Et typisk døgn i Astrids liv

Livet har aldri blitt det samme etter at jeg avsluttet brystkreftbehandlingen i 2015.
Jeg har måttet tilpasse aktivitet og hva jeg orker og gjør. Smertestillende piller flere ganger om dagen, og antihormompillen har kommet for å bli?

Morgen

Jeg våkner ved at Ole Jacob prøver å snike seg ut av sengen og soverommet. Han vet at jeg trenger mer søvn enn han. I hvert fall kan det sies at jeg sover på et annet tidspunkt enn ham. Dette skal jeg komme tilbake til senere.

Jeg våkner, kjenner at kroppen er stiv i muskler og ledd. Tærne verker, føttene er vonde, dovne og til dels døde. Jeg vrir meg om og setter meg sakte opp på sengekanten. Nedre del av ryggen krangler, hoftene er stive. Jeg reiser meg opp med støtte, «heisann, knær, nå må dere jobbe!» Jeg strekker meg ut og begynner å stabbe meg mot toalettet. Jeg støtter meg der jeg kan, jeg er ustø! Jeg føler meg som en steinstøtte eller en robot, som ikke har til hensikt å gå. Etter toalettbesøket fyller jeg et lite glass vann og jeg går litt bedre tilbake til sengen. 2 paracet (1 gram), 1 kapsel Lyrica 75 mg og en Arcoxia 90 mg svelges. Opp i sengen igjen. Nå legger jeg meg og begynner å tøye og strekke armer, fingre og hender for å få kroppen min i gang. Hofter, knær, tær bøyer og strekker seg også. Etter 20-30 minutter starter jeg dagen med morgenstell og påkledning. Klokken har fort blitt 10:30- 11:00 før jeg er ferdig. Frokost spises ofte alene. Ole Jacob er ute av døren på strålebehandling og snart hjemme igjen.

Formiddag:

Jeg må planlegge dagen, jeg orker ikke så mange ting pr dag, og har jeg vært ute kvelden før er jeg ofte sliten og lufta har gått ut av meg. Har jeg overskudd gjør jeg litt husarbeid. Jeg orker ikke så mye av gangen før jeg må sette meg ned å puste. 20-30 minutter, så er jeg i gang igjen. «Støvsuge annenetasje» er en dag, «støvsuge stue» er en annen dag.  «Tøyvask med rydding av tørt tøy» er en tredje dag.

Andre dager griper jeg handlelisten og drar ut og handler. «Å handle» er en annen aktivitet som er nok for en formiddag.

På fredagene drar jeg til Drammen for å være med på Kreftforeningens samarbeidsprosjekt med Attic. Yogatimen er hellig. Den prioriteres!

Middag planlegges helst om morgenen, slik at det kan planlegges og at det ikke blir for mye samtidig på kjøkkenet. Skal jeg opp og ned trapper tenker jeg alltid på om jeg skal ta med meg noe på veien, slik at jeg slipper å gå den om igjen..

Middagstider

Jeg er glad for at jeg ikke er alene om matlagingen, Ole Jacob har sine økter på kjøkkenet. De som kommer til måltidet, skal rydde kjøkkenet etterpå, er stort sett regelen her i huset.

Jeg har en god krok i sofaen som jeg hviler godt i, men jeg passer på å komme meg ut av den med jevne mellomrom. Sitter jeg for lenge stivner kroppen. Jeg går som en gammel kjerring når jeg reiser meg opp. Jeg må strekke meg ut og tøye for å få til bevegeligheten igjen.

Ettermiddag

På torsdagene er jeg med på trening i behandlingsbassseng med Brystkreftforeningen i Asker og Bærum. Det er nytt for denne sesongen, og det kjennes riktig og deilig ut!

Jeg er glad i å strikke og jobbe med pc så jeg bytter på med aktivitetene i sofaen, kombinert med at det er mange flotte programmer på TV. Jeg unngår så godt jeg kan voldelige og grusomme programmer, de har jeg funnet ut tar nattesøvnen min.

Kveld

Etter at jeg flyttet til Asker har jeg tenkt på hva jeg vil engasjere meg i. Av nye bekjentskaper skapes nye venner! Nå er jeg med i Holmen Voksenkor, i Holmen kirke, Sanitetskvinnene på Holmen, og jeg har blitt en Rebeccasøster som er en del av Odd Fellow- ordenen. Det fyller kveldene nok for meg. Når jeg skal til de forskjellige stedene må jeg kle meg litt penere og planlegge å rekke klokkeslettene. Bare det er en jobb for meg. Jeg kjenner på at planlegging er slitsomt og krever mye mer av meg enn det gjorde før.

Hjemmekveldene er mest preget av stueaktiviteten TV-titting. Jeg kombinerer det med håndarbeid og PC-titting.

Føtter

Så lenge føtter og ben er i gang i et passe tempo, og at jeg ikke går alt for langt, tenker jeg ikke på ubehaget i bena mine. Ubehaget er der egentlig hele tiden. Nummenheten under fotsålene og alle tærne gjør at alle sko er vonde. Sokkene ligger aldri riktig, det kjennes som om det er store folder under føttene, men når jeg sjekker er det ikke det. Jeg går i Ecco joggesko som jeg har funnet ut er snillest mot føttene. Jeg går i sorte damesko fra Spania når jeg skal pynte meg. Det er så vidt en hæl på dem. Det er sånne som de gamle damene i Spania går rundt med. Lekkert. Høye hæler er historie!

Temperatur-reguleringen i føttene og hendene er helt på styr. Plutselig brenner de, og da må de luftes. Det spiller ingen rolle om det er varmt eller kaldt i rommet, eller om føtter eller hender er kalde eller varme. Det er vanskelig å kjenne forskjellen. Lyrica er svaret. 75 mg på kveldstid i 19:00-tiden!

Leggetid

2 Paracet (1 g), 2 Lyrica (150 mg) og en Magnesiumtablett. Tas 20-30 minutter før jeg legger meg. Jeg vet at jeg trenger smertestillende, for med en gang jeg legger meg flatt kommer det vondter. Ikke bare i føttene, men i de fleste leddene i understellet mitt. Ankler, knær og hofter. Jeg har alltid en stor pute mellom eller under knærne. Dyna må ligge riktig, ikke oppå føttene, de koker på denne tiden av kvelden/natten. Mellom når jeg ligger på siden, under når jeg ligger på ryggen. Jeg prøver å gjennomføre yoganidra (en type avslapningsøvelse som jeg har lært) når jeg skal sove. En fullstendig avslapping av hele kroppen, la hodet flyte, ingen tanker, bare la søvnen komme..  Jeg slapper av, lukker øynene og prøver å forsvinne til drømmeland.. Ole Jacob har sovnet for lengst, det hører jeg på pusten hans. Ligger og venter på søvnen, men Ole Lukkøye kommer ikke til denne siden av senga!

Nei, sånn kan jeg ikke ligge, det gjør vondt i hoften når jeg ligger på siden, jeg må snu meg igjen. Puten må flyttes på og jeg kaver en del før jeg ligger i ro igjen. Start fra en, slapp av, tøm hodet, lukke øynene, sov!

Sover ikke, dynen ligger feil, høyrefoten må justeres, ankelen er vond. Ny stilling, slapp av.. sove nå..

Sover!! Klokka kan være mellom 02:00 og 03:00 før jeg sovner, vanligvis. Da begynner jeg å legge meg ved 23:30-tiden.

Femte etappe av min brystkreftbehandling

Dobbelt opp

 

Jeg må litt tilbake før jeg fortsetter. I mai giftet vi oss. Samme måned ble han innkalt til sykehuset fordi han hadde noen blodverdier som ikke var riktige. En måned etterpå fikk han beskjed om at han har kreft.

Etter mer utredning blir det satt opp dato til operasjon, dermed blir sommeren helt annerledes enn det vi hadde trodd. Vi trodde at vi nå skulle ta et skritt lengre bort fra kreftforløpet mitt, og at livene våre skulle normalisere seg. Istedenfor ble det en sommer med venting og gruing mot ennå et nytt kreftpakkeforløp.

Jeg må innrømme at denne nyheten påvirket meg. Jeg synes jeg hadde kommet litt i gang nå, synes jeg. Nå var det to skritt tilbake. Omtrent tilbake til start!

På sensommeren ble han operert, samtidig ble jeg innkalt til ettårskontroll etter min brystkreft. Først var det mammografi der jeg hver gang blir også undersøkt med ultralyd fordi jeg har så mye arrvev. De finner ikke noe nytt, men det sliter på at det tar så lang tid før de kan si det.

ulleva%cc%8al-sykehus

Blodprøver må til før kontrolltime med onkolog. Hun fortalte det samme som radiologlegen sa; ingen nye tegn på kreft! Hipp hurra og hæla i taket! J Likevel har jeg noe å fortelle henne om ettervirkning av cellegiften Taxol og/eller bivirkninger av antihormonpillen. Fordi jeg aldri blir klok på om det er den ene eller den andre grunnen til plagene mine med nevropati, smerter i ledd og muskler og fatiguen, bestemmer hun seg for at jeg skal være to måneder uten antihormonpillen for å se om jeg blir bedre. Hun gir meg også en rekvisisjon på fysioterapi for at jeg skulle komme i gang med trening igjen.

Min ulønnede permisjon fra arbeidsplassen gikk ut i august. Det betyr nytt møte hos dem for å ta opp status på denne arbeidstakeren. Er det NÅ noe arbeidskapasitet i meg? Kan jeg NÅ komme tilbake på jobb og yte litt?

Jeg har gått og tenkt på hva jeg skal si til lederen min og personalsjefen. Jeg har hatt legetime i forkant hvor jeg har diskutert med fastlegen min om hvordan jeg har det. Jeg har igjen snakket om vondter og mangel på søvn. Samtidig justeres smertestillende og det skrives nye resepter. Hun kan ikke bli med på møtet.

nav-bonus-eavisa

Jeg snakker med saksbehandleren min på NAV i forkant av møtet. Hun er forresten ganske vanskelig å få tak i. Vi får jo ikke direktenummer til dem, så det må ringes via sentralt nummer der de lager sak for hver gang vi ringer. Beskjed blir gitt og jeg skal ringes tilbake til. En annen måte er å skrive melding på ”min side” på nav.no. Der kan det samme skrives, og man kan bli ringt opp igjen til. Det tar uansett omtrent en uke før jeg snakker med riktig person.

Hun lytter til hva jeg har å fortelle, og hun spør også om når jeg tror at jeg kan være arbeidsfør igjen. Jeg gjenforteller det onkologer forteller meg, at jeg må legge til like lang tid som jeg har blitt behandlet, da burde kroppen ha restituert seg igjen. For meg er det godt og vel et og et halvt år ganger to. Tre år etter at jeg fikk diagnosen, da kan jeg vite resultatet av kreftbehandlingen. Først da vet jeg om jeg får til å jobbe igjen! Hun avslutter samtalen med å si at hun utvider arbeidsavklaringspengene mine seks måneder til. Jeg må skrive under på en forlengelse av Aktivitetsplanen og følge opp min del av kontrakten mellom meg og NAV. For meg betyr det å være i aktivitet, gå turer og trene regelmessig. Og følge opp behandlinger og avtaler med sykehus og leger. Og levere meldekort annenhver uke. Ellers kommer det ikke noen penger fra NAV.

Møtet på arbeidsplassen gruet jeg meg til. Jeg kan forstå at de synes det tar lang tid. Vil de presse meg til å begynne nå? Vil de forlange at jeg skal prøve noen arbeidsdager i uken nå? Jeg er ikke høy i hatten da den dagen kom. Jeg hadde heldigvis med meg tillitsvalgt fra forbundet mitt.

Møtet skulle gå mye bedre og lettere enn jeg trodde. Jeg var jo godt forberedt, så da de spurte hvordan jeg har det, kunne jeg fortelle med ganske god tydelighet at jeg fremdeles sliter med hverdagene. Jeg har vondt i hele kroppen fra morgenen av, med stive fingre og følelsesløse føtter. Stabber jeg ut på badet og får tatt morgenpillene mine som er en cocktail av smertestillende. Ikke veldig sterke, men helt nødvendig for at jeg skal komme meg i gang. Jeg orker stort sett ikke mer enn en ting av gangen, så må jeg hvile. Kan ikke ha mer enn en avtale pr dag, da blir jeg veldig sliten neste dag. Jeg har vel egentlig skrevet om det før her. Personalsjefen tok ordet og sa at det høres ikke ut som du har mer ressurser enn at du greier hverdagene dine. Det vil ikke være noen mening i at jeg skal begynne å jobbe ennå. Det var som å få løftet et tonn av skuldrene mine da jeg leverte søknaden om ytterligere seks måneders permisjon. Jeg må tilbake i februar for å ta opp ny status. Det er ennå flere måneder til!

Hjemme tar det uker før kjæresten har tatt seg opp igjen etter hans operasjon. Kontroll hos hans kirurg, der vi får beskjed at det er bare litt spredning, men de mener at alt er operert ut. Likevel må han få strålebehandling. Men først skal det gro mer. 3 måneder minst skal det gå. Vi teller på fingre uker og måneder, og skjønner at det spøker for ferien vår i november! Går det an å sette pause på strålebehandling uten at det går ut over den terapeutiske betydningen av strålene? Nei! Strålebehandling må skje fortløpende! Han får lov å utsette behandlingen så sant blodprøvene ikke endres i de nærmeste ukene.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA 

Jeg får ny innkalling til Ullevål Sykehus. Nå er det oppfølging av EBBA 2- studiet. To dager skal jeg til sykehuset. Første gangen er det urin- og blodprøver, samtale med sykepleier og måling av bentetthet (DXA-måling). Andre dagen møter jeg en onkolog. Heldigvis er det en jeg har møtt før og hun kjenner meg, så vi har en god samtale. Jeg forteller at jeg ikke har blitt kvitt plagene mine selv uten antihormonpillen. Hun ber meg begynne med den pillen igjen. Det er viktig, sa hun, den var en viktig forsikring mot tilbakefall eller ny kreft! Hun sier også at jeg kan regne meg som kreftfri nå til jul, snart to år etter oppstart av cellegiften. Hurra!

Så skal jeg på tredemøllen for å analysere hvilken form jeg er i. Oksygenmetning i blod og lungekapasitet. Puls-måling og EEG-overvåking. Så skal jeg puste og pese så godt jeg kan. Så skal jeg gå på tredemølle. Oppoverbakke og tempo til jeg ber om nåde!

Til slutt kommer dommen, om jeg har blitt sprekere eller i dårligere form siden sist!

Og vet du hva? Jeg er sprekere nå enn før jeg ble operert! Gladnyhet, slike samler jeg på!

Jeg synes egentlig ikke det er så mye å skryte av, for jeg var ikke særlig sprek da heller. Et og et halvt år før jeg fikk kreft brakk jeg ankelen stygt og hadde en lang rekonvalesens etter det. Jeg hadde ikke fått opp tempo på bena før nyheten om brystkreft slo ned.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Denne høsten brukes mye til å være sammen min Ole Jacob. Vi har mange fine turer i nabolaget, vi teller skritt begge to. Små mål settes hver dag. Det ryddes og vi forbereder oss til vinter. Båt skal opp, hagemøbler inn, vinterdekk kommer på bilene våre. Nå kan vinteren bare komme!

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Vi begynner å tenke på ferien. Blodprøvene hans er fine, vi trenger ikke avlyse ferien som ble bestilt allerede i februar. Nå må det søkes NAV om å få lov til å reise ut av landet. I god tid. Så det gjøres også, på skjema på nav.no, med forside. Etter alle kunstens regler. Ferien skal ikke være til hinder for behandling eller avtalte aktiviteter. Det er det ikke. På tro og ære!

 

Oppdatering av status rumpe er vel påkrevet?

(..oppdatering om rumpevondt …)

Jeg skulle ha to uker ferie for å “bruke” opp rest av ferieuker fordi jeg har vært så lenge sykemeldt på grunn av beinbruddet i februar. Så fram til å virkelig forberede jul for en gang skyld, og så skulle jeg unne meg en tur til Stockholm, til datter som bor der med mann og barnebarn.

Dagen etter at jeg falt hadde jeg avtale hos fysioterapeuten min. Det fortalte jeg om i forrige innlegg. Han mente som meg at det mest sannsynlig bare var bløtdelskader (haha) så det var ingen vits å gå til lege..

Så jeg humpet meg ut fra fysioterapeuten og bestemte meg for å ta meg sammen..

Forrige gang jeg skulle på besøk til Stockholm, da falt jeg og brakk beinet på fem steder. Hvordan ville datteren ta det, hvis jeg avlyste?

Nei.. her var det bare å ta seg sammen og humpe seg til flyplass og komme seg av gårde..

Jeg greide nesten å holde tempo med datteren min da jeg kom fram. Stadig var jeg to skritt bak, og jeg sa at “det går så fint, så..” Vi hentet tvillingene i förskolan, tok tunnelbanan og buss, for datteren fant ut at jeg nok ikke ville greie å gå de 5 kilometerne dit. Tvillinger på to og et halvt år i tvillingvogn, kan du forestille deg at det kan være noe tungt og styrete? Datteren min fixer det. Opp trinn, ned rulletrapper, inn i buss og Tbane, ingen sak!

Jeg har nok med å henge på, lett haltende!  

Å legge tvillinger om kvelden fikk jeg en innføring i.. de kles av, opp i badekar, pusse hvor mange tenner? Opp i hver sin seng. “Bestemamma leser eventyr for dere i kveld..” Joda, de leses eventyr for, da roer de seg, sies det.. hm, virket ikke i kveld heller, selv om jeg leste to eventyr!

Det tar to timer til før barna har sovnet, utslitt, en i vogn og en i mammas og pappas seng..

Neste dag dro vi til Junibacken, et paradis for barn der de møter Astrid Lindgrens eventyrfigurer. I tillegg er Tove Janssons Mumidalhus og figurer der. Barna klatrer, sklir, sitter på tog og løper rundt meg så jeg blir helt svimmel.. Jeg knipser med mobilkameraet så godt jeg kan og prøver å fange dem i linsen. 

Det er også en togvogn vi kan sette oss inn i, så får vi en tur gjennom Lindgren sine kjenteste bøker, presentert som tablåer. Det var som et eventyr for meg å oppleve dette, og jeg glemte nesten den vonde rumpa! 😉

Hele Junibacken var en opplevelse, og kan anbefales et besøk hvis du er på de kanter!

Neste dag dro jeg hjem igjen, da snødde det, og det var til dels kaos på Arlanda. Den første snøen førte til kanselleringer og forsinkelser, men heldigvis kom jeg meg hjem bare en time forsinket.

Godt var det å være på besøk, like godt var det å komme tilbake igjen til kjærestens sofa, både for meg og rumpa.. 

Rumpa blir ikke bedre, og så sent som i dag, 9 dager etter at jeg falt, har jeg kommet meg til lege. I morgen har jeg kjøpt meg plass på røntgeninstitutt, ellers hadde jeg ikke fått bilde av den før julaften!

Så på fredag eller mandag eller så får det bli tatt stilling til om jeg greier å jobbe med min vonde rumpe.. Det er vanskelig å være sykepleier når jeg både halter og humper, strever med å sette meg og reise meg, og det er utenkelig å bøye seg ned på huk!

Det kan skje et under innen mandag, da.. håper egentlig det!

 

 

Turen til Gran Canaria

Høstferieturen gikk i år til Gran Canaria – igjen. Det er ikke første gang vi har vært der, og slik det er når man reiser tilbake igjen, lærer vi av gamle feil..

Vi ville på sørsiden, eventuelt til sørvest-delen av Gran Canaria. Og stedet vi fant et godt tilbud på var Puerto De Mogan, på selveste “gromhotellet” Cordial. Randi på “Randis tanker” har vist meg hotellet, og da tilbudet om en uke der til en overkommelig pris, ble jeg ivrig. Med frokost hver dag ble prisen på litt over 5000 kr pr hode. 🙂 Med fly og buss  til og fra osv.

Vi koste oss glugg ihjel med de flotte frokostene, og med sparkesykkel i bagasjen trillet vi enkelt ned til stranden og fortausrestaurantene på stranpromenaden. Gode feriedager hadde vi.

En dag leide vi bil. Vi pleier å gjøre det. Da sitter jeg med kamera i hånden og knipser.. Nydelig vær hadde vi den dagen også, og turen gikk til Nublo-toppen. Kjæresten insisterte på å gå til toppen, mens jeg stopper halvveis der det begynner å bli vanskelig…

Jeg sitter lenge og koser meg i sola, mens han hadde ramlet på rumpa på nedturen. Stolt viser ham meg bildene fra toppen, men han klaget litt over fallet.. Ut over dagen og kvelden ble blåmerket på rumpa større, og det gjorde fryktelig vondt. Han fikk en kjempeblåmerke som han kommer til å slite med en stund.. Denne episoden førte til at helhetsinntrykket fra denne ferien ble ikke fullt så godt. Men lærdom får vi ta; vi er ikke like raske til bens noen av oss lenger, så vi får minne hverandre på at vi må være forsiktige!

Godt at rumpa ikke var laget av glass….

Der det er liv, der er det lyst til å komme seg ut! :)

Etter å ha sytet en stund over dårlig helse, har jeg bestemt som Hilde, nå er det nok med syting!

Jeg har satt kroppen i bevegelse igjen, og jeg har gått en kveldstur som jeg viser dere noen bilder fra. Himmelen var så flott der sola var på vei til å bikke nedover mot horisonten.. Skyene ble farget i duse farger som gikk fra grå, blå til rosa, gult og oransje..

Vi gikk oppover mot Øvresetertjern, der så vi lite spor etter russefeiring, men tegn etter en røff vinterstorm lå fremdeles der….

Dessuten så jeg en .. fisk! 🙂

.. og en – drage! 🙂

Blomsterbakken er absolutt til stede.. ennå en grunn til å smile! 😀

og småblomstene langsmed stakittgjerdet gjorde også sitt til å sette en fin ramme rundt kveldsturen min! 🙂

Jeg er så heldig at jeg har to gode ben og gå på, øyne og kamera til å se alt det vakre, ører til å høre fuglesang og vårlyder, og i tillegg har jeg en kjempegod kjæreste og forlovede som følger meg på en sånn tur der jeg stopper for hvert syvende skritt for å ta bilder. 🙂

 

SÅ heldig er jeg! 🙂

I min kjærestes hage..

der vokser det blomstertrær!

Neida, det er ikke bare blomster på dem, for utpå sensommer og høsten da modnes kirsebær og

da plukker jeg de aller beste eplene..

Innimellom epletrær og kirsebærtrær flyr det småfugler,

og en av dem er denne lille rakkaren.. jeg tror jeg kjenner ham igjen! 🙂

Og ut fra en sørgmodig tuja flyr en skjære..

Fremdeles er jeg ikke i form, og jeg har i tillegg har jeg smittet kjæresten min, så den store utflukten var helt ut  i hagen og å sitte på terrassen en liten stund.. Det er utrolig hvor lenge denne forkjølelsen skal henge i! 😦

Om forlovelse og ringer og sånt..

Jeg driver og skryter av forlovelse på skuddårsdag og ringforlovelse i dag, da vil jeg vise dere ringene også. 🙂 

Det gikk nesten en måned før vi fant fram hva vi hadde av gull fra lukkede skap og skuffer, og fant ut at besteforeldres gull kunnes tilpasses til to “nye” forlovelsesringer med gravering og riktig dato på.. Ringene ble hentet hos gullsmeden i ettermiddag og de smatt på fingrene med en gang. På høyre hånden, for det er visst der de skal være, når man er forlovet?

Men så føltes det rart for oss begge to, og etter en times tid kom spørsmålet; jeg kan ikke putte den på venstre hånden, da? Jeg kjente på det samme; det er der en ring skal sitte! Så da har vi avtalt at vi har den på venstre hånden, for det føles best! 🙂

Neste uke drar vi på biltur sørover for å finne sol, vår og Påske. Svoger spør om vi skal på signingsferd? Ja, vi kaller det gjerne det! 😉  

 

 

29. februar 2012 blir en merkedag!

Jeg gjorde det, jeg. Fridde på skuddårsdagen…
Det fikk briste eller bære, jeg trenger også hansker… 😉
Han er bortreist, han er faktisk helt på den andre siden av jordkloden vår, 
så jeg fridde pr sms og fikk JA! 🙂 
Han er fremdeles bortreist, men min kommende svoger kom med 40 flotte roser i dag. Special delivery, det var kjempekoselig! 
Så nå skal det ordnes med ringer når han kommer hjem,
det kan nok hende vi har noe gull liggende her og der, så får vi det støpt om.
Selv om det tar litt tid blir det fint, for da blir ringene unike!