Min hverdag etter legebesøket 25.januar.

Jeg skylder dere en oppdatering  etter at jeg fortalte om hvordan dagene mine var for en drøy uke siden.

Legen oppjusterte Lyrica som er smertestillende for nevropatismertene  om kvelden, og jeg fikk begynne med Sarotex som også gis for nevropatismerter. Den tar jeg like før sengetid, og den virker! Jeg sovner nå lettere og jeg sover natten igjen!
Ved å justere opp Lyrica på kvelden har jeg endelig fått mer smertefrie føtter uten varmefornemmelser. Jeg har vært for tålmodig i forhold til at medisinene skal virke, så jeg har ikke fått nok av dem. Ved å skrive om plagene har det ført til at jeg har fått det nødvendige dyttet til å ta opp problemene mine med legen.

Hvis ikke kroppen min venner seg til medisinen vil dette kunne være en god løsning. Noen ganger fungerer disse medisinene slik at de må økes når smertene slår til igjen. I tilfelle kan de sikkert økes ved et nytt besøk til legen.

Problematikken rundt fatiguen er ved den samme. Jeg orker ikke mye av gangen og jeg må ofte ta pauser. Noen dager orker jeg mer, andre dager må jeg rett og slett hvile. Jeg håper at med tiden at jeg skal orke mere og lengre økter. Det å være fysisk aktiv er viktig for å bli sterkere, samtidig gjør det meg sliten.  Denne balansen jobber jeg med å finne.

Men generelt vil si at jeg har det bedre!

Så: tusen takk for flott feedback alle sammen! 🙂 

Femte etappe av min brystkreftbehandling

Dobbelt opp

 

Jeg må litt tilbake før jeg fortsetter. I mai giftet vi oss. Samme måned ble han innkalt til sykehuset fordi han hadde noen blodverdier som ikke var riktige. En måned etterpå fikk han beskjed om at han har kreft.

Etter mer utredning blir det satt opp dato til operasjon, dermed blir sommeren helt annerledes enn det vi hadde trodd. Vi trodde at vi nå skulle ta et skritt lengre bort fra kreftforløpet mitt, og at livene våre skulle normalisere seg. Istedenfor ble det en sommer med venting og gruing mot ennå et nytt kreftpakkeforløp.

Jeg må innrømme at denne nyheten påvirket meg. Jeg synes jeg hadde kommet litt i gang nå, synes jeg. Nå var det to skritt tilbake. Omtrent tilbake til start!

På sensommeren ble han operert, samtidig ble jeg innkalt til ettårskontroll etter min brystkreft. Først var det mammografi der jeg hver gang blir også undersøkt med ultralyd fordi jeg har så mye arrvev. De finner ikke noe nytt, men det sliter på at det tar så lang tid før de kan si det.

ulleva%cc%8al-sykehus

Blodprøver må til før kontrolltime med onkolog. Hun fortalte det samme som radiologlegen sa; ingen nye tegn på kreft! Hipp hurra og hæla i taket! J Likevel har jeg noe å fortelle henne om ettervirkning av cellegiften Taxol og/eller bivirkninger av antihormonpillen. Fordi jeg aldri blir klok på om det er den ene eller den andre grunnen til plagene mine med nevropati, smerter i ledd og muskler og fatiguen, bestemmer hun seg for at jeg skal være to måneder uten antihormonpillen for å se om jeg blir bedre. Hun gir meg også en rekvisisjon på fysioterapi for at jeg skulle komme i gang med trening igjen.

Min ulønnede permisjon fra arbeidsplassen gikk ut i august. Det betyr nytt møte hos dem for å ta opp status på denne arbeidstakeren. Er det NÅ noe arbeidskapasitet i meg? Kan jeg NÅ komme tilbake på jobb og yte litt?

Jeg har gått og tenkt på hva jeg skal si til lederen min og personalsjefen. Jeg har hatt legetime i forkant hvor jeg har diskutert med fastlegen min om hvordan jeg har det. Jeg har igjen snakket om vondter og mangel på søvn. Samtidig justeres smertestillende og det skrives nye resepter. Hun kan ikke bli med på møtet.

nav-bonus-eavisa

Jeg snakker med saksbehandleren min på NAV i forkant av møtet. Hun er forresten ganske vanskelig å få tak i. Vi får jo ikke direktenummer til dem, så det må ringes via sentralt nummer der de lager sak for hver gang vi ringer. Beskjed blir gitt og jeg skal ringes tilbake til. En annen måte er å skrive melding på ”min side” på nav.no. Der kan det samme skrives, og man kan bli ringt opp igjen til. Det tar uansett omtrent en uke før jeg snakker med riktig person.

Hun lytter til hva jeg har å fortelle, og hun spør også om når jeg tror at jeg kan være arbeidsfør igjen. Jeg gjenforteller det onkologer forteller meg, at jeg må legge til like lang tid som jeg har blitt behandlet, da burde kroppen ha restituert seg igjen. For meg er det godt og vel et og et halvt år ganger to. Tre år etter at jeg fikk diagnosen, da kan jeg vite resultatet av kreftbehandlingen. Først da vet jeg om jeg får til å jobbe igjen! Hun avslutter samtalen med å si at hun utvider arbeidsavklaringspengene mine seks måneder til. Jeg må skrive under på en forlengelse av Aktivitetsplanen og følge opp min del av kontrakten mellom meg og NAV. For meg betyr det å være i aktivitet, gå turer og trene regelmessig. Og følge opp behandlinger og avtaler med sykehus og leger. Og levere meldekort annenhver uke. Ellers kommer det ikke noen penger fra NAV.

Møtet på arbeidsplassen gruet jeg meg til. Jeg kan forstå at de synes det tar lang tid. Vil de presse meg til å begynne nå? Vil de forlange at jeg skal prøve noen arbeidsdager i uken nå? Jeg er ikke høy i hatten da den dagen kom. Jeg hadde heldigvis med meg tillitsvalgt fra forbundet mitt.

Møtet skulle gå mye bedre og lettere enn jeg trodde. Jeg var jo godt forberedt, så da de spurte hvordan jeg har det, kunne jeg fortelle med ganske god tydelighet at jeg fremdeles sliter med hverdagene. Jeg har vondt i hele kroppen fra morgenen av, med stive fingre og følelsesløse føtter. Stabber jeg ut på badet og får tatt morgenpillene mine som er en cocktail av smertestillende. Ikke veldig sterke, men helt nødvendig for at jeg skal komme meg i gang. Jeg orker stort sett ikke mer enn en ting av gangen, så må jeg hvile. Kan ikke ha mer enn en avtale pr dag, da blir jeg veldig sliten neste dag. Jeg har vel egentlig skrevet om det før her. Personalsjefen tok ordet og sa at det høres ikke ut som du har mer ressurser enn at du greier hverdagene dine. Det vil ikke være noen mening i at jeg skal begynne å jobbe ennå. Det var som å få løftet et tonn av skuldrene mine da jeg leverte søknaden om ytterligere seks måneders permisjon. Jeg må tilbake i februar for å ta opp ny status. Det er ennå flere måneder til!

Hjemme tar det uker før kjæresten har tatt seg opp igjen etter hans operasjon. Kontroll hos hans kirurg, der vi får beskjed at det er bare litt spredning, men de mener at alt er operert ut. Likevel må han få strålebehandling. Men først skal det gro mer. 3 måneder minst skal det gå. Vi teller på fingre uker og måneder, og skjønner at det spøker for ferien vår i november! Går det an å sette pause på strålebehandling uten at det går ut over den terapeutiske betydningen av strålene? Nei! Strålebehandling må skje fortløpende! Han får lov å utsette behandlingen så sant blodprøvene ikke endres i de nærmeste ukene.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA 

Jeg får ny innkalling til Ullevål Sykehus. Nå er det oppfølging av EBBA 2- studiet. To dager skal jeg til sykehuset. Første gangen er det urin- og blodprøver, samtale med sykepleier og måling av bentetthet (DXA-måling). Andre dagen møter jeg en onkolog. Heldigvis er det en jeg har møtt før og hun kjenner meg, så vi har en god samtale. Jeg forteller at jeg ikke har blitt kvitt plagene mine selv uten antihormonpillen. Hun ber meg begynne med den pillen igjen. Det er viktig, sa hun, den var en viktig forsikring mot tilbakefall eller ny kreft! Hun sier også at jeg kan regne meg som kreftfri nå til jul, snart to år etter oppstart av cellegiften. Hurra!

Så skal jeg på tredemøllen for å analysere hvilken form jeg er i. Oksygenmetning i blod og lungekapasitet. Puls-måling og EEG-overvåking. Så skal jeg puste og pese så godt jeg kan. Så skal jeg gå på tredemølle. Oppoverbakke og tempo til jeg ber om nåde!

Til slutt kommer dommen, om jeg har blitt sprekere eller i dårligere form siden sist!

Og vet du hva? Jeg er sprekere nå enn før jeg ble operert! Gladnyhet, slike samler jeg på!

Jeg synes egentlig ikke det er så mye å skryte av, for jeg var ikke særlig sprek da heller. Et og et halvt år før jeg fikk kreft brakk jeg ankelen stygt og hadde en lang rekonvalesens etter det. Jeg hadde ikke fått opp tempo på bena før nyheten om brystkreft slo ned.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Denne høsten brukes mye til å være sammen min Ole Jacob. Vi har mange fine turer i nabolaget, vi teller skritt begge to. Små mål settes hver dag. Det ryddes og vi forbereder oss til vinter. Båt skal opp, hagemøbler inn, vinterdekk kommer på bilene våre. Nå kan vinteren bare komme!

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Vi begynner å tenke på ferien. Blodprøvene hans er fine, vi trenger ikke avlyse ferien som ble bestilt allerede i februar. Nå må det søkes NAV om å få lov til å reise ut av landet. I god tid. Så det gjøres også, på skjema på nav.no, med forside. Etter alle kunstens regler. Ferien skal ikke være til hinder for behandling eller avtalte aktiviteter. Det er det ikke. På tro og ære!

 

En vår med forventninger!

Mitt andre halvår med brystkreft

Mandag 12. Januar 2015.

På min sønns bursdag har jeg blitt innkalt til første dag med cellegiftbehandling

Jeg strever mye med å sovne om kveldene, og jeg har prøvd mange varianter på å sovne, alt fra et glass rødvin til sovepiller.. Spesielt disse siste kveldene før jeg skal til onkolog(kreftlege) og få beskjed om behandling videre, ligger jeg mye søvnløs. Snur og vrir på meg og gruer for hva jeg skal få beskjed om..

Slik denne dagen skulle bli, skulle alle fire behandlingsdagene mine bli. Jeg har blitt innkalt til tre forskjellige tider. Klokken 9:00 til laboratorie for blodprøver, klokken 10:00 til lege- eller sykepleier (hvis jeg ikke skulle til legen). Forklaringen er at legen/sykepleieren skal vite at blodprøvene er gode nok for cellegiftbehandlingen. Ellers er samtalen med legen en oppsummering siden sist gang om hvordan jeg har hatt det. Hvite blodplater og noen andre verdier må være gode nok til at kroppen skal tåle behandlingen. Cellegiftpakken er spesial-laget for meg som har østrogenpositiv kreft.

Nede i gangen møter jeg en sykepleier klokken 11:00 som legger inn venflon (nål) i en av hendene mine. Jeg får en ny versjon av FEC100 -kuren, men uten F-faktoren. Overlegen jeg går til har vært på seminar i USA der det fortelles at F-en kan være unødvendig, og at jeg da slipper med noen bivirkninger, forhåpentligvis. 4 sånne doser med tre ukers mellomrom blir første etappe mot en frisk Astrid! Hva disse bokstavene står for får jeg høre, men det er for vanskelige til og huskes.

Gjennom venflonen skal det strømme kvalmestillende, prednisolon og cellegift. Jeg har allerede fått resept på medisiner jeg skal gå på de tre første dagene etter cellegiftdagen. Jeg har fått beskjed om å ta det helt med ro de tre første dagene. Det kommer til å gå fint hvis jeg gjør det, fortalte de meg.

Til tross for kvalmestillende kom kvalmen. Ole Jacob har fått handleliste og kjører ut i natten. Cola, Cream crackers, gulost og loff. Og ikke glem gulerøtter! Boblevann uten smakstilsetninger.. Bøtta står i nærheten, men kaster i grunnen ikke opp…

Fredagen den første uken ble en helt annen enn det jeg trodde den skulle bli. Hjerte/lunge-smerter førte til ambulansetur via Bærum sykehus til Diakonhjemmet sykehus. Strålesmerter ut i venstre arm og opp i halsen. Det som føltes som hjerteinfarkt/krampe men det synes ikke på verken EKG eller blodprøver. Fredagskvelden tilbringes i sykeseng fra akutten på Bærum sykehus!

Etter fem dager med mange forskjellige hjerte- og lungeundersøkelser avsluttet de med angiografi som viste små avleiringer noen få steder kransarteriene. Det kan hende at en slik har løsnet som ga meg et anginalignende anfall fredag. Nå settes jeg på forebyggende medisiner mot anginaanfall og kolesterolsenkende medisin!

14787679_10153799379692391_1607598530_o

Første uken etter hver cellegiftkur er verst. Da er jeg kvalm og uvel, energien er under pari, og hver ting jeg orker å gjøre er en seier. Ta ut av oppvaskmaskinen, betale regninger, rydde litt osv. Etter en uke forsvinner cellegiften ut av kroppen, men bivirkningene sitter likevel i kroppen en ukes tid til. Torsdag/fredag i neste uke, da satser jeg på at jeg er like sprek som for tre uker siden!

Men den tredje uken forsvinner immunforsvaret, så jeg må være forsiktig med smitte, som feks å gi klemmer. Jeg vasker og spriter hender mange ganger om dagen, da er det viktig med en god håndkrem!

26 januar

To uker etter første dose cellegift er det stadig små tegn på at kuren jobber med kroppen min. Kammen er full av hår, og drar jeg fingrene gjennom håret følger det hår med. Jeg synes håret ser tynnere ut. Ole Jacob sier det ikke synes, men jeg tenker på om jeg skal ta kort prosess snart med å klippe og barbere det av med det samme!

Min datter Inger Therese var søt og insisterte på å følge meg da jeg hadde bestemt meg for å dra til frisør og parykkmaker på Ruhrs salong på Frogner. Jeg var jeg veldig takknemlig for følget. Jeg var ikke like høy i hatten som jeg trodde jeg var da frisøren sto med barbermaskinen og spurte om jeg var klar.. ”Jo! Jeg er klar!” Det får stå til! Datteren min var veldig god å ha som rådgiver på valg av parykk, og hun og frisøren påsto til og med at jeg hadde en pen skalle!

Nå jobber jeg med å godta denne runde ballen som er på toppen av kroppen min.. Forskjellige luer prøves ut mens parykken er pent hengt opp på stativet sitt. Jeg strikker luer. Mange luer! Tenker at “hjemme” bruker jeg luer, men når jeg skal ut og møte folk skal parykken brukes.
Når jeg blir kjent med meg selv igjen med luer kommer jeg til å vise meg fram til resten av verden.. Det ER en stor overgang å være skallet!

14787531_10153799349752391_1988811677_o

2. Februar

Jeg har nå kommet til slutten på tredje uke etter første cellegift-kur. Jeg hadde håpet at jeg skulle bli i bedre og bedre form ettersom det er så lenge siden jeg fikk kuren. Likevel er jeg sliten, med hodepine og lite overskudd. Det er vel fordi jeg gjorde litt mer enn vanlig i går med tur innom jobb og på en undersøkelse på Ullevål.  Jeg synes har blitt som en gammel dame som ikke orker mer enn et par ting per dag, og hvis jeg gjør mer må jeg hvile dagen etterpå!

Jeg har avtale om at jeg skal trene jevnlig for å holde formen ved like, slik at ikke sofaen skal tappe meg for krefter. Det er noe som heter fatigue som jeg ikke har lyst til å få, og når legen sier at jeg kan forebygge det med å trene. Da gjør selvfølgelig denne damen det selv om jeg enkelte dager ikke orker mer enn å gå opp og ned trappen.. Jeg er med på organisert trening i regi av Ullevål sykehus (Ebba 2 forskningsprosjekt) og fysioterapeut. En gjeng med brystkreftbehandlete damer går stavgang rundt Semsvannet i Asker to formiddager i uken.

14808773_1015-red

5. Februar

Cellegiftdose nummer to. Ny lege igjen, men hun var flink til å oppsummere hva jeg har vært gjennom de to siste månedene. Fordi jeg hadde så sterk reaksjon på cellegiften med en mulig reaksjon på Epirubicin ( den røde infusjonsposen) som jeg hadde fått en nesten dobbelt dose av sist, ble den redusert med håp om jeg ikke skal ha så sterke bivirkninger. Og så fikk jeg med meg ennå en resept som skulle få flere bivirkninger.

 

Før cellegiften fikk jeg også til et besøk til Pusterommet i fjerde etasje på Kreftsenteret. Der møtte jeg en likeperson fra Kreftforeningen som jeg snakket lenge med. Om kvalmen min og hvor vanskelig det er å spise disse ukene. Spesielt greier jeg ikke kjøtt, stekt mat og sterke lukter. Forslaget hennes var at jeg skulle spise det jeg orker, mens jeg kan ikke forvente at Ole Jacob skal spise som meg i tre måneder.
Det var litt vanskeligere å finne blodårene mine for å sette inn venflonen, men dyktige sykepleiere får det til slutt til. Jeg hører første gang om VAP, en ventil som opereres inni en hovedpulsåre på overkant av puppen på høyre side for å lette innsetting av cellegift. Det kan være aktuelt for meg.
Turen har igjen gått ut til Asker, til Ole J for de to første ukene når jeg er så dårlig for ikke å være alene. Så får jeg håpe at jeg igjen orker litt ekstra den siste uken. Kanskje går det også bedre enn de tre forrige ukene. Camilla, en kollega som også har hatt brystkreft kom kort innom med en haug med hodeplagg til meg. Så flotte luer og skaut, nå trenger jeg ikke kjøpe en eneste en!
Men .. på ettermiddagen i dag .. falt jeg sammen som en pottitsekk som er halvfull.. eller nesten tom .. poff! Sovnet som en dupp, og måtte bare evakuere ut av stue. Sov et par timer, fikk i meg prednisolon-pillen, så fikk jeg heldigvis med meg Gullrekka på NRK sammen med min alternative middag med kyllingsalat.

14808690_10153799370527391_230145750_o5. Mars

Tredje dose med cellegift. De måtte bytte veneflon i løpet av dagen da det ble vondt i underarmen og den ene blodåren ble tydeligere og hardere. Legen kalte det tromboflebitt og jeg lovet å passe på at området rundt ikke skal bli mer hovent/rødt. Da må jeg tilbake til sykehuset.

Da dagavdelingen i fjerde etasje ble stengt ble jeg fulgt ned til tredje etasje der det er døgnpost. Der fikk jeg middag og jeg ble sittende på dagligstuen til 19:30. En siste prat med legen før jeg fikk lov til å dra hjem med nytt telefonnummer på mobilen. Denne gang til døgnavdelingen i tredje, det blir mitt nye “hotline” i tilfelle uventede eller forverring av armen.

En uke og en dag er veldig kjip, da orker jeg ikke lukten av noe i det hele tatt, og jeg spiser minimalt. Ingen ting smaker godt, og jeg spiser bittelitt før det bare byr meg i mot.

Men heldigvis snur det på den 9. dagen. Denne gangen. Håper det blir slik de to neste dagene.

Strever med å finne kilder til energi for å orke noe i det hele tatt. Bare å sitte ved PC eller sitte i sofa er slitsomt, liksom… Å ligge horisontalt er også ubehagelig når jeg er kvalm.
Legen sier vi ofte tar for lite kvalmestillende, men bivirkningene av dem er jo også mye ubehag. Dagene går til å finne en slags balanse mellom aktivitet og hvile, drikke og takle lukter..

Broren min ringte og lurte på hvordan jeg hadde det. Jeg svarte “jeg føler jeg svømmer motstrøms og kommer meg ikke av flekken”. Sånn er det å gå på cellegift. Jeg prøver hver dag å gjøre litt husarbeid, og minst en ting som gjør meg glad og gir meg energi!

14. mars

I dag fikk jeg siste dose med første type cellegift! Like før påske. Slik fikk jeg en pause slik at påsken ble ganske god. En uke og litt over et døgn etter infusjonen av siste EC-kur begynner jeg å kjenne meg selv igjen. I dag stupte jeg ned i fryseren og fant frosne reker, så det har vi hatt til forrett i dag før det ble danske hakkebøf til middag. Matlysten er på vei tilbake!

Jeg har hatt en ny lang dag på Ullevål sykehus. Blodprøvene mine var fine, men sykepleieren måtte sjekke et par ekstra ting før første medisin kunne gis.

7. april

Jeg har fått min første Herceptindose. Det er også en medisin som skal forebygge tilbakefall og ny østrogenpositiv kreft. Denne sprøyten som settes i låret skal settes hver tredje uke i et år. Etter den sprøyten måtte jeg observeres på sykehuset i seks timer for å se at jeg ikke fikk noen allergiske reaksjoner. Det var hovedgrunnen til at dagen ble så lang.

12. April

Dagene etter Taxol og Herceptin har gått rimelig greit. Det er helt andre bivirkninger nå, heldigvis er matlysten min tilbake.

Det stikker litt i fingre og tær, og leppene mine har hovnet opp. Jeg har fått beskjed om å passe på negler og neglebånd så ny neglelakk og olje til å smøre på neglebånd er kjøpt inn.. Alt dette føler jeg at jeg har kontroll på.

På fredag fikk jeg tatt en Muga-scan av hjertet mitt på Ullevål. Herceptin kan påvirke hjertefunksjonen, derfor skal de ta en nå og en senere for å se på hvordan deg går med det lille hjertet mitt.. Foreløpig ser det ut som om det har det helt greit.

 I morgen følger Ole Jacob meg til Ullevål for innlegging av VAP. Det blir vanskeligere og vanskeligere å legge inn intravenøs i armene/hendene mine så nå er det bestemt at jeg skal få den. Da kan jeg ikke kjøre bil, da er det godt med sjåfør.

Tirsdag er det ny dose med Taxol. Så håper jeg at jeg holder meg borte fra sykehus resten av den uka..

14786916_vap

25. April

Endelig merker jeg at jeg fysisk har blitt sterkere. På tur med datteren min i går kjente jeg at motbakkene var blitt lettere å gå. Det er nok både det at jeg er over på nye medisiner, og at jeg greier å følge med på treningene med de brystkreftopererte i Asker.

Denne uken er spesiell, fordi jeg skal registrere all aktivitet og inntak av mat/drikke i forbindelse med at jeg er med på EBBA 2-prosjektet på Ullevål sykehus. Jeg går med skritt-teller alle våkne timer, og jeg skriver side opp og ned i et skjema pr dag for inntak av næring. Jeg blir selvfølgelig mer bevisst på hva jeg spiser, og det er bare bra!
Neste uke skal skjemaer leveres, da skal jeg også møte lege for å få oppdatering på status Astrid.
Å følge opp alt i forbindelse med kreftbehandingen er bortimot en fulltids jobb enkelte uker, nesten hver eneste dag er det avtaler. Gammeldags dagbok duger best, det er viktig å få alt ned på papir så ikke avtaler blir dobbelte.
Innimellom får jeg også tid til å nyte våren som eksploderer nå! Det var flott å gå en sakte tur i Botanisk hage denne uken og se vårblomstene skyte ut!

30. april

 Så kom smellen i dag, etter tre dager med ganske høy aktivitet. Behandling på mandag, CT lunger på tirsdag og tredemølle-testing på onsdag. På Ullevål sykehus alle tre dager. I tillegg ble det fastlegebesøk, apotek-tur og tur innom arbeidsplassen min i går. Så mye har jeg ikke gjort på samme dag på veldig lenge!
Til sammenligning til en vanlig arbeidsdag er dette jo ingen ting, men dette førte til at jeg satt ganske så sliten i sofaen. I dag våkner jeg og kjenner at jeg er sliten fortsatt. Kroppen lystrer på en måte ikke, bena er tunge og kroppen er treg. Hodet er tungt og det ligner vel en hodepine, det ble ingen EBBA-trening.
Blodprøven som viser blodstatus som blodprosent og hvite blodlegemer og så videre er lave, men fremdeles høye nok til å fortsette med behandling hver uke. Jeg merker at blodprosenten min er lav med at jeg orker lite. Jeg er sliten, men jeg greier ikke hvile meg til overskudd!

Jeg fikk også beskjed om at de hadde sett en skygge på lungene mine da de opererte inn VAP-en. Hva skyggen er vet de ikke ennå ikke, men den skal følges opp med ny røntgen/ct av lungene. Skygge? Har jeg spredning? Jeg tenker at det kan være grunnen til den dårlige kondisen min. Dette gjør meg urolig og tar ennå mer av nattesøvnen min!

5. mai

 I dag fikk jeg femte Taxol-dose på Ullevål.

Turen går fra Asker om morgenen. For å komme tidlig nok og ikke sitte fast i trafikken vurderte jeg å ta lokaltoget. Det gjorde jeg en av de tre gangene jeg var inn til Ullevål sykehus i forrige uke. Det gikk fint ved å ta det fra Høn stasjon og gå av på Skøyen. Så tar jeg 20-bussen til Ullevål over Majorstuen. Det tok ca 45 minutter. Usj, værmeldingen varslet regn, og det fristet ikke å vente på tog og buss i regnværet, så jeg endte opp med å ta egen bil i stedet. Jeg startet 7:20 og var på Ullevål etter en time. Det kan være mer og mindre trafikk avhengig av når jeg reiser.. I god margin til oppmøtetid blir det mye venting på sykehuset, men det er bedre enn å sitte i kø! Bare reisen fram og tilbake tar mye av den porsjonen jeg har av energi!

Det viser seg nå at blodprøvene mine er i absolutt nedre grense for at det er forsvarlig å gi cellegift. Jeg fortalte også om hvordan jeg hadde hatt det forrige uke. Jeg spurte også om svar på CT-lunge forrige uke, så jeg fikk møte “cyto-legen” som jeg forsto er en form for vaktlege.

Hun kunne fortelle at CT-en var fin, det er heldigvis ikke var noen tegn på skyggen de tidligere hadde sett på lungene mine. Det var en lettelse!

Symptomene jeg har på at “luften har gått ut av meg” og at jeg generelt har mindre pust osv fortalte hun er generelle bivirkninger av Taxol-en som mest sannsynlig vil øke etterhvert som jeg får flere doser av kuren. Dette er dårlige nyheter!

Hun ga meg også valget om jeg ville hoppe over denne behandlingen, evt avbryte hele kuren. Da vil jeg ikke få en optimal behandling, så de vil heller ikke anbefale dette. Det kan også hende at symptomene jeg har er en blanding av en vårkjølelse og/eller pollenallergi.. da har man jo også mye av de samme plagene.. jeg tar allergipiller, men jeg synes ikke det hjelper!

Taxoldosen ble satt, og vel hjemme i Asker kjenner jeg meg lett svimmel og slapp. Det blir spennende å se hvordan morgendagen blir. Jeg planlegger EBBA-trening med brystkreftdamene i morgen formiddag..

14813120_pa%cc%8a-tur

12. mai.

Nå er jeg over halvveis i Taxol-kuren

som jeg blir forhåpentligvis ferdig med rundt StHans-tider.  Kortisonen som jeg får som premedikasjon ble trappet ned til det halve i går. vanligvis får man ikke den i siste del av denne kuren. Så neste mandag blir det uten kortison. Denne medisinen gir meg en boost de første dagene etter kurdagen, så i dag kjenner jeg på at det ikke er fullt så mye fart i meg.
Jeg har sikkert lest for mye om bivirkninger på Taxol, og de sykepleierne jeg har snakket med at det er viktig kun å kjenne på hva jeg selv kjenner. Likevel.. følelsesløshet i tær og fingre slår til. Ellers er det smerter i ledd og muskler som forebygges best med passe porsjon bevegelse.
Magesyren melder om at medisinen virker, så nå går jeg på Somac. Så får jeg se om det hjelper på utvalget av mat jeg kan spise.. Ole Jacob klager over at jeg ikke vil spise den krydrede maten han lager. Jeg sier at han får krydre sin tallerken og være litt mer forsiktig med krydder i grytene!

19. mai

I går fikk jeg Taxol-kur nr 7, og jeg er langt over halvveis i denne kuren. Nedtellingen er viktig!

Jeg møtte også legen min som heter dr Thune. Hun tok et blikk på meg og sa at jeg har vann i kroppen. Det er Taxolen som gir den bivirkningen. Heldigvis fant vi ut at det ikke var mer enn ca to liter for mye. Det forsvinner når jeg er ferdig med Taxol-kuren.

26. mai

Jeg har ikke visst hvor mange doser strålebehandling etter at jeg er ferdig med cellegiften. I går spurte jeg, og fikk den dårlige nyheten om at jeg skal 25 doser, det betyr at jeg skal ha behandling gjennom hele juli også. Så da blir det ikke lange turer i sommer, akkurat!

06.07 skal jeg til ny undersøkelse av hjertet mitt for å sjekke at det fungerer som det skal. Medisinene jeg får nå kan gi den dumme bivirkningen at jeg får nedsatt hjertefunksjon. Tanken på det er litt skremmende, men trøsten er at bivirkningen går tilbake etter hvert.

Jeg har også kjent på de siste gangene jeg har reist til Ullevål at det er slitsomt å kjøre bil, så i morgen skal jeg for første gang få Pasient-transport fram og tilbake. Det skal bli godt å lene seg tilbake og la drosjesjåføren bakse seg gjennom morgentrafikken.

1.juni

Jeg skal jeg ha Taxol-kur nummer ni, og det nærmer seg en avslutning på cellegift-kurene! Flagget skal til topps når siste dose er inntatt 22. juni! Hurra!
Jeg har den siste uken eller så slitt med hoste og en følelse av at det er “noe” i halsen. Ikke noe feber, men likevel er jeg litt “småurven”. Så da Ole J foreslo at jeg skulle bli med på en båttur takket jeg pent nei takk. Det vil være dumt om jeg får en infeksjon nå. Jeg er ikke noe morsom å leke med for tiden, synes han!

Cellegiftkuren jeg går på nå akkumulerer seg, tror jeg. Den tapper krefter. Men så er det kanskje det den skal også. Fjerne kreft må da tilsi at kreftene forsvinner.. som en lek med det norske språket. Oppvaskmaskinen tømmes nå i to omganger, og andre ting som jeg gjorde lettvint går tyngre.

Nye plager dukker opp som eksem og nummenhet i fotblad og tær, men det skal nok gå tilbake når jeg er ferdig med cellegiftbehandlingen.

7. juni

Nedtellingen går sin gang.. på mandag skal jeg ha Taxol-kur nummer ti, da er det bare to igjen!

Jeg er glad for at Pasienttransport-drosjen kommer og henter meg, jeg hadde ikke orket å kjøre bilen selv gjennom morgentrafikken slik jeg har det nå..
Mindre og mindre mål settes pr dag. Oftere og oftere pauser må til. Trøsten min er at det er en vanlig bivirkning av Taxolen.
Jeg skal møte vakt-legen i morgen, for jeg klaget over så mye sist mandag. Blant annet har jeg fått utslett på hender og kløe i huden. Legen forrige mandag så ikke så mye utslett, men det klør likevel! Fått Phenamin (antihistamin) for å ta kløen, men jeg synes ikke det har hjulpet så mye..

15. juni

Det ble det bestemt at jeg ikke skulle ha flere Taxoldoser i dag! Ti kurer er nok for denne kroppen! Legen trøstet meg også med å si at det kommer til å bli en ny standard på ti på denne kuren. Så herfra gjenstår det at kroppen skal restituere seg mot oppstart med strålebehandling! Hipp hurra! Jeg er ferdig med 5 måneder med cellegiftbehandling!!

14800255_10153799358302391_185009070_o

 22. juni

I dag ble jeg ringt til fra Ullevål sykehus. I morgen skal jeg til CTscan og oppmåling som må til før oppstart med strålebehandling. Så er jeg i gang med behandling igjen!

Trekker pusten før jeg gyver på med siste etappe!  

 Kreftbehandlingen krever sitt med en del bivirkninger, men jeg prøver å holde humøret oppe og sette pris på hver god stund jeg har. Jeg skal bli frisk!