke fått opp tempo på bena før nyheten om brystkreft slo ned.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Denne høsten brukes mye til å være sammen min Ole Jacob. Vi har mange fine turer i nabolaget, vi teller skritt begge to. Små mål settes hver dag. Det ryddes og vi forbereder oss til vinter. Båt skal opp, hagemøbler inn, vinterdekk kommer på bilene våre. Nå kan vinteren bare komme!

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Vi begynner å tenke på ferien. Blodprøvene hans er fine, vi trenger ikke avlyse ferien som ble bestilt allerede i februar. Nå må det søkes NAV om å få lov til å reise ut av landet. I god tid. Så det gjøres også, på skjema på nav.no, med forside. Etter alle kunstens regler. Ferien skal ikke være til hinder for behandling eller avtalte aktiviteter. Det er det ikke. På tro og ære!

 

4. søndag i advent.

Ventetiden før jul, som også er forberedelsestid og forventningstid.
Fryse-tid, og opptatt-av-lys-tid.

Tid for å tenke på mat til flere enn oss selv, som fuglemat..
Nå som jeg går sykmeldt har jeg mer tid til å tenke på småfuglene, så de har fått mer enn de vakre julenekene. Tanken var at jeg skulle sitte på innsiden av vinduet og ta bilde av de søte små, men det er som tiden renner ut som sand kan renne ut mellom fingrene mine..

Likevel får jeg til litt innimellom, som å få gjort ferdig halvferdige strikkeplagg. Så endelig har Marius-jakken og Setesdalskofta til mine nærmeste blitt ferdig.

Jula skal feires sammen med tjukkeste slekt og familie. Jeg er heldig som skal få komme til dekket bord på selveste dagen, og på førstedag. De andre dagene er det ikke laget store planer, det viktigste er at vi har masse god mat i hus og at vi kommer til å ha godt med tid til hyggelig samvær.

Jeg kommer vel til å tilbringe noe tid på dette stykke vei mellom Oslo og Asker, der målene er viktigere enn selve veien.. Likevel prøver jeg å sette pris på vakkert desemberlys og god musikk på radioen.

– og så snakkes vi underveis gjennom jul- og nyttårshelg!

 

Opplevelser på Lanzarote

Jeg produserer ikke innlegg i samme tempo som før, dessverre. Forhåpentligvis er det forbigående fordi jeg ikke har så mye energi i forbindelse med operasjoner og kreftdiagnose. Det er mye som skal fordøyes og bearbeides!

Deilig var det ihvertfall å komme en uke til Lanzarote. En uke bort fra ventetid, høstvær og regn.

Vi har ikke vært på Lanzarote før. Gran Canaria, Tenerife og fastlandsSpania er noe kjent. Kjenner det var spennende å reise til ny øy. Vi har hørt mye om denne øya. Mange av pasientene mine har fortalt om Lanzarote, det var vel en av de første ferieøyene de dro til da de fikk bedre økonomi på 60- og 70-tallet. En del av hotellene har et preg av historie i veggene.

Moren min kunne fortelle om Casas Heddy, der hadde hun vært med far for mange år siden, og hun mente at vi absolutt måtte innom for å se den “herligheten” også. Hun kunne fortelle at øya var svart, og bare der det var plantet var det grønt. Hun hadde ikke opplevd øya som særlig vakker, og mente vi burde heller ha reist et grønnere sted..

Vi leide bil hele uka, så vi var klar til å dra på oppdagelsesferd nesten daglig. Hadde det ikke vært for at jeg brukte den første kvelden på akuttmottaket på Costa Blanca, hadde vi nok også gått flere lengre turer. Betennelse i operasjonssåret på ankelen satte jo en effektig stopper for slikt!

Den ene dagen hadde vi Artemisia med på biltur, da så vi vinmuséet på El Grifo. De to første bildene er derfra.

Papagayo-strendene ble besøkt. Nydelige, nesten urørte strender. Turkist vann, nesten ikke bebyggelse å se bortsett fra en restaurant/bar. Den tror jeg var populær for de som hadde tilbragt en del timer under sola på stranden der nede! Meg med mitt dårlige ben måtte innse å nå stranden var som et Nirvana.. men kanskje blir det en neste gang?

I 1730 var det et  stort vulkanutbrudd på Lanzarote som varte sammenhengende i 11 år. Det var flere utbrudd på øya. Nesten hele øya ble dekket av aske og vulkansk stein. Befolkningen flyktet og øya var knapt bebodd disse årene. Det sies at det ikke var noen som døde.

Da de kom tilbake ble det mange forsøk på å dyrke i asken. Det lå god jord under asken, så de fant til slutt ut at det gikk an å grave seg ned, plante, og skyve asken tilbake mot planten. Rundt plantene måtte de lage le for vindene som stadig blåser over øya. Her over ser du eksempel på slikt arbeid som bøndene gjør. De fant ut at vinranker likte seg, så det lages gode viner som kan anbefales ved et besøk!

SAM_5395w

 

Oppdatering av status rumpe er vel påkrevet?

(..oppdatering om rumpevondt …)

Jeg skulle ha to uker ferie for å “bruke” opp rest av ferieuker fordi jeg har vært så lenge sykemeldt på grunn av beinbruddet i februar. Så fram til å virkelig forberede jul for en gang skyld, og så skulle jeg unne meg en tur til Stockholm, til datter som bor der med mann og barnebarn.

Dagen etter at jeg falt hadde jeg avtale hos fysioterapeuten min. Det fortalte jeg om i forrige innlegg. Han mente som meg at det mest sannsynlig bare var bløtdelskader (haha) så det var ingen vits å gå til lege..

Så jeg humpet meg ut fra fysioterapeuten og bestemte meg for å ta meg sammen..

Forrige gang jeg skulle på besøk til Stockholm, da falt jeg og brakk beinet på fem steder. Hvordan ville datteren ta det, hvis jeg avlyste?

Nei.. her var det bare å ta seg sammen og humpe seg til flyplass og komme seg av gårde..

Jeg greide nesten å holde tempo med datteren min da jeg kom fram. Stadig var jeg to skritt bak, og jeg sa at “det går så fint, så..” Vi hentet tvillingene i förskolan, tok tunnelbanan og buss, for datteren fant ut at jeg nok ikke ville greie å gå de 5 kilometerne dit. Tvillinger på to og et halvt år i tvillingvogn, kan du forestille deg at det kan være noe tungt og styrete? Datteren min fixer det. Opp trinn, ned rulletrapper, inn i buss og Tbane, ingen sak!

Jeg har nok med å henge på, lett haltende!  

Å legge tvillinger om kvelden fikk jeg en innføring i.. de kles av, opp i badekar, pusse hvor mange tenner? Opp i hver sin seng. “Bestemamma leser eventyr for dere i kveld..” Joda, de leses eventyr for, da roer de seg, sies det.. hm, virket ikke i kveld heller, selv om jeg leste to eventyr!

Det tar to timer til før barna har sovnet, utslitt, en i vogn og en i mammas og pappas seng..

Neste dag dro vi til Junibacken, et paradis for barn der de møter Astrid Lindgrens eventyrfigurer. I tillegg er Tove Janssons Mumidalhus og figurer der. Barna klatrer, sklir, sitter på tog og løper rundt meg så jeg blir helt svimmel.. Jeg knipser med mobilkameraet så godt jeg kan og prøver å fange dem i linsen. 

Det er også en togvogn vi kan sette oss inn i, så får vi en tur gjennom Lindgren sine kjenteste bøker, presentert som tablåer. Det var som et eventyr for meg å oppleve dette, og jeg glemte nesten den vonde rumpa! 😉

Hele Junibacken var en opplevelse, og kan anbefales et besøk hvis du er på de kanter!

Neste dag dro jeg hjem igjen, da snødde det, og det var til dels kaos på Arlanda. Den første snøen førte til kanselleringer og forsinkelser, men heldigvis kom jeg meg hjem bare en time forsinket.

Godt var det å være på besøk, like godt var det å komme tilbake igjen til kjærestens sofa, både for meg og rumpa.. 

Rumpa blir ikke bedre, og så sent som i dag, 9 dager etter at jeg falt, har jeg kommet meg til lege. I morgen har jeg kjøpt meg plass på røntgeninstitutt, ellers hadde jeg ikke fått bilde av den før julaften!

Så på fredag eller mandag eller så får det bli tatt stilling til om jeg greier å jobbe med min vonde rumpe.. Det er vanskelig å være sykepleier når jeg både halter og humper, strever med å sette meg og reise meg, og det er utenkelig å bøye seg ned på huk!

Det kan skje et under innen mandag, da.. håper egentlig det!

 

 

Turen til Gran Canaria

Høstferieturen gikk i år til Gran Canaria – igjen. Det er ikke første gang vi har vært der, og slik det er når man reiser tilbake igjen, lærer vi av gamle feil..

Vi ville på sørsiden, eventuelt til sørvest-delen av Gran Canaria. Og stedet vi fant et godt tilbud på var Puerto De Mogan, på selveste “gromhotellet” Cordial. Randi på “Randis tanker” har vist meg hotellet, og da tilbudet om en uke der til en overkommelig pris, ble jeg ivrig. Med frokost hver dag ble prisen på litt over 5000 kr pr hode. 🙂 Med fly og buss  til og fra osv.

Vi koste oss glugg ihjel med de flotte frokostene, og med sparkesykkel i bagasjen trillet vi enkelt ned til stranden og fortausrestaurantene på stranpromenaden. Gode feriedager hadde vi.

En dag leide vi bil. Vi pleier å gjøre det. Da sitter jeg med kamera i hånden og knipser.. Nydelig vær hadde vi den dagen også, og turen gikk til Nublo-toppen. Kjæresten insisterte på å gå til toppen, mens jeg stopper halvveis der det begynner å bli vanskelig…

Jeg sitter lenge og koser meg i sola, mens han hadde ramlet på rumpa på nedturen. Stolt viser ham meg bildene fra toppen, men han klaget litt over fallet.. Ut over dagen og kvelden ble blåmerket på rumpa større, og det gjorde fryktelig vondt. Han fikk en kjempeblåmerke som han kommer til å slite med en stund.. Denne episoden førte til at helhetsinntrykket fra denne ferien ble ikke fullt så godt. Men lærdom får vi ta; vi er ikke like raske til bens noen av oss lenger, så vi får minne hverandre på at vi må være forsiktige!

Godt at rumpa ikke var laget av glass….

En liten smak av Svalbard

Jeg har gått litt i stå i produksjon av blogginnlegg etter at jeg byttet til MAC og stappet den med alle bildene mine. Den tålte ikke det så nå har jeg holdt på med kunstig åndedrett og livgivende tiltak med å sortere og tømme bilder. Derfor har jeg brukt ekstra lang tid på å lære systemet med bildebehandling i MAC. Tør knapt innrømme at jeg akkurat i dag har tatt fram treskeverket av en Windows for å gi dere en smak av Svalbard som jeg har lovet for leeenge siden!

Vi var der for flere uker siden, og det var bare kommet et dryss av snø som så ut som melisdryss på sommerens jordbær….. Sola skinte en av dagene vi var der, og det var omtrent påskestemning!

Vi bodde på Spitsbergen hotell som tidligere hadde vært funksjonærboliger for de som jobbet på Store Norske Kullkompaniet. Det var Vinmonopol  før i tiden på dette hotellet som jeg ikke viser bilde av her. Men utsikten til Kirke og møtepunkt for kulltransporten får jeg en flott vinkel på her. Kirken besøkte vi på søndag til gudstjeneste. Det var en følelse av Sjømannskirke med inkluderende velkomst da vi kom og kirkekaffe etter hver gudstjeneste. Det var veldig hyggelig! 🙂

På vei ned mot sentrum i Longyearbyen, hvis du kan kalle den ene handlegata det, så vi hvordan vi ble underlig små i det storslåtte landskapet.. Fargene gikk i pastell, og vi fikk en unik opplevelse av Svalbard som pakket seg inn til vinterkulde og snø. I går kveld fikk jeg et hyggelig gjensyn med kjente fjell og landskap på NRK1. Da måtte jeg bare finne fram noen av bildene fra våre dager der.

Da vi dro derfra tenkte jeg; dette blir ikke det eneste møtet jeg kommer til å ha med Svalbard. Jeg vil tilbake i andre årstider! Så inntil da har jeg sagt “På gjensyn!” til et fascinerende landskap, spesielle mennesker og miljø!

Får du sjansen til en slik tur, grip den, det er unikt og spesielt!